Archive pour Juin 2008
Discovery Health Channel "Diagnostic Mystère"
30 juin 2008
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J'ai perdu le compte combien de fois j'ai dit à quelqu'un que je me sentais comme si nous vivions une histoire sur le diagnostic Mystère. Et voilà, j'ai reçu un e-mail aujourd'hui d'un producteur associé de diagnostic Mystère. Il demanda la permission d'utiliser une partie des photos d'Erin pour un spectacle qu'ils mettent ensemble sur FOP. J'ai été ravie de donner la permission, et encore plus ravie de savoir que FOP sera prendre un grand temps d'antenne. L'épisode mettra en vedette FOP Kurpiel Ashley, qui vit à Peachtree City, GA. Elle a été diagnostiquée à 3 1/2 ans (elle est 27 maintenant). À l'époque, très ...
Médecine de réadaptation
30 juin 2008
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Dans le Dr Kaplan prochain rapport annuel, il ya un segment dédié à l'utilisation des relaxants musculaires chez les patients FOP. Aujourd'hui, j'ai reçu un appel de la clinique de médecine de réadaptation à l'Hôpital pour enfants. Elle va être de voir un médecin en Août qui est conscient de acutally FOP (surprise!) Et traite les enfants atteints de paralysie Cerebal. Il existe plusieurs types de relaxants musculaires qui ont été utiles avec le tissu musculaire relativement sain qui a raccourci (comme dans les muscles du cou d'Erin). Il n'y a pas eu beaucoup d'études avec des relaxants musculaires entre les poussées, mais cela vaut la peine de parler à la médecine de réadaptation sur la probabilité de leur utilisation. Je ...
Rencontre avec le conseiller en génétique
27 juin 2008
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Hier, nous avons eu un rendez-vous à long avec Dawn. Nous sommes allés sur le «quoi ne pas faire» et «ce qui est acceptable de le faire." Puisque l'information sur tous les FOP est en ligne Alan et je savais que la plupart des informations. Toutefois, nous avons appris quelques petites choses. Alan posé des questions sur le traitement de FOP avec le Celebrex. Fondamentalement Celebrex a la même fonctionnalité que le naproxène que nous lui donner. Les médecins ne veulent pas prescrire le Celebrex aux enfants b / c des effets secondaires potentiels. Nous avons pensé que le Celebrex serait en mesure d'arrêter les cellules sanguines de se former, qui interdirait toute la croissance des os supplémentaire (os d'origine et ...
Vente de garage
27 juin 2008
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Nous avons provisoirement prévu une vente de garage pour Août 8e et 9e. Tous les profits iront vers le traitement d'Erin et les frais médicaux. Si vous êtes dans la région de Seattle et que vous souhaitez faire un don trucs que vous n'avez pas besoin de plus, s'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter. Nous allons l'enlever vos mains et de le stocker. Comme nous l'avons aplanir plus de détails, je vais être sûr de laisser savoir à tous. Jusque-là, nous acceptons les dons de la vente.
Merci Uncle Mike
27 juin 2008
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Mon frère Mike était là à la maison quand nous sommes arrivés les nouvelles que le test d'Erin est revenue positive pour FOP. Il était d'une grande aide ... il a cuisiné un dîner au saumon fabuleux et passé du temps avec les garçons. Merci, Mike!
Non ... je ne suis pas d'accord, mais je serai
24 juin 2008
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Aujourd'hui fut une journée très difficile. Tout d'abord, Dawn (le conseiller en génétique) a appelé aujourd'hui autour de 5:30 PM. Elle a confirmé que le laboratoire a vu dans l'ADN d'Erin le gène muté associé avec FOP. Peu importe combien je pourrais me suis préparé, la tristesse est écrasante. Je pense honnêtement que Erin est dépouillé de toutes les possibilités que l'enfant devrait avoir. Pourquoi dois-je l'impression que c'est une condamnation à mort? Elle ne sera pas «mourir» à partir de FOP, mais quand même ... Les bonnes nouvelles sont le Dr Kaplan veut voir Erin. Par la grâce de Dieu, notre comptable arrêté par aujourd'hui à 16h00 à ...
C'est officiel
24 juin 2008
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Aube de l'Hôpital pour enfants de génétique appelée aujourd'hui. Erin ont été testés positifs pour le gène FOP.
Vivre avec FOP
23 juin 2008
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Alan et moi avons eu l'occasion de parler à deux familles distinctes, qui vivent également avec FOP. Alan a parlé à Sarah Steele et sa mère, Marilyn, au cours du week-end (un lien vers un article à propos de Sarah est sur le "FOP Liens Web» à la page). Il a été tellement inspiré après avoir parlé avec eux. Sarah a 23 ans et est diplômé de l'Université de Washington. Elle vit à Redmond qui est juste en bas de la rue de nous. Je crois qu'Alan serait une meilleure personne à bloguer à propos de sa conversation. Cependant, je peux attester qu'il a été éclairé après leur ...
Good Weekend
23 juin 2008
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Nous avons eu un week-end assez bon. Pour commencer, le vendredi matin, gonflement Erin avait disparu sur son dos. Cependant, nous pouvons maintenant voir clairement le nouvel os FOP qui a développé. Il semble très similaire à toutes les photos que nous avons vu des patients FOP. Nous allons prendre une photo de son dos un poste ici. Les bonnes nouvelles sont, c'est qu'elle n'est plus dans toute la douleur. Elle cesser de prendre l'Aleve et la prednisone pour le moment. Je pense que Erin a traversé une autre poussée de croissance. Je me demande si la poussée de croissance apporté sur cette dernière poussée (une question pour les médecins). ...
Autres pages FOP
19 juin 2008
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Toujours faire plus de recherche. Beaucoup de gens atteints de FOP ne pas avoir de vastes sites, mais j'ai trouvé celui qui dispose de nombreuses informations et des tonnes de photos de leur fils qui grandissent. Le site (FOP Suède) est en suédois, mais vous pouvez lire la traduction en anglais en cliquant ici. La seule chose absolument incroyable, c'est que cet enfant a la saillie exactement la même à l'arrière de la tête comme Erin a fait ... vous pouvez le voir dans leur galerie de photo. Ils ont documenté à travers des photos de tous les morceaux inhabituels et les gonflements, et c'est exactement ce qui se passe à travers Erin. Il est intéressant de voir ce que nous sommes ...
