Publicado por Karen
Tuvimos un poco de FOP desagradable susto de esta semana.
El martes, mi hija Miranda fue a la escuela como de costumbre, y ese día me fui a la oficina de mi jefe (sobre todo yo trabajo desde casa). Más adelante en el día, yo estaba caminando a la cambias dejar y recoger a mis hijos, y mi teléfono celular sonó, pero he perdido la llamada como me metí en el ascensor. Pensé que la persona volvería a llamar, pero él o ella no lo hizo. Me dirigí en mi camino.
Llegué a la escuela y me acerqué a la clase de Miranda al igual que la campana sonó. Primera puerta de la clase de grado de Miranda abrió y apareció a la señorita M diciendo todo emocionado: "Mamá, ¿adivinen qué! Hoy en la clase de gimnasia me torcí el tobillo! "
Tuve un momento de puro terror ... Para un niño con Fibrodysplasia Osificante Progresiva, incluso un esguince de tobillo leve puede causar una hinchazón en la que algunos de los tejidos blandos metamorphosizes en el hueso y bloquea la unión. Esto es una mierda totalmente miedo ... Cuando recogí mi ingenio, le pregunté a la maestra y asistente educativo de Miranda (EA) lo que había sucedido. Resultó M estaba en la clase de gimnasia (último período del día) y de pie sobre una alfombra de gimnasia cuando otro niño se subió a la camilla y se deslizó un poco, haciendo que Miranda perder el equilibrio y el paso con fuerza el pie derecho . Ella no se cayó, pero los de los docentes podría ver de inmediato que su pie estaba empezando a hincharse y que tenía que cojear. En ese momento, llegaron algunas bolsas de hielo sobre ella de forma rápida y helado por un tiempo (exactamente lo que hay que hacer). El director trató de llamarme - que era la llamada cuando entré en el ascensor - pero no hizo un gran esfuerzo porque ella sabía que iba a estar en mi camino en ese momento de todos modos.
Uff. Uff. Uff. Miranda no ha tenido la formación de hueso FOP debajo de su cintura, y nos gustaría mucho como para que siga siendo así. Llegué a casa y le dio la primera dosis de un régimen de 4 días de prednisona, que es el único que sabe que a veces prevenir un brote de FOP (sin garantías). También me envió un correo electrónico a nuestra FOP experto, el Dr. Fred Kaplan, para ver si tenía alguna recomendación para un esguince de tobillo. Sugirió tener que hacerse ver por un médico, porque no había una clara oportunidad señorita M podría haber sufrido una fractura no desplazada (!) Del extremo inferior del peroné. Esto realmente nos asustó, por lo que hizo una cita con el médico para el día siguiente.
El resto del día, Miranda dijo que su pie no me dolió todo lo que mal - aunque yo podía ver algo de inflamación. Ella quería hacer todas sus cosas normales, y yo tenía un tiempo difícil mantener su sedentaria. Al día siguiente, ella dijo que le dolía sólo un poco, y la prednisona se había tomado la hinchazón casi completamente.
Mi marido Pete tomó Miranda al médico ese mismo día. El médico examinó el pie y el tobillo y se determinó que en realidad no se trataba de una lesión de tobillo, sino más bien una lesión por impacto de la almohadilla del talón del pie. Además - buenas noticias - que estaba seguro de que no había fractura y no recomendó un examen de rayos x. Ella dijo que sólo para tomar con calma y no poner un montón de presión sobre el pie.
Nos sentimos aliviados de que no había fractura, pero por supuesto esto no significa nada en lo que respecta FOP. Incluso un impacto menor puede desatar el poder destructivo de este trastorno. Seguimos Miranda como inactivo por el resto de la semana escolar como sea posible, y se utiliza una silla de ruedas Alquiler de rueda de su casa a la escuela y de los maestros para empujar a su alrededor la escuela pulg Para el viernes, hinchazón de los pies de Miranda había desaparecido por completo y se dijo que su pie se sentía bien, así que era muerde las uñas para poner fin a la inactividad ...
... Que incluía ir a su primer evento de la temporada de softbol (gulp). Aunque a nosotros respecta, hemos decidido dejar que se vaya al softbol, pero ella estaba bajo órdenes estrictas de no hacer ninguna carrera ese día. El primer día no era un juego, sino un primer día de registro, los ejercicios de tipo softball, etc tipo de cosas, así que era más o menos capaz de seguir mis reglas. Sin embargo, yo estaba un poco preocupado por el tiempo que el evento fue - ella estaba en sus pies durante aproximadamente 2,5 horas - pero al final me dijo que se sentía bien.
Miranda en su equipo de softball, con el Vancouver canadienses béisbol mascota del equipo, quien fue el invitado especial para el día.
Aquí estamos el domingo, y la prednisona hace. Hasta el momento, no FOP obvio brote, pero Miranda realmente no estarán a salvo hasta que lo del viernes de la semana que viene. Estamos cautelosamente optimistas de que no pasará nada, pero sólo el tiempo lo dirá.
Nos deseo suerte.
Crucemos los dedos!!!