Archivo para Octubre, 2011
Miranda - un niño normal, a pesar de FOP
30 de octubre 2011
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Publicado por Karen Cuando mi hija Miranda fue diagnosticada por primera vez hace 4,5 años con Fibrodysplasia Osificante Progresiva, una de las preocupaciones (muchos) que tenía era sobre su capacidad para disfrutar de la vida. ¿Cómo podría Miranda nunca ser un niño feliz con este monstruo genético horribles colgando sobre su hombro y que afecta a todos sus movimientos? En mi extrema desesperación, me imaginaba una vida sombría, con Miranda estar en constante dolor y viendo a otros niños hacen todo lo que no podía. Gracias a Dios, la realidad no es como yo había temido. Como he blogged acerca muchas veces antes, Miranda es una chica alegre, amante de la diversión que hace un montón de ...
FOP avance!
23 de octubre 2011
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Publicado por Karen Hace unos días, me metí en mi coche para ir a una cita. Justo antes de salir, me registré mi Blackberry para los e-mails, y vi un mensaje de la Asociación Internacional FOP (IFOPA) con un título que comenzó mi piel hormigueo: "Breakthrough Tecnología Genética". Me apresuré clic en él, y supe que nuestros amados científicos de la Universidad de Pensilvania han descubierto la manera de PARADA Fibrodysplasia Osificante Progresiva. (¡!) Incluso antes de que tuviera la oportunidad de leer más lejos, yo sabía que esto iba a ser un gran, gran cosa. Esto parecía ser probablemente el paso más importante hasta la fecha en la investigación FOP. I ...
Un sueco "FOP angel"
16 de octubre 2011
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Publicado por Karen Marie Hallbert vive en Suecia con su esposo y sus 2 hijos. Su hijo menor, Hugo, es de 13 años y tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Marie ha hecho muy, muy mucho para ayudar a las familias que se ocupan de la FOP, y tengo el privilegio de decir que es mi amiga. Uno de los muchos padres que ha apoyado en los últimos años le dio un nombre que es el título de este blog. Tengo muchas ganas de decirle a usted acerca de Marie, y especialmente su último logro ... Primero, un poco de historia. Hijo de Hugo Marie fue diagnosticada con FOP en casi exactamente la misma edad que mi ...
El cambiante equilibrio
09 de octubre 2011
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Publicado por Karen Es una cosa normal con los niños que a medida que pasa el tiempo, que tienen más habilidades, más fuertes y más habilidades. A 2 años de edad, probablemente no va a ir por el tobogán sinuoso en el parque, pero a los 3 años está con muchas ganas de probarlo. Los padres del niño observa y proporciona una guía, a veces parar la pequeña de hacer las cosas demasiado arriesgadas y otras veces él o ella animando a probar cosas nuevas. La situación es la misma cuando el niño tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva, pero el punto de equilibrio entre la actividad adecuada y demasiado arriesgado no es el mismo que para un ...
¿Quién es Miranda?
02 de octubre 2011
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Publicado por Karen Mi hija Miranda tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva (FOP), y he escribió en su blog acerca de que desde muchos ángulos diferentes. Tratar con FOP es una parte importante de la vida de Miranda. Sin embargo, no es la única parte. Ni siquiera es la parte más importante. Una vez, hace muchas lunas, escribió en su blog sobre el chico detrás de la FOP. Eso fue hace mucho tiempo, sin embargo, así que pensé que sería divertido hacer eso otra vez, y te dicen 12 cosas al azar sobre Miranda. Las cosas que no se tratan de FOP. En ningún orden en particular ... 1. Cuando Miranda despierta cada mañana, casi lo primero que me pregunta ...
