Archivo para Febrero, 2011
Día de las Enfermedades Raras 2011
27 de febrero 2011
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Publicado por Karen Aquí va mi tercera Blog Día de las Enfermedades Raras anual (wow, mi tercera!) ... En los últimos años, he escrito sobre el Día Internacional de las Enfermedades Raras. He hecho comentarios como el siguiente: - Hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que se han identificado. Una "enfermedad rara" es uno con una prevalencia de menos de 1 en cerca de 2.500 personas. - Aproximadamente 1 de cada 10 a 12 canadienses (y probablemente los estadounidenses, también) tiene una enfermedad rara. - La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Ese es el caso para el trastorno de mi hija Miranda, Fibrodysplasia Osificante Progresiva. - La investigación sobre las enfermedades raras puede conducir a avances médicos que benefician a las personas con mucha ...
Una bicicleta de Miranda, la ronda 3
20 de febrero 2011
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Publicado por Karen Conseguir una buena moto para mi hija Miranda ha sido una búsqueda constante. Para el primer año después del diagnóstico de Miranda con Fibrodysplasia Osificante Progresiva, me aferraba a la esperanza de que hubiera suficiente mantener la movilidad del brazo a través de la niñez a ser capaz de montar una bicicleta normal. Y así, en la primavera de 2008, que le compró un triciclo encantadora princesa, justo la clase todas las demás chicas de 3 años viajaban ... ... Pero mientras estábamos montando el triciclo, en abril de ese año, el codo y el hombro derecho de Miranda fueron estallando y empezando a fusionarse. La imagen de arriba ...
Ruido sordo. "Waaaaahhhh!"
13 de febrero 2011
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Publicado por Karen El título de este blog es exactamente lo que escuché en la mañana del jueves de esta semana, justo cuando estaba a punto de ir y decirle a los niños que es hora de conseguir chaquetas y la cabeza a la escuela. Ese tipo de sonidos nunca son buenas ... En este caso, yo estaba en la cocina y los niños estaban en la habitación de Owen. Rápidamente corrí por las escaleras y me encontré con Miranda, el gritar en la parte superior de las escaleras, con sangre corriendo por el lado izquierdo de su cara. Esto fue sin duda no es bueno. Me apresuré a mi chica en el baño para ...
Ha nacido una estrella!
06 de febrero 2011
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Publicado por Karen Aceptar, por lo que el título de este blog es un * pequeño * exageración ... Sin embargo, mi hija Miranda tuvo un papel destacado en un video esta semana. Muy emocionante. :-) El video fue en apoyo del Centro BC programa "Wee Dance" de capacidad para. Te diré cómo todo esto se produjo. A principios de 2010, antes de que Miranda había comenzado jardín de infantes, tuvo la oportunidad de estar en una clase de baile para los niños con necesidades especiales. La clase está a cargo del Centro BC para la Capacidad, una organización sin fines de lucro, en la Columbia Británica, que ofrece servicios para los niños con diversos tipos de discapacidad ...
