Amigos con FOP

INFORMACIÓN GENERAL:

- Erin tiene 5 años y nació en agosto de 2005.

- Erin tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva, más comúnmente referido como FOP.

- FOP es causada por la mutación de un único gen. Una persona con FOP desarrolla hinchazón de tejidos blandos, y en el transcurso de un número de semanas, hueso reemplaza músculo, tendón, ligamento o tejido dentro de la hinchazón.

- FOP es progresivo en los últimos años, a partir de la cabeza, el cuello, los hombros y el tronco, y luego pasar a los brazos, las piernas y la mandíbula. Los músculos no afectados por FOP son el corazón, el diafragma y los músculos faciales (con excepción de la mandíbula).

- A través de varios brotes de la enfermedad, las articulaciones con el tiempo se convierten en parte o totalmente fusionados en su lugar.

- Los brotes pueden ser causados ​​por traumas físicos, incluso menores. La exposición al virus de la gripe también pueden desencadenar ataques de asma. Muchos ataques de asma, sin embargo, no tienen una causa conocida.

LIMITACIONES ESPECÍFICAS DE ERIN:

- Erin no puede mover el cuello en todas las direcciones. Cuando se vuelve la cabeza para mirar, ella ya sea sólo mover los ojos o mover todo su tronco. No estamos seguros de cuál es el porcentaje de su cuello se funde, pero sin ella no será capaz de mover el cuello en absoluto.

- Erin es dos hombros están parcialmente fusionados. Ella puede mover los codos, pero están limitados en lo lejos que puede llegar a abajo, arriba, o hacia fuera. Ella necesita ayuda recogiendo cosas del suelo o alcanzar objetos fuera de su alcance. Ella es incapaz de levantar sus manos.

- Espalda de Erin es muy estriada. Esto puede evitar que ella se sienta en una silla. En casa puede sentarse en los taburetes IKEA niño. Son cerca de 11 "de altura y que actualmente es presidente altura perfecta para ella. A veces se prefiere a arrodillarse o estar de pie si estamos haciendo una actividad en la mesa de la actividad (altura de la mesa es de aproximadamente 19 ").

CUIDADOS Y PRECAUCIONES:

- Lo más importante es evitar las caídas y otros efectos en el cuerpo de Erin. Trate de evitar el disparo por asegurarse de que tiene el camino libre para caminar, y también asegurarse de que no está caminando sobre una superficie muy irregular.

- Dado que Erin no puede torcer el tronco y el cuello y tirantes cae con los brazos, ella tiene una tendencia a tomar impacto de las caídas en la frente. Erin debe llevar el casco o cabeza del engranaje que lleva a la escuela en todo momento. Erin tendrá que tener el casco durante el transporte, ya que interfiere con ella cómodamente sentado en el asiento del coche. Ella está acostumbrando a que el casco de color rosa. Ella lo llevará la mayor parte de las veces sin ninguna queja. Una vez que se retira, ella no va a querer de nuevo.

- Erin no debe jugar partidas en curso (es decir, agresivos etiqueta). Se puede jugar en el patio, pero alguien tiene que verla. Diapositivas bajo y lento son nada si no han son empinadas y si pueden dejar con seguridad en su cuenta en la base de la diapositiva. No puede sentarse en un asiento de columpio honda. Las limitaciones en los hombros y la espalda le impiden ser capaz de mantener erguida. Asientos de los columpios del cucharón son mejores. Ella ha tolerado que en el pasado, pero no hemos intentado cambios desde julio. Queremos a participar y hacer cosas de niños, sin embargo se requiere supervisión de un adulto.

- Erin debe lavarse las manos antes de comer, sin embargo no es capaz de pasar sus manos bajo un grifo abierto debido a su limitación hombro. Primero se lava las manos con agua y jabón con una toalla de papel está muy bien. A continuación, siga con desinfectante para manos anti-bacterias es ideal.

- Erin aún no sabe ir al baño. Ella va a asistir a la escuela con una noche de pull-up. Puedo enviar extras de lo requieren los profesores.

- Necesidades Erin ayudan poniendo en su chaqueta. Yo recomiendo empezar con el brazo derecho y luego el brazo izquierdo.

- Necesidades Erin ayudan ponerse los zapatos si se debe salir.

- Erin necesita supervisión subir o bajar escaleras. Se le hará saber si necesita tomar la mano de alguien. Trato de permitirle la mayor independencia que ella quiere, pero un adulto necesita para estar con ella mientras se navega por los escalones.

- Trate de no forzar el movimiento de cualquiera de sus miembros.

TRATAMIENTO MÉDICO:

- Si Erin cae o no tienen un impacto en su cuerpo lo suficiente para que ella llora, usar una compresa fría directamente sobre la zona afectada durante 20 minutos. Ella probablemente protestará.

- Erin está constantemente en 6,8 ml de naproxeno. Ella está en una "fase activa" con su FOP. Habrá brotes y el Naproxen ayuda con el dolor y la hinchazón. Vamos a administrar el medicamento en su casa. La escuela no tendrá que darle algún medicamento. El naproxeno puede hacer su sueño.

- Erin puede tomar prednisona para futuros brotes, pero la escuela no tendrá que administrar cualquier medicamento. Vamos a hacer esto en casa. La prednisona puede hacerle soñoliento también.

- Erin lleva un brazalete de identificación médica. Si las lesiones aparecen, puede llamar a Alerta Médica.