Archivo para Enero, 2011
"Los muchachos en la Junta ..."
30 de enero 2011
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Publicado por Karen Había un chiste de la hilarante película de 1980 "Airplane" (o tal vez fue "Airplane 2") en la que la gente de control de tierra mantienen preocupados murmurando acerca de cómo los "chicos de la placa" no iban a recibir la situación con el avión condenado, o se molesta, o lo que sea. Por último, la película finalmente se corta a una toma de dichos niños - un montón de niños de 10 años que se sienta alrededor de una mesa grande y vistiendo trajes de negocios, fumar puros y gritando: "¡VENTA!" Muchíiiiiiiiiisimo divertido. La familia Munro hizo referencias a la "muchachos en el tablero" durante años después de eso. De hecho, sigue siendo un ...
¿Cuánto te preocupes es suficiente?
23 de enero 2011
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Publicado por Karen fui a una reunión de esta semana de la Fundación de Enfermedades Raras (http://rarediseasefoundation.org). Entre otras cosas, el RDF dirige una reunión de apoyo una vez al mes para los padres de niños con enfermedades raras. Este mes, hablamos de oportunidades para niños con necesidades especiales para hacer actividades recreativas a través de la Fundación Starlight (www.starlightcanada.org). Como parte de la conversación, se volvió a hablar en general sobre la incertidumbre que sienten los padres acerca de cuánto pueden manejar nuestros niños - no tienen la capacidad / de la energía / de la concentración / el deseo / safe suficientes condiciones en que puedan hacer varias cosas ? Este es, sin duda de ninguna manera un problema restringido a los niños ...
De Miranda sexto cumpleaños!
16 de enero 2011
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Publicado por Karen hace 6 años ayer, Miranda nació. Trabajo fue corta y ella falló con un globo a 17:40 con poco ruido. Estaba tan encantado de tener una hermosa niña, y todavía estoy encantado con ella ... Sucedió que ayer fuimos capaces de tener una fiesta de Miss M a la derecha en el día de su cumpleaños, que es un acontecimiento raro! Este año hemos decidido tener su fiesta por primera vez fuera de nuestra casa. Pensamos en ello cuidadosamente y decidimos que un partido gimnasia sería nuestra mejor apuesta. Justo ahora es posible que rascarse la cabeza y pensar ", Gimnasia? ...
FOP en "Mystery Diagnosis" - TODO NUEVO!
11 de enero 2011
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Publicado por Suzanne Cómo los DVRs listo! "Mystery Diagnosis" está transmitiendo un nuevo episodio FOP mañana, Miércoles, 12 de enero de OWN (The Oprah Winfrey Network). Matt Horick y su familia van a compartir su viaje a FOP diagnóstico de Matt. El episodio de Ashley Kurpiel emitido en marzo del 2009 y tuvo el mayor episodio de rating "Mystery Diagnosis" que ha tenido. Sólo con el episodio de Ashley, los productores de la historia de Matt contacto con nosotros a usar las fotos de Erin nuevo. Todavía tenían todas las exploraciones de Erin TC y resonancias magnéticas, radiografías y fotografías que hemos acumulado hasta su diagnóstico. Solo escribo sobre el episodio de mañana me da la ...
23 de abril - Día Internacional de la Conciencia FOP
10 de enero 2011
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Publicado por Suzanne 23 de abril es un día muy emocionante para todos nosotros en la comunidad FOP. Se conmemora el día en que el Dr. Fred Kaplan y Eileen Shore, PhD anunció en 2006 que el gen de FOP fue descubierto. Me gustaría poder recordar la historia exacta Dr. Kaplan comparte con nosotros cuando viajamos por el laboratorio de FOP en la Universidad de Pennsylvania. Él nos llevó hasta el escritorio y una silla donde el investigador estaba sentado cuando se encontró una diferencia en la proteína ACVR1. Quiero decir que el Dr. K viajaba en el tiempo y no había ...
Mi artículo sobre FOP!
09 de enero 2011
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Publicado por Karen Adivina lo que la gente, soy un escritor ... Esta semana, un pedazo de mi autoría sobre Miranda y Fibrodysplasia Osificante Progresiva fue publicado en "Los niños de hoy en Movimiento", una revista canadiense sobre los niños con discapacidades y necesidades especiales. Aceptar, por lo que esta revista no tiene un gran número de lectores - que va sobre todo para los pediatras y médicos de familia oficinas - pero aún así! Se siente muy bien. Hace varios meses, mi amiga Carrie Connell, quien también es el líder de nuestra Red de FOP canadiense (www.cfopn.org), se enteró de los niños de hoy y se dio cuenta de que tienen una sección en la que destacan un niño en particular y su o. ..
