Publicado por Suzanne
El IFOPA envió el siguiente texto en un correo electrónico acerca de la recién creada "Rare y Negligencia Caucus enfermedad."
"Como parte de nuestro continuo esfuerzo para llegar a nuestros funcionarios electos con el mensaje importante para incrementar la atención a las enfermedades raras y olvidadas, queremos compartir este aviso con usted y le animamos a tomar acción!
Representantes de EE.UU. Joseph Crowley (D-NY) y Fred Upton (R-MI) han anunciado oficialmente la Enfermedades Raras y Negligencia de nueva creación Caucus. Como co-presidentes del Caucus, Crowley y Upton se centrarán en
* Llevar la atención del Congreso de los 6.800 enfermedades raras conocidas que tienen actualmente no existen terapias aprobadas
* Garantizar una financiación suficiente para la investigación y desarrollo de productos huérfanos
* El estudio de medios para incentivar a las empresas a crear nuevos medicamentos, productos biológicos y dispositivos de uso humanitario y
* Proporcionar una oportunidad para que los miembros del Congreso, familias y grupos de apoyo para el intercambio de ideas e inquietudes políticas
Por favor anime a su representante para convertirse en un miembro de este importante Caucus! "
Por favor, escriba su Representante local y pedir que participan en este comité. Me he comunicado con el representante Jay Inslee. Aquí está el email que le envié ....
Sr. Inslee,
Te escribo porque hace poco me enteré de la recién creada "Caucus Enfermedades Raras y Desatendidas." Espero que se unan a este caucus. Soy una madre de una niña de 4 años que ha sido diagnosticado con un trastorno extremadamente raro, Fibrodysplasia Osificante Progresiva (FOP). FOP se produce uno de cada dos millones de nacimientos. Los músculos y los tendones de mi hija finalmente osificarse al hueso y eventualmente detener cualquier forma de movimiento en su cuerpo. Sólo espero que algún día habrá algún tipo de tratamiento farmacológico o gen (si no una cura) que podría ayudar a ella y otras personas que sufren de este trastorno incapacitante. Hay una necesidad de dar a conocer estas enfermedades raras. Aprecio su tiempo y por favor considere unirse a la nueva bancada.
Su constituyente,
Suzanne McCloskey
Para aquellos que viven en los Estados Unidos, por favor póngase en contacto con su representante y pedir que ellos también se unen a esta gran caucus. Usted puede ir a http://www.house.gov/ y escriba su código postal. Aparecerá su representante. La mayoría de los representantes tienen su propio sitio web. Busque un área de "contacto" en la página web.
