Archive pour Juin 2008
La réunion du district scolaire
11 juin 2008
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Alan et Erin est allé à une réunion avec District School Northshore hier. Erin a été traitée pour la thérapie physique, thérapie de la parole, et de l'éducation à travers le Centre Kindering qui est une clinique de la naissance à trois. Depuis Avril, nous avons travaillé sur la transition de son Kindering dans une clinique privée, mais aussi voir ce que les services du district scolaire pourrait lui offrir. Erin avait tous ses tests de sortie fait en mai et en raison des résultats des tests, elle ne s'est pas qualifié pour les services de district. Cependant le quartier nous a dit que avec un diagnostic FOP, tout change. En Août, nous reconnecter avec NSD ...
Amis et famille
10 juin 2008
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Wow! Merci à tous pour toutes les pensées positives et nos prières! Nous avons vraiment un cercle étonnant de soutien autour de nous. Notre téléphone à la maison a été dérougit pas ... il est difficile de trouver un appareil qui est entièrement chargée. Je n'ai jamais vu ma boîte de réception si plein d'e-mails. Tous les grands-mères et les voisins ont commencé cercles de prière séparées .... Je suis tellement reconnaissante. Nous n'avons pas été tout ce qui religous mais des événements comme ce vous faire réfléchir deux fois et espérer qu'il y ait une puissance supérieure là-bas s'occuper de votre enfant. J'ai interrogé: «Pourquoi ma petite fille?" ...
Première Flare-up continue
10 juin 2008
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Le mois dernier, nous avons remarqué ce que nous savons maintenant être le premier d'Erin flare-up. Plus d'un mois il ya, Erin avait une grosse bosse squichy dans le droit de sa poitrine qui a commencé à grandir. Nous avons vu plusieurs médecins et les pédiatres, et finalement eu une IRM afin de déterminer ce qu'il était. Après l'IRM on voyait que c'était Cartlidge qui se transforme en os. Le gonflement a diminué, mais immédiatement après il est descendu nous avons pu voir qu'elle a un mouvement limité dans son bras droit. Nous avons regardé des photos du mois dernier, et Erin se balançait ...
Une aide financière pour Erin
10 juin 2008
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Hier, mon père a envoyé 1000 $ pour aider à Erin, qui est d'une grande aide. Il ya plusieurs choses dont nous avons besoin de la faire immédiatement pour aider à assurer sa sécurité. Une des premières choses que nous obtenons pour elle est un lit de mousse de latex. Sue et j'ai une grande version de king-size et Erin se termine généralement dans l'parfois pendant la nuit. Lorsque nous avons mis une couverture de mousse sur son berceau matelas dur, puis elle a séjourné dans son lit toute la nuit ... il semble donc qu'elle est uncomfortible. Une des autres choses que nous sommes son obtention est une poussette de jogging. Vous avez probablement ...
Comment FOP Works
9 juin 2008
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Un des meilleurs sites pour savoir "comment les choses fonctionne" est howstuffworks.com. J'y vais tout le temps, et j'ai découvert qu'ils ont un article sur la FOP. Cet article est un résumé straight-to-the-point sur ce qui est vraiment FOP. http://health.howstuffworks.com/fop.htm Une chose que je pensais était particulièrement intéressant a été la section des médicaments: Aminobiphosphonates sont anti-angiogénique, ce qui signifie qu'ils empêchent la formation de vaisseaux sanguins, ce qui tissu osseux a besoin pour grandir. Ils gardent aussi la résorption osseuse trop de passe en raccourcissant la durée de vie des ostéoclastes. On pourrait penser que l'os diminution de la résorption serait une mauvaise chose en FOP, mais il s'avère ...
Gene a découvert que les causes FOP
9 juin 2008
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Les bonnes nouvelles, c'est qu'ils ont récemment découvert le gène qui provoque FOP. Je ne sais pas quel âge ce communiqué de presse est, si ... Philadelphie, PA - Des chercheurs de l'Université de Pennsylvania School of Medicine ont situé la "clé squelette", un gène qui, lorsqu'il a été endommagé, provoque les muscles squelettiques du corps et doux du tissu conjonctif de subir une métamorphose dans l'os, au fur et blocage des articulations en place et rendant tout mouvement impossible. L'identification du gène qui provoque la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), l'une des conditions les plus rares et les plus invalidantes génétiques connus pour les humains et une condition qui emprisonne ses victimes chez les enfants dans une seconde "...
Vidéos à propos de FOP
9 juin 2008
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Juste autour de la navigation sur YouTube, j'ai trouvé plus d'informations sur la FOP. Une chose qui est légèrement rassurant, c'est que ces enfants grandissent à avoir une vie un peu normale ... qui me donne l'espoir que Erin sera ok.
