Amigos con FOP

Publicado por Karen

19 de abril 2012 se conmemora el aniversario de 5 años del diagnóstico de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva mi hija Miranda. Ese día de 2007 fue un día increíblemente horribles - fácilmente el peor día de mi vida.

También fue uno de esos días cruciales que cambió nuestro mundo. Hay algunos de los que en la vida de una persona - los días en que nacieron sus hijos, el día que se casó, etc Este día en particular fue uno nunca espera que tenga, no había antecedentes familiares de FOP. No es una enfermedad genética recesiva que tranquilamente puede "correr en las familias", por lo que salió a la derecha de la nada en nosotros (como ocurre en el 99% de los casos de FOP). No, fue sólo casualidad que Miranda resultó ser que 1 de cada 2 millones persona con músculos, que resultó en el hueso.

FOP Miranda golpeó duro y rápido - no había alivio en ella. Se le diagnosticó un mes después de su primer ataque de asma en el cuello (que había tenido unos pocos en la cabeza antes), y poco después se extendió como reguero de pólvora. Dentro de unos 5 meses, pasó de ser una niña con el movimiento libre y fácil ....

Aquí estaba Miranda a los 2 años, antes de FOP cerrado sus brazos - mira lo que podía sumergirse en toda esa pasta ...

Esta es una de mis primeras fotos favoritas de Miranda. De hecho, creo que esta es la última imagen que tenemos de ella con movimiento completo del brazo.

... A un niño con una espina fusionada, un hombro izquierdo bloqueado en su lugar, un brazo izquierdo que no se enderece en el codo y el brazo derecho que no puede ir más alto que la altura del pecho. Menos de un año después de eso, el hombro derecho bloqueado en su lugar y se convirtió en el brazo derecho doblado en forma permanente en forma de "L".

Miranda con el codo izquierdo limita ahora, pero en este momento no afectado.

Durante los primeros meses de todo esto, que era un verdadero infierno. Miranda estaba en el dolor, que estaba perdiendo el movimiento, y que se podía hacer nada más que ver que sucede. Además, tuvimos que pasar por una enorme ajuste mental y emocional. FOP estaba constantemente en nuestros pensamientos. Teníamos tantos miedos sobre el futuro.

Pero - con el tiempo empezamos a tirar de nosotros mismos fuera del agujero. Llegamos a un punto en el que, a pesar de que todavía estábamos preocupados por el futuro, sabíamos que podíamos seguir con vida. ¿Sabes una cosa? El chico estaba todavía aquí, todavía era feliz. Tal vez ella no podía mover su torso o los brazos muy bien, pero estaba entusiasmado con todo lo que niños de 3 años tienen. Además, tuvimos el apoyo tremendamente útil a la comunidad FOP internacional, y muchos muchos ejemplos a seguir las personas con FOP que llevan una vida feliz e interesante. ¿Cómo no tratar de hacer todo lo posible para Miranda?

Nuestra niña feliz, la edad de 2,5 años.

Hemos tenido algunos momentos difíciles en los últimos 5 años, y algunos eventos estresantes, pero hemos manejado esas ocasiones aceptablemente bien (al menos creo que lo hemos hecho bien). Algo que sigue siendo difícil es que tenemos que seguir viendo el cambio del cuerpo de Miranda. Incluso si ella no está teniendo activos brotes - y ella no ha tenido ahora durante 7 meses, toco madera - el hueso FOP existente tira de partes de su cuerpo y cambia su postura a medida que crece. Además, todavía hay un montón de eventos futuros FOP miedo que siguen nos preocupa (tratamos de no pensar en esas cosas, si podemos evitarlo, pero a veces simplemente no puede evitarlo).

Sí, FOP cambiado nuestro mundo, y de forma permanente. Pero ¿sabes qué? Por encima de todo, no ha sido tan mala la medida en que pensamos que podría ser. Aquí está una foto de Miranda hoy: nuestra hija tiene 7 años, y en el grado 1 en la escuela. Ella es inteligente - es posible que tenga un plan de educación independiente a causa de sus problemas físicos, pero tiene un nivel de lectura de grado 3 y prospera muy bien en la escuela que ella está haciendo algunas actividades de aprendizaje avanzado más allá de la habitual currículo de grado 1. Ella tiene amigos que le gusta jugar, y muchos de los niños en la escuela sabe ella y la saludó de manera amistosa cuando la ven. Está en las Guías Scouts a nivel Sparks, y está tomando clases de piano y de natación adaptada. Ella está a punto de empezar a T-ball (mi corazón estará en la garganta cuando juega, pero que así sea). Y, que no le gusta que le recuerden su FOP, aunque es siempre una preocupación para nosotros.

Miranda, de 7 años

Estamos muy orgullosos de nuestra Miranda que podíamos explotar. Ella es un gran chico. Su futuro será diferente en algunos aspectos que nos aunque sería cuando ella nació, pero que todavía tiene mucho potencial.