Archive pour Février 2009

Les professionnels qui aident

12 février 2009

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Hier, j'ai ramassé Miranda à la garderie, et elle était pleine de l'excitation: «Devine ce que maman, demain, nous l'occasion de faire valentines! Nous allons avoir les cookies! Il va y avoir un parti et que nous sommes censés porter du rose et rouge et il va y avoir tellement de plaisir! "Ses yeux étaient brillants et elle a été pratiquement rebondir avec joie ... Il était tout simplement merveilleux de voir son s'amusait tellement , et j'ai pensé pour la centième fois comment j'ai été heureux qu'elle a eu l'occasion d'aller à cette garderie pendant que je travaille. Après Miranda a été diagnostiqué avec ...

Journée internationale des maladies rares 2009

6 février 2009

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Il ya seulement quelques centaines de cas connus de la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, ou FOP, dans le monde. Sur une base pays par pays, les chiffres sont minuscules - il ya probablement 15 personnes seulement avec elle au Canada (je suis personnellement au courant de 11), et je crois que j'ai lu qu'il ya environ 285 aux Etats-Unis. Avec un nombre que les petites, il est très difficile pour les gens atteints de FOP et de leurs familles d'avoir un quelconque impact sur les gouvernements pour les amener à adopter des lois et des politiques visant à nous aider. FOP est certainement un des rares, ou peut-être ultra-rare, la maladie. Il ...

Traduction automatique

3 février 2009

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J'ai enfin eu l'occasion de enhacing le site un peu et installé quelques nouveaux plugins. Je sais qu'il ya beaucoup de personnes dans le monde de lire cette page, j'ai donc inclus quelques liens pratiques vers la traduction de la barre latérale de droite. Il suffit de cliquer sur la langue souhaitée (notée par le drapeau) et la page sera automatiquement traduire pour vous! Comment chouette ce que c'est? En outre, vous serez traité de "messages similaires" lorsque vous cliquez sur une entrée de blog unique.
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