Amis avec FOP

Sur le week-end, Pete et moi avons emmené nos enfants à l'Aquarium de Vancouver, et après que, pour un déjeuner pique-nique et une aire de jeux fun à dans le parc Stanley. C'était une journée froide mais ensoleillée, et Miranda eu un grand temps courir (serrant son grinçant béluga jouet tout le temps). Ses joues se belle et rose, et elle a obtenu un certain bon exercice.

Cependant ... Une fois de plus ma mère FOP le stress-o-meter coups de pied dans la haute vitesse. Pourquoi, oh pourquoi, ne Miranda à penser qu'il était tellement amusant de monter sur les gros rochers qui entourent la cour de récréation? Et pourquoi at-elle envie de marcher le long de la corniche en pierre à proximité? Elle avait un grand moment ancienne, mais mon cœur était dans ma bouche. En fait, Miranda fait ne tombent le rebord une fois, mais elle a atterri sur ses jambes dans un tas de gravier aire de jeux et n'a pas été bouleversée à tout, se leva et continué.

Lorsque votre enfant a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, il peut être très difficile de lâcher prise et se détendre quand votre enfant va jouer dehors. En fait, le jeune que votre enfant est, plus il est difficile de se détendre à ce sujet, et en fait vous ne pouvez pas réellement - vous devez être sur ses gardes pour vous assurer que votre tout-petit ne prend pas une sorte de déversement qui va provoquer une FOP flare-up.

Certains endroits en plein air sont mieux que d'autres. Mon genre préféré d'un lieu extérieur à prendre Miranda est un parc avec terrain plat et beaucoup de bien, l'herbe tendre. Dans cet environnement, je peux contrôler Miss M, mais n'ont pas de planer, et je ne vous inquiétez pas autant.

Le pire type de lieu de prendre Miranda est un endroit avec de l'herbe pas beaucoup et beaucoup de béton dur. Malheureusement pour nous, qui décrit notre cour avant. Il ne serait pas si mal si personne n'a jamais joué dans notre cour. Toutefois, lorsque le temps est beau, tous les enfants de nombreux jeunes dans notre rue sortent pour jouer dans notre petit cul-de-sac, et bien sûr Miranda veut faire partie de tout cela. Donc, quand tout le monde est là-bas, je prends Miranda aussi bien. Tous les autres enfants, y compris Miranda frère Owen, courir et jouer sur notre rue calme qui se trouve entre deux rangées de maisons de ville (nous avons mis des signaux d'alarme sur l'entrée de notre rue pour avertir les voitures qui tournent dans ce que il ya des enfants en jeu) . Lorsque Miranda est là-bas, cependant, je m'assure qu'elle reste en place sur notre timbre-poste d'une pelouse. J'ai mis une couverture ou un sac de couchage sur la pelouse, prenez une boîte de jouets, et son débarquez à jouer. Je ne peux pas me résoudre à lui laisser prendre ses chances courir sur celui dur, FOP-inamicale rue. Si elle veut sortir dans la rue, je vais avec elle et elle marche et me tient la main. Je me sens mal à ce sujet, mais j'ai vu ma chute chère à la moindre provocation et aller s'écraser sur le sol ou plancher sur de trop nombreuses reprises, donc je ne peux pas la laisser partir pour le moment. Peut-être que quand elle est un an de plus ...

L'été dernier, nous avons eu un tricycle princesse belle Miranda, qui aimait à monter à l'avant. C'était OK, parce qu'il a une ceinture de sécurité et également parent push-poignées à l'arrière. Elle a vraiment apprécié le monter, et je me sentais bien à ce sujet, car elle est restée bien en place et j'étais là pour lui venir en aide si quelque chose devait se produire (et il n'a jamais fait). Toutefois, nous avons essayé ce week-end passé, lorsque nous sommes rentrés chez du parc, et j'ai été déçu de voir que Miranda a grandi un peu trop grand pour elle. Je pense que cette année, nous aurons à examiner obtenir d'elle une "peau de banane" trike - c'est un rouleur 3 avec un siège en toile hamac comme ce qui est près du sol, et les bouvillons cavalier avec ses pieds. Je sais que d'autres enfants atteints de FOP ont apprécié vélo à cheval à l'aide de cette amusante et sécuritaire (r) article.

En dépit de mes craintes au sujet de la prise en dehors Miranda, je n'ai qu'à le faire. Bien que je tiens à garder son toujours complètement sûr, la vie ne sera pas amusant pour elle si elle prend quelques chances et expérimente le monde. Je dois apprendre, peu à peu, comment lui laisser faire cela d'une manière qui ne lui mettez pas trop à risque. Il a été devient plus facile que Miranda grandit, mais c'est un processus évolutif ...