Archive pour Juin 2008
"Le diagnostic de mystère" de Discovery Health Channel
30 juin 2008
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J'ai perdu le compte du nombre de fois j'ai dit à quelqu'un que je me sentais comme si nous vivions une histoire sur Mystery Diagnosis. Et voilà que j'ai reçu aujourd'hui un courriel d'un producteur associé de Mystery Diagnosis. Il a demandé l'autorisation d'utiliser certaines des photos d'Erin pour un spectacle qu'ils mettent ensemble autour de FOP. J'ai été ravie de donner la permission et encore plus heureux de savoir FOP obtiendra un certain temps d'air important. L'épisode FOP mettra en vedette Ashley Kurpiel qui vit à Peachtree City, GA. Elle a été diagnostiquée à 3 1/2 ans (elle a 27 ans maintenant). À l'époque, très ...
Rehabilitation Medicine
30 juin 2008
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Dans le prochain rapport annuel du Dr Kaplan, il ya un segment dédié à l'utilisation des relaxants musculaires chez les patients atteints de FOP. Aujourd'hui, j'ai reçu un appel de la clinique de médecine de réadaptation à l'Hôpital pour enfants. Elle va voir un médecin en Août qui est acutally conscient de FOP (surprise!) Et traite les enfants atteints de paralysie Cerebal. Il existe plusieurs types de relaxants musculaires qui ont été utiles à des tissus musculaires relativement sain qui a raccourci (comme dans les muscles du cou d'Erin). Il n'a pas été tout un tas d'études avec des relaxants musculaires entre les poussées, mais il vaut la peine de parler à la médecine de réadaptation sur la probabilité de leur utilisation. Je ...
Rencontre avec le conseiller en génétique
27 juin 2008
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Hier, nous avons eu un long rendez-vous avec l'aube. Nous sommes allés sur le «quoi ne pas faire» et «ce qui est acceptable de faire." Depuis informations sur FOP est tout Alan ligne et je savais que la plupart des informations. Cependant, nous avons appris quelques petites choses. Alan posé des questions sur le traitement de FOP avec Celebrex. Fondamentalement Celebrex a les mêmes fonctionnalités que le naproxène qu'on lui donne. Médecins n'aiment pas prescrire Celebrex aux enfants b / c des effets secondaires potentiels. Nous avons pensé que le Celebrex serait en mesure d'arrêter les cellules sanguines de se former qui interdirait toute croissance osseuse supplémentaire (os d'origine et ...
Vente de garage
27 juin 2008
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Nous avons provisoirement prévu une vente de garage pour le 8 Août et 9. Tous les profits iront vers le traitement d'Erin et factures médicales. Si vous êtes dans la région de Seattle et souhaitez faire un don trucs que vous n'avez plus besoin, n'hésitez pas à me contacter s'il vous plaît. Nous allons enlever vos mains et de le stocker. Comme nous aplanir plus de détails, je serai sûr de laisser savoir à tous. Jusque-là, nous acceptons les dons de la vente.
Vous Oncle Mike Merci
27 juin 2008
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Mon frère Mike était là à la maison quand nous sommes arrivés les nouvelles que le test de Erin s'est révélé positif pour FOP. Il était d'une grande aide ... il fait cuire un dîner de saumon fabuleux et a passé du temps avec les garçons. Merci, Mike!
Non ... Je ne suis pas d'accord, mais je serai
24 juin 2008
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Aujourd'hui, c'était une journée très difficile. Tout d'abord, Aube (le conseiller en génétique) a appelé aujourd'hui autour de 17h30. Elle a confirmé que le laboratoire a vu dans l'ADN d'Erin le gène muté associé avec FOP. Peu importe à quel point je pouvais me suis préparé, la tristesse est écrasante. Je pense honnêtement que Erin est dépouillé de toutes les possibilités que l'enfant devrait avoir. Pourquoi ai-je l'impression que c'est une condamnation à mort? Elle ne veut pas «mourir» à partir de FOP mais quand même ... Les bonnes nouvelles sont le Dr Kaplan veut voir Erin. Par la grâce de Dieu, notre comptable arrêté par aujourd'hui à 16h00 à ...
C'est officiel
24 juin 2008
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Aube de l'Hôpital pour enfants génétique appelée aujourd'hui. Erin a été testé positif pour le gène de la FOP.
Vivre avec FOP
23 juin 2008
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Alan et moi avons eu l'occasion de parler à deux familles distinctes, qui vivent également avec FOP. Alan a parlé à Sarah Steele et sa mère, Marilyn, le week-end (un lien vers un article sur Sarah est sur la page "FOP Web Links"). Il a été tellement inspiré après avoir parlé avec eux. Sarah a 23 ans et est diplômé de l'Université de Washington. Elle vit à Redmond, qui est juste en bas de la rue de nous. Je pense Alan serait une meilleure personne à bloguer à propos de sa conversation. Cependant, je peux attester qu'il a été éclairé après leur ...
Bon week-end
23 juin 2008
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Nous avons eu un très bon week-end. Pour commencer, le vendredi matin, le gonflement de Erin avait disparu sur son dos. Cependant, nous pouvons maintenant voir clairement le nouvel os FOP qui s'est développée. Il semble très similaire à toutes les photos que nous avons vu des patients FOP. Nous allons prendre une photo de son dos un poste ici. Les bonnes nouvelles sont, c'est qu'elle n'est plus aucune douleur. Elle cesser de prendre le Aleve et la prednisone pour le moment. Je pense Erin a traversé une autre poussée de croissance. Je me demande si la poussée de croissance apporté sur ce dernier flare-up (une question pour les médecins). ...
Autres pages FOP
19 juin 2008
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Toujours faire plus de recherche. Beaucoup de gens atteints de FOP ne disposent pas de vastes sites, mais j'ai trouvé celui qui a des informations complètes et des tonnes de photos de leur fils grandir. Le site (FOP Suède) est en suédois, mais vous pouvez lire la traduction en anglais en cliquant ici. La chose absolument incroyable, c'est que cet enfant a la même saillie exact à l'arrière de la tête comme Erin a fait ... vous pouvez le voir dans leur galerie de photo. Ils ont documenté à travers des photos de tous les morceaux et les gonflements inhabituels, ce qui est exactement ce que Erin traverse. Il est intéressant de voir ce que nous sommes ...
