Archivo para Febrero, 2012
Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012
26 de febrero 2012
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Publicado por Karen especialista superior del mundo en el tratamiento de Fibrodysplasia Osificante Progresiva, el Dr. Frederick Kaplan, dijo una vez que para encontrar una sola persona con FOP, que tendría que llenar algo así como 20 campos de fútbol con la gente. Eso sí que da una imagen concreta, ¿no te parece? Con una prevalencia de aproximadamente 1 de cada 2 millones de personas, FOP es uno de los más raros de las enfermedades raras. A día de hoy, casi 5 años después del diagnóstico de mi hija Miranda, tengo dificultades para comprender que mi hijo es uno en menos de un millar de personas en el mundo sabe que tienen FOP (alrededor de 3500 son ...
¿Por qué algunos comentarios me conducen Nuts
19 de febrero 2012
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Publicado por Karen Hace unos días, vi un video en Facebook con un título algo así como: "Sh * t dicen a las personas con discapacidad". Como se puede adivinar, que se inspiró en los numerosos clips con títulos similares ("Sh * t niñas blancas dicen a las niñas negras, etc.) Era divertido, y muy cierto. Mirándola me hizo pensar en las cosas irritantes personas han dicho a mí, que la madre de un niño con una discapacidad, o para mi hija Miranda. Hay dos observaciones en particular. La primera es en la línea de "Tu hija es una inspiración", o, aún más .. .
¿Qué le digo ...
12 de febrero 2012
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Publicado por Karen Algo que tengo que ajustar constantemente es la forma de hablar de Miranda sobre su Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Cuando Miranda se le diagnosticó por primera vez en 2 años, mi marido y yo coincidimos en que nos gustaría ser honesto con ella, pero en un nivel apropiado para su edad. Por supuesto, "edad apropiada" es un hito cambio ... Creo que es probablemente la suerte de que mi niña puede facilitar en su comprensión de la FOP. Dada temprana edad de Miranda en el diagnóstico, esta es una, uh, "lujo" que tenemos. No puedo imaginar lo difícil que debe ser para aquellas personas que tienen infancias normales, y luego a los 16 ...
Genética asombrosos ...
05 de febrero 2012
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Publicado por Karen Hace unos días la revista National Geographic llegó por correo. Este mes de febrero de 2012, el tema de portada era de los perros, y cómo se ha encontrado la increíble variedad de razas de perros que son atribuibles a unos pocos genes. Si se me permite resumir el artículo, parece que a pesar del hecho de que los perros vienen en muchas formas, tamaños y colores y con las longitudes de pelo diferentes, texturas de pelo, temperamentos, habilidades, etc, no hay realmente mucha variabilidad genética entre perros. Su ADN es casi igual de perro a perro. Entonces, ¿qué tiene eso que ver ...
