Amigos con FOP

Publicado por Karen

Es una cosa normal con los niños que a medida que pasa el tiempo, que tienen más habilidades, más fuertes y más habilidades. A 2 años de edad, probablemente no va a ir por el tobogán sinuoso en el parque, pero a los 3 años está con muchas ganas de probarlo. Los padres del niño observa y proporciona una guía, a veces parar la pequeña de hacer las cosas demasiado arriesgadas y otras veces él o ella animando a probar cosas nuevas.

La situación es la misma cuando el niño tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva, pero el punto de equilibrio entre la actividad adecuada y demasiado arriesgado no es el mismo que el de un niño normal. Lo complicado cuando se trata de los padres es averiguar exactamente donde ese lugar difícil de alcanzar en realidad es.

Averiguar lo que debo dejar que Miranda do, o tratar de hacer, es algo que yo lucho. Hemos estado tratando con FOP de alrededor de 4,5 años, y es un poco más fácil ahora, pero el problema está lejos de resolverse.

Nuestra más reciente preocupación ha sido qué hacer acerca de jugar con los amigos. Miranda es lo suficientemente mayor que muchos niños de su edad tienen solo (es decir, sin padre acompañante) PlayDates con sus amigos. Desde la escuela comenzó este año, Miranda ha estado queriendo hacer eso también. Ella tiene un amigo en particular, su "BFF", con el que ha estado esperando para jugar después de la escuela. Empezamos con esa niña, S, viniendo a nuestra casa directamente de la escuela 2 o 3 veces, que estaba bien. Sin embargo, recientemente, las chicas decidieron que Miranda debe ir a la casa de S. Lo justo es justo, ¿no?

Dilema - ¿Debo dejar que Miranda ir, o es que demasiado peligroso? Para ser justos, ha sido más que algunas de las casas de nuestros vecinos sin sus padres antes, e incluso ido a caminar a la tienda de la esquina con el mismo. Sin embargo, en esos casos, las personas que viven al otro lado de la calle de nosotros, o un par de casas en la calle, lo que significa que yo o mi marido podía lanzarse allí en un abrir y cerrar de ojos en caso de problemas (que no ha habido nunca ). Además, esas personas han estado alrededor durante nuestro viaje FOP, y conocer un poco justo de eso. En el caso de S, no sé su mamá y sé que nuestros vecinos y S vive a pocos minutos a pie de nuestra casa. ¿Qué hacer ...

Me recuerda a los primeros días de tratamiento con FOP, cuando leí absolutamente todo sobre FOP que pude tener en mis manos. He leído que los adultos con FOP animan a los padres a dejar a sus hijos con FOP hacer tantas cosas como sea posible, y no dejar que la FOP se interponen en el camino. Esto me pareció un objetivo admirable, pero algo difícil de lograr - especialmente con un niño más pequeño. ¿Qué pasa si mi hija se cae y se lastima, se pone un brote de FOP, y termina por perder el uso de otro conjunto? Muy, muy aterrador.

Por otro lado, recuerdo una FOP mamá diciendo que su filosofía acerca de otras personas que se ocupan de su hijo estaba en la línea de, "Usted no puede tocar a mi hijo o estar a solas con mi hijo hasta que yo personalmente estoy convencido de que realmente recibes lo FOP es y va a hacer absolutamente nada para causar daño sin querer ". Para esta madre, que era una muy gran obstáculo para otras personas a superar. No era el único padre que se sentía de esa manera. Entiendo perfectamente la posición "sin compromisos", y yo lo respeto. Pero ... La aplicación de esta filosofía con el mundo real a menudo es más fácil decirlo que hacerlo. No puedo decir que me vaya tan lejos. Por ejemplo, si yo iba por ese camino, Miranda no estaría en las Guías Scouts. Tampoco se han tomado alguno de los oficios relacionados con el alquiler y clases de canto ofrecidos a través de nuestros parques de la ciudad y de recreo, ni tampoco se puede tomar clases de piano.

Lo que yo he elegido hacer en estos casos es algo a medio camino entre el "let Miranda hacer lo que quiera" y "dejar que Miranda sólo hacer las cosas si el adulto a cargo tenga conocimiento completo y total de FOP". Lo que he hecho es tomar las actividades con una menor probabilidad de problemas, a continuación, dar los "responsables" los adultos un tutorial de 5 minutos sobre los riesgos básicos con FOP, darles mi número de teléfono celular con las instrucciones que me llame en caso de cualquier problema, y ​​remitirlos a la página web de la Asociación Internacional FOP (si deben querer aprender más). ¿He sido determinado en cada uno de estos casos que los adultos entienden totalmente FOP en la naturaleza de un profesional capacitado? No. Todo lo contrario. Ha habido, por tanto, un cierto nivel de riesgo. Sin embargo, he decidido correr el riesgo. Entonces Cruzo los dedos y dejar que Miranda vaya ...

Esto es esencialmente lo que hice con la situación amiga. Y así, a principios de esta semana, Miranda fue a por su primer "por su cuenta" playdate a su amiga de S casa. Yo había estado allí con M el año pasado en algunas ocasiones, y sé que la madre de S entiende los fundamentos rudimentarios de FOP, así que dejar que suceda. Me fue bien, y nos divertimos.

Advertencia - qué me siento como si tuviera todas las respuestas, y otros padres FOP debe hacer exactamente lo que yo hago? Nope. No voy a fingir que soy un experto. Esto es algo que cada padre tiene que averiguar ...