Amigos con FOP

INFORMACIÓN GENERAL:

- Erin es de 5 años de edad y nació en agosto de 2005.

- Erin tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva, más comúnmente se hace referencia como la FOP.

- FOP es causada por la mutación de un gen único. Una persona con FOP desarrolla inflamaciones de tejidos blandos, y en el transcurso de un número de semanas, el hueso reemplaza músculo, tendón o ligamento tejido dentro de la inflamación.

- FOP es progresiva a lo largo de los años, comenzando en la cabeza, el cuello, los hombros y el tronco, y luego pasar a los brazos, las piernas y la mandíbula. Los músculos no afectados por la FOP son el corazón, el diafragma y los músculos faciales (a excepción de la mandíbula).

- A través de múltiples brotes de la enfermedad, las articulaciones eventualmente se convierten en parte o totalmente fusionados en su lugar.

- Los brotes pueden ser causadas por traumas físicos, incluso menores de edad. La exposición al virus de la gripe también pueden desencadenar ataques de asma. Muchos ataques de asma, sin embargo, no tienen causa conocida.

LIMITACIONES específicas de Erin:

- Erin no se puede mover el cuello en cualquier dirección. Cuando ella vuelve la cabeza para mirar, que sea que usted acaba de mover los ojos o mover el tronco entero. No estamos seguros de qué porcentaje de su cuello se funde, pero sin ella no será capaz de mover el cuello en absoluto.

- Erin ambos hombros están parcialmente fundidos. Se puede mover los codos, pero están limitados en lo lejos que puede llegar a abajo, arriba, o hacia fuera. Ella necesita ayuda para recoger cosas del suelo o alcanzar objetos fuera de su alcance. Ella es incapaz de criar a sus manos.

- Vuelta de Erin es muy estriadas. Esto puede impedir que se sienta en una silla. En casa se ​​puede sentar en las sillas de niños IKEA. Son cerca de 11 "de altura y actualmente es presidente altura perfecta para ella. A veces prefiere arrodillarse o pararse si estamos haciendo una actividad en la mesa de la actividad (altura de la mesa es de aproximadamente 19 ").

CUIDADOS Y PRECAUCIONES:

- Lo más importante es evitar las caídas y otros impactos en el cuerpo de Erin. Trate de evitar el disparo, asegurándose de que tiene un camino claro para caminar, y también asegurarse de que no está caminando sobre una superficie muy desigual.

- Dado que Erin no se puede torcer el tronco y el cuello y tirantes cae con los brazos, ella tiene una tendencia a tener el impacto de las caídas en la frente. Erin debe utilizar el equipo de casco o cabeza lleva a la escuela en todo momento. Erin tendrá que tener el casco durante su transporte, ya que interfiere con su sentado cómodamente en el asiento del coche. Actualmente está acostumbrando a que el casco de color rosa. Ella lo llevará la mayor parte del tiempo sin ninguna queja. Una vez que se sale, ella no lo quiere de nuevo.

- Erin no deben jugar juegos agresivos de funcionamiento (es decir, la etiqueta). Ella puede jugar en el patio de recreo, pero alguien tiene que verla. Diapositivas bajo y lento está bien si no han son empinadas y si se puede parar con seguridad por su cuenta en la base de la diapositiva. Ella no puede sentarse en un asiento de columpio cabestrillo. Las limitaciones en sus hombros y la espalda le impide ser capaz de sostener a sí misma en posición vertical. Asientos basculantes son mejores. Ella ha tolerado los del pasado, pero no hemos tratado de cambios desde julio. Queremos a participar y hacer cosas de niños, sin embargo se requiere supervisión de un adulto.

- Erin debe lavarse las manos antes de comer, sin embargo ella es incapaz de ejecutar sus manos bajo un grifo abierto, debido a su limitación de hombro. En primer lugar lavarse las manos con jabón y agua con una toalla de papel está muy bien. A continuación, siga con desinfectante para manos anti-bacterias es ideal.

- Erin no sabe ir al baño todavía. Ella va a asistir a la escuela con una noche de pull-up. Puedo enviar extras de lo que los profesores requieren.

- Ayudar a las necesidades de Erin ponerse su chaqueta. Yo recomiendo empezar con el brazo derecho y luego el brazo izquierdo.

- Las necesidades de Erin ayudar a poner en sus zapatos si debe salir.

- Erin necesita supervisión para subir o bajar escaleras. Ella le hará saber si necesita tomar la mano de alguien. Trato de permitir que su independencia como mucho de lo que ella quiere, sin embargo un adulto necesita para estar con ella mientras navega por las escaleras.

- Trate de no forzar el movimiento de cualquiera de sus miembros.

TRATAMIENTO MÉDICO:

- En caso de Erin caídas o de lo contrario tener un impacto en su cuerpo lo suficiente para ella a llorar, use una bolsa de hielo directamente sobre la zona afectada durante 20 minutos. Probablemente va a protestar.

- Erin está constantemente en 6,8 ml de naproxeno. Ella está en una "fase activa" con su FOP. Habrá ataques de asma y el naproxeno ayuda con el dolor y la hinchazón. Vamos a administrar el medicamento en casa. La escuela no tendrá que darle ninguna medicación. El naproxeno puede hacer su sueño.

- Erin puede tomar Prednisona para los futuros ataques de asma, pero la escuela no tendrá que administrar cualquier medicamento. Vamos a hacer esto en casa. La prednisona puede hacer que su sueño también.

- Erin lleva puesto un brazalete de identificación médica. Si las lesiones aparecen, puede llamar a Alerta Médica.