Archivo para Diciembre, 2010

Una forma alternativa para vacunar

28 de diciembre 2010

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Publicado por Karen Uno de los muchos problemas causados ​​por Fibrodysplasia Osificante Progresiva es que si usted tiene FOP, usted no puede conseguir vacunas de la manera intramuscular habitual. Si lo hace, lo pone en riesgo de brotes de FOP, ya que el cuerpo puede tratar al intrustion de la aguja en el tejido muscular como una forma de trauma requiere "reparación" con el nuevo tejido óseo. Debido a esto, las vacunas tienen que ser administrado por vía oral, por vía nasal o mediante inyección sub-cutánea (y no todas las vacunas son seguras usando esos métodos). Sin embargo, una nueva opción parece estar en el horizonte ... Parece que hay un método de inmunización novela se desarrolla, que ...

Los días festivos, ni llamaradas!

28 de diciembre 2010

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Publicado por Karen Hey folks, aquí estoy de nuevo. Mi blog semanal habitual es unos días más tarde porque, en palabras de Bob Cratchit: "Yo estaba haciendo más feliz ..." ;-) Hemos tenido un gran conjunto de las vacaciones hasta ahora. Mis hijos tienen dos semanas enteras fuera de la escuela, y he estado (en su mayoría), teniendo los mismos días de baja laboral. Una de las cosas que hizo en esta ocasión es bueno que algo me preocupaba por suerte no ha llegado a pasar. Si usted lee este blog regularmente, usted puede recordar que Miranda tenía un conjunto de cerca de cuatro caídas separadas más de un par de días durante la semana pasada ...

Diversión, y no como diversión

19 de diciembre 2010

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Publicado por Karen Esta semana fue una mezcla de bueno y malo. Primero, lo malo ... Después de un largo tramo de cataratas y no es muy firme sobre sus pies, Miranda tuvo un grupo de desploma la semana pasada. Ella tiene que evitar las caídas, por supuesto, debido a su Fibrodysplasia Osificante Progresiva - traumas, incluso los muy pequeños, pueden causar brotes de FOP que conducen a la formación de hueso nuevo. No es un hecho que una caída u otro trauma causarán un brote, pero a menudo sucede. El primer incidente ocurrió, si se puede imaginar, hace unos días, mientras que Miranda estaba sentado en ...

FOP y la gripe - oh no un tiro!

12 de diciembre 2010

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Publicado por Karen Ah sí, es esa época especial del año ... No, no me refiero a la Navidad, pero la temporada y no contra la gripe! Suspiro. Estoy bastante seguro de que escribió en su blog sobre este tema el año pasado por estas fechas, pero bueno, aquí voy de nuevo. Contraer la gripe es un motivo de preocupación para mi hija Miranda, que tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva. La gripe puede ser un problema para las personas con FOP para un par de razones. Por un lado, si FOP ha progresado bastante lejos y la persona que ha restringido la expansión del tórax, la gripe puede hacer que se lo suficientemente enfermo como para tener problemas para respirar y así ...

Coge la bolsa de FOP noticias ...

05 de diciembre 2010

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Publicado por Karen no tengo un bonito tema constante para mi blog hoy. En su lugar, sólo voy a divagar acerca de varias cosas que ha ocurrido recientemente en la comunidad Fibrodysplasia Osificante Progresiva. En primer lugar, nuestra querida Jeannie Peeper fue reconocida por su importante labor en la fundación y desarrollo de la Asociación Internacional FOP (IFOPA). Jeannie ella tiene FOP, y como una mujer joven, no tenía conexiones con otras personas que tienen el trastorno. Cuando encontró a un médico con otros pacientes con FOP, ella se acercó a ellos para iniciar un "pen pal club" (que suena muy "vieja escuela", lo sé, pero era ...