Amis avec FOP

Beaucoup de jours, FOP les fondus de Miranda dans le fond. Oui, nous devons être prudents et faire quelques petites choses différemment, mais la plupart du temps, nous pensons simplement sur Miranda et ne nous concentrons pas sur FOP. Aujourd'hui, cependant, n'était pas un de ces jours ...

Aujourd'hui, c'était une journée pour faire face à des choses liées à Fibrodysplasia ossifiante progressive. Tout d'abord, il était temps pour la visite mensuelle de Miranda avec son physiothérapeute / professeur de natation. La semaine dernière, nous sommes allés nager dans notre propre, mais cette semaine, Miranda et moi avons rencontré son thérapeute, Andrea, à la piscine. Nous sommes allés au CG Brown Piscine ici à Burnaby, qui est un ancien établissement mais a une très belle piscine "tot", qui est seulement jusqu'à la poitrine de Miranda au plus profond. Andrea et moi travaillons sur l'enseignement de Miranda quelques principes simples de la baignade.

Andrea constaté très tôt que Miranda aura de la difficulté à nager sur le ventre, car elle ne peut pas plier l'échine à lever la tête hors de l'eau. L'accent mis par Andrea est donc à essayer d'obtenir Miranda pour apprendre à nager sur le dos. Une des parties les plus fondamentaux de la natation est un float - Miranda ne peut pas flotter encore, mais il était très fier de montrer Andrea qu'elle a appris à se détendre sur le dos dans l'eau et étirer ses jambes droites. Je peux la tenir encore dans l'eau avec une seule main! Elle sera bientôt flottante, je suis sûr de cela. Andrea a été impressionné par les progrès qu'elle a fait. En plus de flottant, nous avons aussi essayé de travailler sur certains mouvements de bras. C'est un peu plus difficile, car Miranda a pas beaucoup de mouvement à gauche dans ses coudes, et encore moins dans les épaules - elle peut gérer un crâne assez petite taille avec ses mains, et ne pas faire cela encore bien. Elle a un bon, solide coup de pied, cependant. En général, les choses sont à venir le long, et je pense qu'elle va apprendre à nager.

Par ailleurs, une femme dans la piscine tot nous regardait avec de grands yeux compatissants. Miranda et son FOP provoquent parfois que la réaction des gens.

Après avoir terminé à la piscine, je laisse Miranda choisir où nous voulons aller déjeuner. Normalement, nous venions de rentrer à la maison pour le déjeuner, mais aujourd'hui, nous avons eu la nomination d'un médecin au début de l'après-midi, donc je voulais que nous restions dehors. Quoi qu'il en soit, oh surprise, Miranda a été fidèle à sa vieille auto de 4 ans et a choisi un certain restaurant rousse de clown sur le thème ... Elle ne peut tout simplement pas résister à l'attrait du jouet gratuit dans le Happy Meal Elle était ravie d'obtenir un nouveau "Littlest Pet Shop" jouet à ajouter à sa collection. Restaurants peuvent être un peu un défi pour Miranda, car elle a du mal à atteindre les choses sur la table si ses cuisses sont pratiquement pas cogner le bas de la table. Mickey D's n'était pas un mauvais choix à cet égard, cependant, car ils avaient banc sièges de style - Miranda peut monter sur ses genoux et se lever assez haut au-dessus de la table à manger. Je suis sûr que ce n'est pas la chose la plus confortable du monde, mais au moins elle peux gérer ça.

Suivant nous sommes passés à la nomination de Miranda avec son pédiatre. J'aime le bureau de ce médecin - assez étonnamment, nous n'avons jamais attendu plus de 10 minutes pour voir notre doc ... Sweeeeet! Dr. T aime voir Miranda environ une fois tous les 4 mois, juste pour voir comment elle grandit, progresse et d'adaptation. Aujourd'hui, j'ai eu à parler avec lui sur le fait que Miranda montrant des signes évidents de perte d'audition liée FOP ... soupir. Apparemment, environ 50-60% des personnes atteintes de FOP avoir un certain degré de perte, qui est censée être liée à des différences subtiles dans la forme des os de l'oreille interne (et peut-être aussi en raison de fusions osseuses de la mâchoire entendre, mais Miranda n'a pas ce problème encore). Quoi qu'il en soit, nous avons remarqué que Mlle M a été dit, "Quoi?" Beaucoup et nous devons nous répéter souvent, donc nous avons besoin de cette vérifié. J'ai aussi demandé au Dr T pour faire un renvoi pour Miranda au programme pour enfants qui évalue les problèmes d'accès sièges et ordinateur - Miranda a besoin de cette orientation à cause de ses bras limitées.

Sinon, cependant, je suis heureux de dire que le Dr T FOP a été calme ces derniers temps pour Miranda. Au cours des 5 derniers mois environ, elle avait seulement 1 flare-up, et comme il était sur le dos (déjà rigide), il n'a pas provoqué de nouveau une perte de mouvement. Dr. T a également noté que Miranda est en train de perdre une partie de son «graisse de bébé» et devenir un peu plus maigre, ce qui est bon parce que c'est une assez grande fille pour son âge - à 4 ans, elle pèse environ £ 44 (elle est grande cependant, trop). Miranda est une bonne fille au bureau du médecin - elle coopère bien, et ne lutte pas contre une partie de l'examen. Peut-être la tentation de l'autocollant frais le médecin donne toujours à la fin conserve son bien comportés, ha, ha ...

Après avoir ramassé Owen à sa garderie, nous sommes ensuite allés à la maison, où j'ai eu affaire à la troisième chose FOP-connexe de la journée. Je vais avoir une conversation en cours avec les autres membres fondateurs du Réseau canadien FOP sur quelques détails sur le statut juridique de notre groupe. Nous avons été des allers-retours sur certains points, donc j'ai dû peser dans un e-mail détaillé à ce sujet. Pendant que je travaillais sur ce sujet, et j'ai fait d'autres choses, Miranda et Owen ont procédé à apporter tous les jouets dans la maison dans le salon et faire une énorme pagaille! Greeeaaaat. (OK, cette partie n'était pas liée FOP - FOP ne semble pas restreindre Miranda en aucune façon de faire un look chambre comme un cyclone a frappé.)

Donc, c'était notre grand jour FOP ole '. Et, je suis couronner le tout par les blogs à ce sujet ici ...