Archivo para Marzo, 2010
FOP sitios web y blogs
28 de marzo 2010
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Publicado por Karen Muy recientemente, un amigo adulto de la nuestra, con FOP comenzó su propio blog. Estoy aprovechando esta oportunidad para decirles al respecto y también acerca de algunos otros sitios web y blogs que ofrecen Fibrodisplasia Osificante Progresiva. El hombre que inició el nuevo blog que se llama Nick Mahler. Su blog tiene un gran título - "El Chico" torcido. La línea de fondo es: "Viendo el mundo desde un ángulo diferente." Si usted no está familiarizado con FOP, que no podría obtener esta broma, así que voy a explicar - FOP a menudo causa la escoliosis y las posturas anormales del cuerpo (especialmente a largo plazo), por lo que este es un buen matrimonio ...
Los niños pequeños, la FOP y los baños ...
21 de marzo 2010
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Publicado por Karen Cuando mis hijos estaban en pañales, yo no podía esperar para el día en que finalmente estaría fuera de ellos ... Especialmente cuando eran niños grandes de flejado y patadas que, la lucha y la protesta durante el proceso de cambio. Uf, no es una pieza de la diversión de los niños de crianza de esa edad. Con mi hijo mayor, Owen, todo fue más o menos como era de esperar. Finalmente, descubrieron cómo y cuándo usar el inodoro, y en esos primeros días, le vistió con pantalones sueltos con cintura elástica elástico. Al principio me iba a quitar los pantalones abajo y arriba de él, pero después de un tiempo, avanzó que, por supuesto ...
Una perspectiva diferente de FOP
14 de marzo 2010
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Publicado por Karen Cuando su hijo ha sido diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, se oye un montón de pesimismo ... "Uno de los trastornos más discapacitantes que conoce la humanidad", "terrible enfermedad", bla, bla, bla. Todo eso es muy, muy difícil de tomar. Usted siente que su niño ha sido entregado algún tipo de pena de prisión biológica, y que es nada menos que un desastre. Te sientes como nadie tiene una carga más grande para soportarlo. Con el tiempo, sucede, sin embargo, que obtener un poco de distancia desde el diagnóstico. Y, usted comienza a darse cuenta después de un tiempo que en comparación con algunos ...
FOP abuelos
07 de marzo 2010
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Publicado por Karen Mis hijos aman a sus abuelos ... Amor amor amor 'em. Por suerte para Miranda y su hermano Owen, que tienen un conjunto completo de cuatro años. Los abuelos pueden ser una parte terrible de la vida de cualquier niño. Sin embargo, creo que cuando el niño tiene un trastorno como la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, con gramma y el abuelito todo es aún más significativa. Desde el punto de vista de los padres, que los padres los propios para el apoyo es invaluable, tanto para boostering emocional y también ayuda práctica. Desde el punto de vista del niño con FOP, un abuelo puede ser una persona que preste un poco de diversión tonta, y una ...
