Archivo para Marzo, 2012
Cómo Miranda modifica
25 de marzo 2012
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Publicado por Karen Miranda no quiere que hagamos todo por ella. No puede ser! Ella quiere hacer las cosas a sí misma, al igual que cualquier otro niño. Totalmente comprensible. Ella es de 7 años, y lo que el niño a esa edad quiere tener que pedir de todo? Sin embargo, el Miranda Fibrodysplasia Osificante Progresiva significa que no es exactamente igual que cualquier otro niño ... Ella tiene restricciones que hacen que algunas actividades de la vida diaria más difícil. Ella tiene que encontrar diferentes maneras de hacer las cosas, y cuando se vuelve mayor y más alto, desarrolla nuevas técnicas. ¿Cuál es el origen del problema? Bueno, la mayor y más problemático ...
Enfoque en los adultos jóvenes con FOP
18 de marzo 2012
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Publicado por Karen Cuando Miranda fue diagnosticado por primera vez con Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hace unos 5 años, uno de los muchos, muchos pensamientos perturbadores que tuve fue que ella estaría privado de la oportunidad de tener logros académicos o laborales en la edad adulta. Por esa razón, entre muchos otros, yo lloré como un bebé cuando, una semana después del diagnóstico, un adulto con FOP se acercó a mí a través de los grupos de noticias e-mail que habíamos firmado en y dijo: "Hola, mi nombre es (tal y tal). Tengo una maestría en (bla, bla), estoy empleado como (título profesional), y yo vivo sola en ...
¿Por FOP es difícil para los fanáticos del control como yo
11 de marzo 2012
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Publicado por Karen consigo un buen número de ideas para blogs de retazos recojo a través de la Fibrodysplasia Osificante Progresiva y Comunidades de Enfermedades Raras. Esta misma semana, por ejemplo, el germen de una idea comenzó cuando una mamá FOP Sé comentó, en respuesta a una de las de su hijo antes brotes de FOP, que esperaba que estaría en mejores condiciones en el futuro para reconocer (y tal vez reducir al mínimo?) cierta progresión FOP. Se me ocurrió que yo recuerdo haber pensado de esa manera. De hecho, yo solía ser muy determinado por la idea ... Esto es consistente con mi personalidad, que tiene siempre ...
Es la hora de los premios Jeannie Peeper!
04 de marzo 2012
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Publicado por Karen Hace dos años, el Internation Fibrodysplasia Ossificans Asociación Progresiva inició una nueva tradición anual de reconocer los grandes líderes en la comunidad FOP. Los Premios Jeannie Peeper reconocer y agradecer a algunas personas fabulosas que lo han hecho, por lo que en gran medida para crear conciencia de la FOP y los fondos para la investigación de FOP. Si usted está involucrado con el IFOPA, se sabe a ciencia cierta que Jeannie Peeper es. ;-) Para todos los demás - Jeannie Peeper es una mujer con FOP que fundó la IFOPA. A mediados de la década de 1980, después de haber terminado recientemente un título universitario en trabajo social, Jeannie conoció a un médico a través de la Nacional ...
