Archive pour Juin 2009
Un an plus tard
25 juin 2009
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Il ya un an aujourd'hui Alan et moi avons reçu l'appel de la conseillère en génétique. Test d'ADN d'Erin est revenue positive pour FOP (fibrodysplasie ossifiante Progressiva). Je sais que je m'étais convaincu que le gonflement pourrait être un certain type d'un problème de lymphome. Je me souviens encore du jour où Alan a dit: «J'espère que ce n'est pas que la maladie qui transforme les muscles en os». Je pensais que ce serait bien pire qu'un diagnostic de cancer. A cette époque, l'an dernier, alors que nous attendions les résultats des tests, nous avons essayé de venir à bout avec le diagnostic potentiel FOP. Environ 5h30 sur ...
Un nouveau vélo
21 juin 2009
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Quand je pense à des motos, je pense que de plaisir d'été, équitation dans le quartier, le soleil chaud, excercise, amis et de bons moments. Tous les trucs super pour les enfants. Cependant ... Rouler à vélo a ses risques. Les enfants ne tombent leurs vélos, et ne se blessent. Alors, où est-ce que laisser un enfant qui a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva? N'est-ce pas un vélo trop risqué? Peut-être oui, peut-être pas ... Je sais que certains adultes atteints de FOP, qui montaient régulièrement, des vélos ordinaires au cours de leur enfant et de l'adolescence. Je sais que d'un adulte en particulier, qui, malgré une hanche fondu depuis 12 ans, se rendit à bicyclette régulière (et sans ...
Venir à bout du handicap
13 juin 2009
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J'ai eu une expérience amusante récemment que j'ai réfléchi beaucoup. Notre ergothérapeute et un physiothérapeute nous a suggéré de présenter une demande de prestations d'invalidité spéciaux pour Miranda de la province de la Colombie-Britannique. Ce ne sont pas des prestations de supplément de revenu, mais plutôt des avantages "pour aider les familles ayant des enfants gravement handicapés payer pour des équipements médicaux et de réadaptation." Vous noterez que je italique les mots «gravement handicapés». C'est la partie j'ai eu le problème avec. Pendant un certain temps, j'ai refusé d'appliquer à ce programme. Je l'ai mis hors tension, ne pas vouloir se pencher sur ces mots. Enfin si, la prudence a obtenu le meilleur de moi, et j'ai décidé d'aller de l'avant avec ...
La conférence était super!
4 juin 2009
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Ce week-end dernier nous sommes allés à la première Conférence FOP jamais canadienne et de la Réunion de famille. J'avais été impatient d'y être depuis longtemps, et je suis heureux de dire que c'était un grand événement. :) Nous avons volé vers London, en Ontario l'après-midi / soirée du jeudi 28 mai. Le vol est de 4 heures, et j'ai été étonné de voir comment les enfants étaient beaucoup dans le plan. Je dois dire que j'ai été plus impatients qu'ils ne l'étaient ... Go figure. À l'arrivée, nous avons ramassé notre voiture de location et a conduit à notre hôtel, qui était le Best Western Lamplighter Inn. Après que ...
