Amis avec FOP

Quand je pense à des motos, je pense que de plaisir d'été, équitation dans le quartier, le soleil chaud, excercise, amis et de bons moments. Tous les trucs super pour les enfants. Toutefois ... un vélo a ses risques. Les enfants ne tombent leurs vélos, et ne se blessent.

Alors, où est-ce que laisser un enfant qui a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva? N'est-ce pas un vélo trop risqué? Peut-être oui, peut-être pas ... Je sais que certains adultes atteints de FOP, qui montaient régulièrement, des vélos ordinaires au cours de leur enfant et de l'adolescence. Je sais que d'un adulte en particulier, qui, malgré une hanche fondu depuis 12 ans, se rendit à bicyclette régulière (et sans casque! Qui était de retour dans la journée) tout au long de ses quatre années au collège. Cependant, j'ai aussi appris que la plupart des enfants atteints de FOP qui conduisent des motos utilisées «besoins spéciaux» des modèles, avec des fonctionnalités de sécurité améliorées afin de minimiser les chutes et les blessures.

Nous avons eu un tricycle régulier pour Miranda l'an dernier. Elle a beaucoup plu.

L'image ci-dessus montre Miranda peu de temps après nous avons eu son tricycle mis en place en Avril 2008. Elle était très excitée. Il était assez sûr aussi, avec une ceinture de sécurité et de parent barre de poussée.

Ce que vous ne pouvez pas dire à partir de cette image, cependant, c'est que Miranda (puis) ​​«bon» le bras droit était juste dans le début d'une poussée qui la plupart du temps fusionné son coude droit dans une position courbée. Elle a encore réussi à monter le tricycle, mais il était maladroit. Ses limitations bras lui fit involontairement tourner la roue avant sur le côté, alors elle a eu du mal à circuler en ligne droite.

Sur la route au printemps de 2009 - il semble Miranda a grandi beaucoup dans l'année écoulée. Elle s'assit sur le tricycle au début du printemps, et il était évident qu'elle est beaucoup trop grand pour elle maintenant. Et, depuis le tricycle princesse était l'option le plus grand enfant d'âge préscolaire dans l'un des magasins de vélos habituels autour d'ici, nous savions que nous étions à l'étape suivante.

Comme cela s'est passé, la question "vélo ordinaire ou à vélo spécialité?" Était celui que nous n'avons pas eu à décider. Avec l'épaule limitée de Miranda et le mouvement du coude, elle ne peut pas tenir ses bras dans la bonne position pour monter un vélo ordinaire. En conséquence, nous avons examiné certaines options, et partit avec celui qui avait été hautement recommandé par d'autres avec FOP: la pelure de banane par la société Mate, Trail. Plus particulièrement, nous avons obtenu la version plus petite Miranda pour enfants, la région de Peel Mini. (Je pense que son "Peau de banane" disant parce que le siège est jaune et ressemble un peu à un peeling.) La nouvelle moto est arrivé une couple de semaines plus tôt.

Voici quelques photos de Miranda sur son nouveau vélo ...

Comme vous pouvez le voir, cette moto est en fait une forme de tricycle couché, et se trouve très bas sur le sol. J'aime le manche astucieux sur le front, ce qui permet à un parent pour le tirer facilement (utile lorsque l'enfant n'est pas sur elle et que vous voulez le déplacer vers un autre emplacement). J'aime aussi les drapeaux de grande taille qui se fixent à l'arrière - ici vous pouvez voir les bâtons des drapeaux, mais pas les pavillons eux-mêmes.

Je suis heureux avec la nouvelle moto, et Miranda a été très heureux de l'essayer (OK, donc c'est la plupart du temps juste parce que c'est nouveau, et HERS, mais quand même ...). Cependant, nous pourrions dire tout de suite que, même celui-ci n'allait pas être parfait sans quelques modifications. Par exemple, nous a dit Miranda presque immédiatement qu'il était «Ouchy» sur son dos - sans doute à partir de points de pression causés par certains de ses os FOP. Cela a été facilement rectifié avec un morceau de mousse placé derrière son dos. Notre kinésithérapeute, Andrea, l'amélioration sur ce bout de quelques jours avec une pièce jointe de mousse ferme qui nous pouvons placer sur le siège et le fixer avec velcro (les images montrent la mousse d'origine temporaire).

Nous avons également pu voir tout de suite que Miranda ne serait pas en mesure de bouger ses mains pour tenir les poignées, qui sont situés sur les côtés du siège. Au début, nous n'étions pas sûrs si cela importe peu - peut-être qu'elle n'a pas besoin de les poignées? Cependant, je mets une enquête sur notre FOP e-mail du groupe, et notre bon ami de Brooke de l'Ontario, une fillette de 8 ans avec FOP, nous a dit sa mère par l'intermédiaire que vous avez très certainement besoin de faire les poignées, car ils aident avec la direction . Vous dirigez la peau de banane en déplaçant le poids d'un côté ou l'autre, et apparemment, si vous y aller un peu plus rapide, vous pouvez perdre le contrôle si vous n'avez pas les poignées pour accrochez-vous. C'est un conseil important, bien sûr ... Heureusement, notre ergothérapeute semble penser que ce sera une question assez facile à concevoir des poignées qui s'attachent à l'arrière du châssis sur une charnière, puis pivoter vers le haut sur les épaules de Miranda et dans avant où ses mains se trouvent.

Ainsi, la région de Peel Mini est un travail en cours, mais je suis convaincu que nous allons obtenir tout cela au clair. Je suis vraiment heureux Miranda auront l'occasion de profiter de tout le plaisir de faire du vélo l'été, en dépit de son FOP.

(Ce blog origine sur www.friendswithfop.com )