Archive pour Janvier 2009
Une visite chez le dentiste
30 janvier 2009
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Aujourd'hui Miranda avait rendez-vous chez le dentiste. Notre dentiste est un gars formidable, qui charme Miranda et garde son calme dans la chaise du dentiste. Tout s'est bien passé, comme d'habitude - il semble Miranda a hérité de Pete et de mes bonnes dents. Cependant, je me sens toujours un peu d'appréhension en prenant Miranda chez le dentiste. Les gens atteints de FOP besoin de soins dentaires, comme tout le monde, mais qui ont une préoccupation particulière unique. Le problème est que si une personne avec FOP étire son ou sa mâchoire trop large, et pendant trop longtemps, cela peut provoquer une FOP flare-up dans la joue ...
FOP vidéo en allemand
30 janvier 2009
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Felde Zum Roger a FOP et a été interviewé pour une émission allemande. Voici le segment mais c'est tout en allemand sans sous-titres. ************************************************** **** Du Archives Domian: Pleasure Domian (2007). La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP courte) - également connu sous le Multiplex fibrodysplasie ossifiante progressive, la myosite ossifiante progressive, ou le syndrome de Münchmeyer - décrit le morbide, l'ossification progressive du tissu conjonctif et de soutenir le corps humain.
Faire bien
30 janvier 2009
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C'est vendredi et jusqu'à aujourd'hui a été une bonne journée pour tous les enfants. Il n'y a pas d'école aujourd'hui et Brennan, Larkin, et les enfants en garderie sont un bon moment à jouer ensemble. Habituellement Brennan et Larkin seulement quelques heures (si ce) pour jouer avec Jaiden et Riley. Tous les quatre garçons sont dans une bonne humeur jouer à des jeux ensemble. La formation de pot d'Erin a été frappé-n-miss. Je lui envoyer à l'école maternelle dans une couche-culotte et elle sent qu'elle peut encore aller en elle. Il n'y a pas d'âge préscolaire, le vendredi et j'ai mis le dos en sous-vêtements. Je suis ...
2009 Livres de divertissements
26 janvier 2009
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Salon de coiffure Melissa et Rob Sprague est la vente des 2009 Livres de divertissements et de don des recettes à Erin. Les ventes ont été lents et elle peut avoir besoin d'envoyer les livres à la compagnie. Si vous êtes intéressé, s'il vous plaît contactez-moi. Les livres couvrent la région de Seattle / Tacoma et sont de 25 $ la pièce. Ils sont chargés avec des coupons de magasin, des rabais voyages, etc
Faire face émotionnellement avec FOP
24 janvier 2009
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Dans les premiers jours suivant le diagnostic de Miranda avec FOP, Pete et j'ai essayé de faire tout ce que nous pourrions en apprendre davantage sur elle et apprendre à se connaître (via Internet) les gens dans la communauté FOP. Nous avions besoin de faire ça ... C'était la seule façon que nous pourrions essayer de s'adapter. Nous avons juste eu à apprendre comment les autres familles traitées avec FOP sur une base quotidienne, et comment ils n'ont pas seulement survivre, mais vivre. Tout le monde nous avons communiqué avec était si terriblement gentil et serviable, et nous serons éternellement reconnaissants envers eux pour nous soulager dans notre nouvelle vie. Cependant ... J'ai appris que ...
Bonnes Nouvelles Nouvelles .... Bad
21 janvier 2009
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Il a été un moment depuis que j'ai fourni une mise à jour sur Erin. Mauvaises nouvelles d'abord ... elle vient de terminer avec une poussée terrible vers le haut. Celui-ci n'a pas durer longtemps mais c'était très douloureux. J'ai gardé sa maison de l'éducation préscolaire, mardi dernier, b / c elle était si mauvaise humeur. J'ai encore oublier de connecter son irritabilité à un en venant éclater. Effectivement, mercredi soir par le côté gauche de son dos a commencé à enfler. Par hier le gonflement avait commencé à descendre et maintenant un petit nœud de l'os est coincé autour d'elle l'omoplate. Erin se plaint maintenant que son bras gauche est mal. Je suis ...
Adaptations des ménages pour FOP
21 janvier 2009
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Juste pour le fun, j'ai pensé écrire aujourd'hui sur quelques-unes des adaptations que nous avons apportées à notre maison pour la rendre plus sûre et plus facile à gérer pour Miranda. Heureusement Miranda ne pas à ce point besoin d'un fauteuil roulant ou un scooter pour se déplacer, mais néanmoins elle ne rencontre quelques problèmes qui nécessitent des solutions différentes. Dans aucun ordre particulier, voici une liste de quelques-uns des changements que nous avons apportées à notre maison: - Notre manière d'entrée avant est pavée avec de très durs carreaux de céramique. Pour minimiser l'effet de toute chutes sur ces carreaux, nous avons couvert toute l'entrée ...
Justin Henke
12 janvier 2009
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Justin Henke est un membre actif garçon de huit ans qui a FOP. Son histoire a été diffusé sur la radio publique le week-end, mais voici la version du texte - ". Week-end en Amérique" Justin Henke sur
Une course dangereuse
11 janvier 2009
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Aujourd'hui, nous avons fait un voyage à ... attendez qu'il ... le supermarché. Croyez-le ou pas, je considère que, comme une sortie difficile. Lorsque Miranda était petits, c'est à dire moins de 30 lbs, il n'était pas un problème pour aller faire l'épicerie. Je venais de lui sauter dans le siège pour enfant dans le panier et l'écart j'irais. Mais - quand elle est devenu trop gros pour le siège d'enfant, j'ai eu un problème. J'ai eu une règle très stricte de TOUJOURS tenir la main de Miranda quand elle se promenait sur une surface dure, mais j'ai vite réalisé que je ne pouvais pas pousser un caddie lourd et ...
Nouveau poussées
7 janvier 2009
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Dans les 2 derniers jours, j'ai trouvé 2 nouveaux poussées sur le dos de Miranda. J'aurais dû me douter qu'il allait se passer, parce que une ou deux nuits auparavant, elle avait une très agité, le sommeil agité (Nous gardons un moniteur de bébé dans sa chambre, afin que je puisse entendre ce). Tournait et se retournait et gémissant dans son sommeil sont presque toujours des signes que Miranda sur le point de mettre en place un flare-up ... Le premier que j'ai trouvé est sur Miranda le droit au bas du dos, juste au-dessus d'un bouton osseuse laissés par une poussée précédente. Le gonflement nouvelle rend le bouton vieille tenir le coup un grand nombre ...
