Archive pour Février 2009
Vivre le moment présent
27 février 2009
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Comme Alan et Suzanne, qui blogué sur ce sujet, j'ai également été très en colère d'entendre au sujet d'un préjudice subi par notre jeune ami. Pour tous ceux qui n'ont pas lu ces blogs, il ya un garçon qui est âge de 13 ans et a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, tout comme Miranda et Erin. Un couple de jours, un camarade de classe intentionnellement frappé au genou de notre ami avec un maillet en tambour. Le garçon avait beaucoup gonflement en raison du coup, et maintenant sa famille craint une FOP flare-up qui se verrouille son genou. Audition de ce qui me rappelle à nouveau que lorsque vous avez affaire ...
Assaut sur le FOPers
26 février 2009
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Je suis totalement scandalisé que quelqu'un aurait délibérément et malicieusement attaquer quelqu'un avec FOP, peu importe la façon dont «bénigne», il peut sembler à l'attaquant. Vous pourrez peut-être roughhouse avec vos amis, mais toute petite bosse peut littéralement paralyser quelqu'un avec FOP. Parce que FOP est si étrange, je suis certain que toute l'école est au courant de l'état de n'importe quel étudiant qui l'a. Il n'ya aucune excuse pour ce type de comportement. Voies de fait et des accusations civiles devrait être sérieusement envisagée sur n'importe qui, indépendamment de l'âge, qui attaque quelqu'un avec FOP. Même une simple pression d'un doigt peut les faire ...
Protéger nos enfants
26 février 2009
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La sécurité est notre priorité numéro un avec Erin (comme Miranda). Nous voulons nous pouvons en instillant des mesures de sécurité afin de réduire la probabilité d'une chute grave qui pourrait conduire à une restriction permanente / des dégâts au corps d'Erin. Non seulement ne Erin avoir son casque Halo, mais une grande partie est la communication avec ceux qui prennent soin d'elle. Avant d'Erin préscolaire a commencé, à la fois Alan et moi avons rencontré le personnel de l'école pour parler de FOP et quelles précautions sont nécessaires pour protéger Erin. J'ai blogué à ce sujet avant et même posté "Questions médicales Erin" ici sur le site. ...
Site mis à jour
25 février 2009
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Le site peut sembler la même chose, mais nous avons mis à jour le moteur. Vous avez peut être aussi remarqué le manque de photos ces derniers temps. C'est en partie ma faute. Lorsque j'ai créé le site, j'ai donné des autorisations pour télécharger des photos vers un répertoire particulier, qui a été nommé "2008". Depuis 2009 est arrivé, le système créé automatiquement dans le dossier, mais ne dispose pas des autorisations améliorées. J'ai fixé cette sorte tous les dossiers nouveaux (2010 et au-delà) devrait fonctionner parfaitement. Doh!
Un nouveau printemps dans notre démarche
24 février 2009
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2004 a été une très bonne année pour notre famille. Il a commencé un peu rocheux lorsque nous avons appris que notre fils aîné était aux prises avec le TDAH, certains symptômes de l'autisme, et on a diagnostiqué un retard de développement en cours. Nous avions prévu d'aller à Nashville, TN pour se rapprocher de la famille et de prendre à ma mère malade. Les déménageurs ont été programmées et nous avons eu une date pour le long gros pour passer à travers le pays. Puis nous avons eu une réunion avec le district scolaire au sujet de Brennan. Le district scolaire a recommandé que nous ferions ce dernier coup pour l'amour de notre Brennan. Il avait besoin de ...
Magic Jouets montagne aide à trouver un remède pour FOP!
23 février 2009
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Écrit par Malcom Munro Lorsque quatre ans Miranda Friz joue à l'extérieur avec ses copains petits, sa mère fait en sorte Miranda porte son bandeau de protection. Aucun des enfants se demander pourquoi elle le porte. Maman et papa Karen Munro Pete Friz dit mamans et les papas dans leur rue sur les FOP et pourquoi Miranda doit être très prudent. Miranda doit éviter les jeux très physiques comme des bosses et des ecchymoses ainsi, les parents disaient à leurs enfants. Les enfants entendus et compris. Miranda populaire "grand frère" Owen à seulement sept ans est souvent touchante de protection. Il comprend. Rien de tout cela semble impressionner Miranda beaucoup - ...
La vie avec Miranda
21 février 2009
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Parfois je me demande ce que les autres pensent que la vie est comme un enfant qui a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Bien sûr, le but de ce blog et le site Web est de se concentrer sur les FOP, et comment il affecte Miranda et son ami Erin, Suzanne et moi avons tous deux de notre mieux pour transmettre un sentiment de l'expérience. Cependant, le fait que Suzanne et moi exploitons ce site Web ne signifie pas non plus de nous se promène avec FOP sur les 24 heures par jour du cerveau ... Loin de là. OK, laissez-moi revenir en arrière - je ne devrais pas parler au nom de Suzanne, car elle est plus que capable de ...
Jouer dehors
17 février 2009
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Sur le week-end, Pete et moi avons emmené nos enfants à l'Aquarium de Vancouver, et après que, pour un déjeuner pique-nique et une aire de jeux fun à dans le parc Stanley. C'était une journée froide mais ensoleillée, et Miranda eu un grand temps courir (serrant son grinçant béluga jouet tout le temps). Ses joues se belle et rose, et elle a obtenu un certain bon exercice. Cependant ... Une fois de plus ma mère FOP le stress-o-meter coups de pied dans la haute vitesse. Pourquoi, oh pourquoi, ne Miranda à penser qu'il était tellement amusant de monter sur les gros rochers qui entourent la cour de récréation? ...
Notre maison est malade
13 février 2009
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Février n'a jamais été un bon mois pour notre famille. Le temps est horrible et tout le bug-a Boos-peu semblent faire leur chemin dans la famille et à infecter et à la garderie. Maintenant, quand quelqu'un tombe malade, il ya un facteur de la peur tout nouveau impliqués. Il ya maintenant un. Connue étant donné que les personnes vivant avec FOP peut avoir méchantes poussées de tomber malade Le poussées indique la FOP se poursuit par la croissance du nouvel os et la possibilité de nouvelles limitations. Tous les patients FOP sont dit d'obtenir un vaccin annuel contre la grippe depuis la grippe est connue pour FOP progression. Certains FOPers prendre la ...
«Je suis Off to See the Wizard!"
13 février 2009
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Il y aura une collecte de fonds pour la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) à Oz Pizza à Fairburn, GA. Voici les détails si vous êtes intéressés à aller. ************************************************** *********************************** Venez me rejoindre à Pizza Oz dans la ville de Fairburn où je fais une «levée de fonds» pour la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) et de reconnaître la «Journée des maladies rares», pour lequel j'ai été nommé porte-parole des patients. Oz Pizza donne 20% de toutes les recettes reçues entre les heures de 5-9 heures, le mardi Février 24 au IFOPA. Les places sont limitées et, par conséquent je demande à mes invités de confirmer leur présence, le plus tôt possible ... que j'ai besoin de donner à chaque ...
