Archive pour Septembre 2008

FOP Article connexe

10 septembre 2008

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Voici un lien que quelqu'un au sein de la communauté FOP trouvé. C'est un article sur les gens en Australie qui sont diagnostiqués avec des maladies rares ont un moment difficile obtenir les soins médicaux appropriés. Le lien a suscité une grande conversation en ligne sur "maladies orphelines" et "médicaments orphelins". Apparemment, il ya une grande différence sur la façon dont les maladies rares sont traitées dans différents pays. http://www.smh.com.au/news/health/sick-and-ignored-our-medical-shame/2008/09/06/1220121593204.html

Mise à jour préscolaire

9 septembre 2008

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J'ai fini par aller à la réunion d'âge préscolaire, ce matin, au lieu d'Alan. J'ai été très impressionné, une fois de plus, la façon dont le district scolaire s'occupe de l'éducation spéciale. Depuis que nous recevions le diagnostic d'Erin à la fin de la dernière année scolaire, nous avons dû mettre hors tension les recommandations jusqu'à cette année. Fondamentalement, le psychologue de l'école a convenu que Erin qualifié pour les services du district scolaire en vertu de "restrictions orthopédiques» ou quelque chose qui touchent. Nous sommes allés sur ce qui est nécessaire à faire entre aujourd'hui et lundi. Vendredi Alan se rendra à la réunion du PEI avec l'enseignant. J'ai brièvement allé sur le ...

Mise à jour sur le casque

8 septembre 2008

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Les choses sont bonnes en ce moment avec Erin. Je ne vois pas de nouvelles poussées et elle ne s'en plaint pas du tout la douleur. Mon ami Tina a été occupé à vendre des articles qui ont été de grands laissés par la vente de charité. Elle a eu beaucoup de succès avec Craigslist. Elle a joué un rôle avec la cause d'Erin. Non seulement a vu prendre sur la vente des éléments supplémentaires nous avons sauvé de la vente, mais maintenant elle travaille avec son père de venir avec un casque personnalisé pour Erin. Au départ, j'ai été en espérant compétences de Tina à coudre impressionnants pourrait nous aider à coudre quelques couches de néoprène ensemble pour faire ...

Bandage Erin Entré Off

5 septembre 2008

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Karen a posté un commentaire ci-dessous et a déclaré qu'elle espérait que rien ne se développent à partir automne Erin. Le bandage est sorti la nuit dernière et elle a un œuf d'oie sous la plaie. Elle a développé une permanente œuf d'oie sur le devant de son front pour toutes les chutes qu'elle avait prises depuis qu'elle a commencé à marcher. Comme sa tête a augmenté, la bosse sur le front a changé les formes et est maintenant à peu près imperceptible. Il est toujours là cependant. Alan et je peux le voir et le sentir, mais sa frange la couvrir la plupart du temps. Coupe de cheveux d'Erin dernière était au début de Août. Je vais ...

Dessin

4 septembre 2008

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L'homme Spencer Foundation est l'hébergement de leur homme annuelle Spencer Memorial Dessin Prestation le 7 Novembre 2008. Les profits seront versés à profit de la recherche FOP. La Fondation homme Spencer dollar pour chaque dollar de la IFOPA du dessin (jusqu'à 4000 $). Une contribution de 25 $ sera un don de 50 $. Les billets pour le dessin sera disponible à Octobre 27, 2008. Voici une liste des prix qui seront donnés: 1. Toshiba 32 "720p LCD HDTV - valeur 680 $ 2 carte-cadeau Visa -. Valeur de 400 $ 3 Nintendo Wii + Wii Sports + 1 + 1 Nunchuk Controller -. Valeur 350 $ 4 ....

Ah ... Mon bébé va à l'école maternelle!

3 septembre 2008

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Le district scolaire a appelé. Nous avons une réunion avec eux le mardi 9 septembre et elle commence à l'école sur le 15 septembre Je me suis tellement excitée d'apprendre qu'elle qualifiés mais maintenant je suis sur le point d'une attaque de panique. Alan dit que Erin est prêt pour l'école, mais le bus peut être effrayant. Je suis déchirer juste à y penser l'anxiété qu'elle peut avoir au cours de sa première semaine. C'est un peu drôle que, hier, j'étais juste à l'arrêt de bus avec toutes les mamans dans le quartier. Quelques-uns des enfants ont commencé la maternelle cette année. ...

Pour en revenir à l'est

2 septembre 2008

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J'ai attendu aussi longtemps que je pouvais pour acheter nos billets d'avion. Le billet d'avion a commencé à aller jusqu'à alors j'ai sauté sur tout que je pouvais et acheté nos billets sur le week-end. Les garçons seront manque un peu plus de deux semaines d'école. Je vais juste besoin de s'assurer qu'ils font un travail école tous les jours. Nous allons voler vers Nashville le 2 Octobre. Notre engagement ne avec le Dr Kaplan est Octobre 10e Philadelphie. Nous prenons cette occasion pour voir de la famille, nous n'avons pas vu depuis des années. Il est tout à fait un peu de la conduite en cause, mais il sera utile de voir ...

Friday Night

2 septembre 2008

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Alan a quitté pour une conférence au centre-ville de Seattle, le vendredi. Depuis, il a été de rester loin de la maison pour la nuit, j'ai eu sommeil Erin dans notre lit avec moi. J'ai pensé que je voudrais essayer de minimiser la chance qu'elle me réveillais au milieu de la nuit. J'ai eu une séance d'entraînement prévue 6 heures donc je voulais m'assurer que je me suis assez dormi la nuit précédente. Erin s'est endormi assez rapidement. Une heure plus tard, elle a commencé à rouler. D'habitude, elle roule et nous donne le coup d'effet de levier. Cette fois, elle n'arrêtait pas de rouler. Au moment où j'ai réalisé qu'elle ...
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