Archivo para Octubre, 2011
Miranda - un niño típico, a pesar de la FOP
30 de octubre 2011
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Publicado por Karen Cuando mi hija Miranda fue diagnosticada por primera vez de 4,5 años con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una de las preocupaciones (muchos) que había era de su capacidad para disfrutar de la vida. ¿Cómo podría Miranda jamás ser un niño feliz con este monstruo genético terrible se cierne sobre su hombro y que afecta a todos sus movimientos? En mi desesperación extrema, me imaginé una vida triste, con Miranda de estar en constante dolor y ver que otros niños hacen todo lo que ella no podía. Gracias a Dios, la realidad no es como yo había temido. Como he Blogged sobre muchas veces antes, Miranda es una persona feliz, amante de la diversión chica que hace un montón de ...
Avance FOP!
23 de octubre 2011
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Publicado por Karen Hace unos días, recibí en mi coche para ir a una cita. Justo antes de salir, he comprobado mi Blackberry para los e-mails, y vi un mensaje de la Asociación Internacional FOP (IFOPA) con un título que comenzó mi cosquilleo de la piel: "Avance de Tecnología Genética". Me apresuré a hacer clic en él, y se enteró de que nuestros científicos queridos en la Universidad de Pensilvania han encontrado la manera para dejar de Fibrodisplasia Osificante Progresiva. (¡!) Incluso antes de que tuviera la oportunidad de seguir leyendo, yo sabía que esto iba a ser un gran, gran tema. Esto parece ser probablemente el paso más importante hasta la fecha en la investigación de FOP. Yo ...
Un sueco "FOP ángel"
16 de octubre 2011
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Publicado por Karen Marie Hallbert vive en Suecia con su marido y los niños 2. Su hijo menor, Hugo, es de 13 años y tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Marie ha hecho mucho, mucho para ayudar a las familias que se ocupan de la FOP, y tengo el privilegio de decir que ella es mi amiga. Uno de los muchos padres que está apoyado a lo largo de los años le dio un nombre que es el título de este blog. Tengo muchas ganas de decirle sobre María, y sobre todo su último logro ... En primer lugar, un poco de historia. El hijo de Marie Hugo fue diagnosticada con FOP en casi exactamente la misma edad que mi ...
El cambio en el equilibrio
09 de octubre 2011
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Publicado por Karen es una cosa normal con los niños que a medida que pasa el tiempo, que tienen más habilidades, más fuertes y más habilidades. Un niño de 2 años probablemente no va a ir por el tobogán de curvas en el parque, pero a los 3 años está con muchas ganas de probarlo. El padre del niño observa y se ofrece orientación, a veces parando el pequeño momento de hacer las cosas demasiado arriesgado y otro le alientan o ella para probar cosas nuevas. La situación es la misma cuando el niño tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva, pero el punto de equilibrio entre la actividad adecuada y demasiado arriesgado no es el mismo que para un ...
¿Quién es Miranda?
02 de octubre 2011
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Publicado por Karen Mi hija Miranda tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), y he Blogged sobre que, desde muchos ángulos diferentes. Tratar con FOP es una parte importante de la vida con Miranda. Sin embargo, no es la única parte. Ni siquiera es la parte más importante. Una vez, hace muchas lunas, me escribió en su blog sobre el chico detrás de la FOP. Eso fue hace un tiempo, sin embargo, así que pensé que sería divertido hacer eso otra vez, y te dicen 12 cosas al azar sobre Miranda. Cosas que no son de la FOP. En ningún orden en particular ... 1. Cuando Miranda despierta todas las mañanas, casi lo primero que me pregunta ...
