Nous avons eu un très bon week-end. Pour commencer, le vendredi matin, le gonflement de Erin avait disparu sur son dos. Cependant, nous pouvons maintenant voir clairement le nouvel os FOP qui s'est développée. Il semble très similaire à toutes les photos que nous avons vu des patients FOP. Nous allons prendre une photo de son dos un poste ici. Les bonnes nouvelles sont, c'est qu'elle n'est plus aucune douleur. Elle cesser de prendre le Aleve et la prednisone pour le moment.
Je pense Erin a traversé une autre poussée de croissance. Je me demande si la poussée de croissance apporté sur ce dernier flare-up (une question pour les médecins). Je lui ai acheté une nouvelle chemise il ya quelques semaines et j'ai remarqué que c'était un peu court sur elle ce week-end. La protubérance n'est pas grande assez important pour faire une différence dans ses vêtements et je suis sûr qu'elle a grandi. Erin n'est même pas encore trois et je lui ai acheté une chemise de taille SX le week-end. Elle est maintenant dans un 5T en short / pantalon et une taille SX en short en fille. Wow ... son taux de croissance est incroyable.
C'est notre grande semaine. Nous devrions connaître les résultats des tests mardi. Elle dispose également d'un test d'audition à l'enfance le mardi. Jeudi, nous avons rencontrer le conseiller en génétique et elle a une évaluation avaler deux heures.
