Amigos con FOP

Publicado por Karen

Bueno, había que verlo venir ... Caliente en los talones de mi blog la semana pasada que resume la Ossificans Progressiva informe de investigación Fibrodysplasia anual 21, esto es lo que mi familia está haciendo para apoyar a la unidad de una cura: que vamos a hacer el "Ride curar la FOP "en apoyo de nuestra caridad FOP en Canadá, la Red Canadiense de FOP.

¿Cuál es el paseo, te preguntarás? Hace un par de años, la familia Herce de Ontario y algunos amigos hicieron un paseo en bicicleta de Toronto a Niagara Falls a recaudar dinero para la investigación de FOP, su paseo para curar la FOP fue en honor a Valerie Herce, que es de unos 20 años y tiene FOP . La hermana de Valerie, Vanessa, planeó la Cabalga con el el modesto objetivo de recaudar $ 500 - y en su lugar, el grupo recaudó la friolera de $ 33000! Animado por su éxito, el grupo repite el evento el año pasado y lo hizo aún mejor, levantando una fenomenal 40.000 dólares. Lo están haciendo de nuevo este año también, el 21 de julio (aunque creo que la ruta ha cambiado en esta ocasión).

El año pasado, el grupo Herce también acordó permitir que grupos de otras zonas de Canadá para hacer sus propias versiones de la feria, por lo que nuestra familia se puso en en la diversión. Hicimos el viaje para curar la FOP en el hermoso parque de la punta rocosa en Port Moody, BC, en honor de nuestra Miranda, ya los 7 años, y nos lo pasamos muy bien haciéndolo (tuvimos suerte con un día soleado precioso para nuestro caso). Nos montamos en nuestras bicicletas y caminamos por los senderos de la bicicleta del parque, y la tapó con un picnic barbacoa divertida.

Nuestro equipo de ciclistas y caminantes en 2011

Una de mis imágenes fave del año pasado, Miranda y nuestro Julianne primo.

Nuestro viaje fue una experiencia maravillosa, y nos decidimos a hacerlo de nuevo este año también. Al menos un grupo de Ontario también se hace su propia versión de la Vuelta.

Al principio pensamos que nos gustaría hacer el paseo 2012 de nuevo en el parque de Puerto Peñasco. Sin embargo, varios números conspiraron contra nosotros reunir a un grupo de tamaño similar (9 personas) a lo que teníamos el año pasado, así que decidían qué hacer ... Y entonces, mi marido Pete dijo de pronto: "¿Por qué no acaba de retrasar nuestro paseo un par de semanas y lo hace en Calgary ya que estamos en vacaciones de verano? "Al principio estaba un poco reacio a hacer nuestro evento en un día diferente a los otros grupos, pero no pude ver las ventajas de la idea ... Mis padres, mi hermana y su hermano, hermana-en-ley, sobrinos todos vivir en Calgary, por no hablar de algunas tías y tíos, un montón de primos y algunos amigos de la infancia - en otras palabras, lo que puede un grupo considerable de personas que podrían estar disponibles para participar en nosotros en el gran día. Y por eso, hemos tomado la decisión de hacer nuestro paseo para curar la FOP este año en Calgary, Alberta, el sábado 4 de agosto. Nuestro sitio específico para el paseo es aún por determinar - Estoy abierto a sugerencias, amigos Calgary ...

Apoyo a la investigación para encontrar una manera de tratar o curar la FOP es tan importante para nuestra familia. Tenemos una niña pequeña maravilla que es inteligente, divertido, lindo y lleno de vida, pero la FOP está robando la capacidad de moverse. En los últimos 5 años, la FOP ha transformado músculos de la espalda, el cuello, los hombros y los codos de Miranda en el hueso, el bloqueo de las articulaciones parcial o completamente en su lugar. Ella tiene que tener cuidado de todos los días, no sea un trauma menor causa un brote de FOP que conduce a la formación de hueso. A menos que los científicos pueden encontrar una manera de detener la FOP, este horrible proceso va a continuar durante el resto de la vida de Miranda. Re: detener el proceso de FOP - ver mi blog desde la semana pasada - los investigadores están tan cerca! Si seguimos a empujar, un fármaco para tratar la FOP podría ser una realidad en los próximos años.

Por favor, ayudar a que el futuro de nuestra Miranda tan brillante como puede ser, y apoyar a nuestra Ride curar FOP (más información sobre cómo usted puede donar pronto disponible!).