Archive pour mai, 2009
Canadienne FOP Conférence
24 mai 2009
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«Maman - Combien de jours encore jusqu'à ce que nous aller dans l'avion pour Londres?" J'entends plusieurs fois par jour à partir de mes deux enfants. Miranda et Owen sont excités parce que le jeudi de cette semaine, nous allons voler à London, en Ontario pour assister à la première conférence canadienne FOP et réunion de famille. La conférence commence vendredi soir, et va toute la journée samedi, le plafonnement avec un dîner le samedi soir. Puis, le dimanche, nous allons avoir notre premier Canadien FOP Réseau assemblée générale annuelle. Le CFOPN est notre nouveau-comme-des-canadien 2008 FOP groupe. Il a été formé par notre Président, Carrie Connell de London, en Ontario. ...
Rapport de recherche annuel
17 mai 2009
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"De meilleurs traitements pour les FOP ne sont pas juste un rêve - ils sont maintenant probable, et la guérison est une possibilité distincte." - Le dix-huitième rapport annuel de la Progressiva fibrodysplasie ossifiante (FOP) Projet de collaboration, à la page 64. Il ya beaucoup de choses terribles au sujet de FOP. Cependant, comme les maladies rares aller, il ya une chose vraiment, vraiment bon à ce sujet: FOP est l'objet de recherches et peu à peu conquis, pouce par perfide, pouces frustrant. Le projet de FOP en collaboration est un groupe de chercheurs médicaux / scientifiques qui mettent tous leurs à essayer de comprendre le traitement FOP et la conception efficaces pour le trouble. Le cœur du groupe est ...
Spot radio d'enregistrement pour Starlight Foundation
14 mai 2009
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Steve McGraw de la Fondation pour l'enfance Starlight m'a invité à l'aider avec un spot radio qui dispose de son organisation caritative. La pièce se concentre sur ce que la Fondation Starlight fait pour les familles avec enfants chroniquement malades. J'étais là pour partager l'histoire d'Erin, comment il a touché notre famille, et comment la Fondation Starlight a aidé. Je me suis dirigé tôt le matin pour la station de radio, parce que le trafic de Seattle peut être une chienne. Il m'a fallu environ 90 minutes pour se rendre au centre-ville. Il y avait d'énormes doubles portes qui ont conduit dans un hall d'accueil avec pas moins de quatre de radio ...
Perte d'emploi
13 mai 2009
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Eh bien, il est finalement arrivé ... service d'Alan a été lâché hier. Toute la semaine dernière, les employés cadres restants étaient à des réunions à huis clos. Le mot est sorti que l'entreprise n'avait pas suffisamment de fonds pour survivre jusqu'à la fin de Juin. Apparemment, avec "start up" des entreprises, les deux premiers départements à être axé le marketing et les ressources humaines. Ressources humaines n'était pas un département prospère à la société de sorte qu'il a été largement dépassé il ya un an. Malheureusement, il y avait quelques personnes laissées en marketing et un total de sept employés ont été licenciés hier. Au moins nous avons eu une semaine pour préparer ...
Alan sur KMPS
13 mai 2009
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Fondation pour l'enfance Starlight de WA demandé pour une famille pour accompagner le directeur exécutif, Steve McGraw dans une interview pour "Bon dans votre quartier." C'est une émission d'affaires publiques montrent que diffusée le dimanche à partir de six heures-7 heures. Steve et Alan sera coller l'interview ce jeudi matin. Donc, si vous êtes debout très tôt le dimanche matin, à hauteur KMPS et d'entendre l'entrevue. Nous espérons obtenir une copie de l'enregistrement. Si donc nous allons nous assurer que nous le poster ici. Pour l'enfance Starlight Foundation Alan a blogué sur la Fondation pour l'enfance Starlight avant. Alan tombé sur Starlight l'été dernier, peu après ...
Juste moi et les enfants
10 mai 2009
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Mon mari, Pete, est hors de la ville sur les entreprises dès maintenant. Donc, j'ai été en solo parents cette semaine. Pete doit périodiquement faire des excursions hors de la ville pour quelques jours chacune. Cette fois, il arrive d'être en Alaska ... Ses voyages en général de prendre une pause pendant l'hiver, puis recommencer au printemps. Ce voyage de 8 jours est l'un des premiers, il a pris en 2009, et j'ai remarqué une différence sur ce qu'il a été comme en son absence. Autrement dit, il a été plus facile cette fois que c'était dans le passé. Bien sûr, je manque Pete et que vous voulez ...
Le blues de tests sanguins
3 mai 2009
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Vendredi dernier, j'ai pris Miranda pour un test sanguin. Il était, hum, un peu d'une aventure ... D'abord permettez-moi de dire que Miranda n'est pas malade. Elle a besoin de l'essai pour obtenir une lecture de ligne de base de sa composition chimique du sang avant de commencer un régime de fortes doses de vitamine D. Un de ses médecins théorise qu'il ya une infime chance de vitamine D pourrait avoir un effet utile sur la FOP, et puisque D est vanté ces jours-ci comme une substance avec toutes sortes de bienfaits pour la santé, nous avons pensé que nous avions de l'essayer. Mais revenons à la prise de sang - que je connais depuis un certain temps que le sang ...
