Amigos con FOP

Publicado por Karen

Cuando mi hija Miranda fue diagnosticada por primera vez de 4,5 años con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una de las preocupaciones (muchos) que había era de su capacidad para disfrutar de la vida. ¿Cómo podría Miranda jamás ser un niño feliz con este monstruo genético terrible se cierne sobre su hombro y que afecta a todos sus movimientos? En mi desesperación extrema, me imaginé una vida triste, con Miranda de estar en constante dolor y ver que otros niños hacen todo lo que ella no podía.

Gracias a Dios, la realidad no es como yo había temido.

Como he Blogged sobre muchas veces antes, Miranda es una persona feliz, amante de la diversión chica que hace un montón de cosas de críos muy típicos. OK, tal vez hay algunas alteraciones a lo que ella hace algunas actividades, pero el punto es que ella participa. Entusiasmo! Lo que en realidad no captar en los primeros días es que Miranda se crecen con FOP, como parte de su vida, y que para ella, no sería más que algo en ella, al igual que el color de su pelo o ser zurdo. Ella no tiene la carga emocional / psicológica sobre su discapacidad que sus padres tienen. Ella siempre supone que ella va a hacer lo que todos hacen. ¿Por qué no iba a hacerlo?

Toma de Halloween. Miranda LOOOOOVES de Halloween. Vaya usted a saber, pero hay algo que realmente le da la manivela de vestirse con el traje y obtener todos los dulces que pueda comer. Este año fuimos a Value Village para ver qué trajes frescos que podría sacar a relucir, y nos pasó a espiar un poco vestido de lentejuelas azul. Esto fue perfecto, porque la señorita M quería ser "Lagoona Blue", un personaje de la "Monster High", serie de televisión. Lagoona Blue se supone que es una especie de monstruo acuático adolescente (que se viste con ropa elegante, naturalmente). Nosotros nos encargamos de un traje bastante bueno ...

Miranda llegó a probar su traje en la noche del viernes de la semana pasada cuando fuimos a nuestra escuela "Monster Mash" baile familiar de Halloween. No fue un evento de riesgo para Miranda para asistir? Sí - imagen de todo tipo de niños corriendo y haciendo el caos en un gimnasio oscuro con luces de colores, un montón de posibilidades para que alguien cañón en Miranda y llamo al piso (por lo tanto poniéndola en riesgo de brotes de FOP). Pero mientras que el riesgo estaba ahí, la decepción de Miranda de perder este baile hubiera sido terrible para contemplar, y el riesgo no era tan alto que no lo haría (es decir, no lo es, ya sabes, andar en patineta).

Fuimos a la danza, y por supuesto había un montón de diversión. Miranda y yo bailaba encima de una tormenta (su padre no es tan aficionado al baile, pero le gustaba a sí mismo hablando con otros padres - y el hermano de Miranda Owen pasaba el tiempo corriendo por el gimnasio con su pandilla de 9 años de edad, amigos, jeje). Está bien, se quedó cerca de Miranda para mantenerla a salvo, pero la mayoría de los padres hizo que con sus hijos también, así que realmente no estaba haciendo nada muy inusual.

Creo que mi punto es que hasta el momento, la infancia de Miranda no ha sido la pesadilla me preocupaba cuando le diagnosticaron por primera vez con FOP. FOP es parte de la vida de Miranda, sino que ni siquiera la parte más importante. Si estás leyendo esto y eres un padre de un niño con diagnóstico reciente de FOP, espero que te acordarás de eso y ser capaz de tomar en serio (algún día, cuando vengas a tomar aire después del diagnóstico).