J'ai remarqué un lien intéressant entre Fibrodysplasia ossifiante progressive et papillons. Il ne s'agit pas d'une connexion scientifique, mais plus d'une affiliation émotionnelle / culturel.
La première fois que j'ai vu le thème de papillon associé avec FOP était peu de temps après le diagnostic de Miranda. J'ai googlé "Association internationale FOP", et jusqu'à sauté le site de l'IFOPA avec une belle interprétation artistique d'un papillon sur l'écran d'ouverture. Le tableau avait été peint par Jack Sholund, un artiste avec FOP. Cette photo ne se trouve plus sur le site de la IFOPA, mais un papillon différent (et tout aussi délicate et gracieuse) orne la couverture des versions actuelles et antérieures de la IFOPA du "Guide pour les familles" (ed. Sharon Kantanie). À l'intérieur du guide, les commentaires de M. Sholund de 1995 sont indiquées comme suit:
"La peinture sur la couverture de ce livre est appelé« The Circle of Life ». J'ai eu un certain nombre de raisons pour choisir ce titre pour ma peinture de papillon. Le papillon est pour moi un symbole d'espoir et de nouveaux commencements. C'est un sujet que tout le monde peut s'identifier, et tout le monde a vu un papillon. Voici le cycle du papillon monarque raconte les changements dans la vie qui se produisent aussi avec FOP.
J'ai choisi le travail minutieux d'un papillon à l'aquarelle pour montrer ce qu'on peut faire après mon adaptation à FOP. J'étais un bon peintre solitaire jusqu'à il ya deux ans, lorsque mon coude droit verrouillé, me forçant à maintenant fais la plupart de ma peinture avec ma main gauche. Cette peinture a été la première fois que j'avais peint un papillon monarque ouvert à ailes avec ma main gauche. Je considère que ce l'un des papillons les plus difficiles à peindre. A travers mon art, je veux aussi montrer avec ma peinture que les gens atteints de FOP peuvent avoir une vie productive. Il est important d'avoir un intérêt particulier tels que la peinture est pour moi. "
La prochaine fois que je voyais des papillons associés à FOP était peu de temps après le diagnostic de FOP Erin Kate McCloskey de Seattle, USA. En très peu de temps après le diagnostic de Erin à 2 ans, ses parents Suzanne et Alan ont créé le site "Cure Erin Kate", qui était le prédécesseur de la place, ils m'ont ensuite demandé de collaborer sur les «Amis avec FOP" actuels site où cette Blog apparaît. Je ne pense pas que Suzanne et Alan savaient à l'époque au sujet de l'affiliation de FOP avec des papillons, mais néanmoins, il leur arrivait de choisir un thème de papillon pour le site. Je me souviens avoir pensé que c'était une coïncidence intéressante.
Avance rapide maintenant à l'été 2009, quand je suis allé à la retraite d'un FOP mères dans le New Jersey. A cette retraite, l'un des expérimenté FOP mamans (et non les mamans avec FOP mais plutôt les mamans d'enfants atteints de FOP) nous a dit que dans sa famille, ils utilisent le terme «cocooning» en discutant le cadre du processus FOP.
Pour tous ceux peu familiers avec FOP, je vais vous expliquer que quand une personne avec FOP est un événement traumatisant, comme une chute sur une surface dure ou autre genre d'impact sur le corps, FOP n'a souvent pas immédiatement à l'arrière c'est moche tête. Au contraire, ce qui arrive souvent, c'est que plusieurs jours s'écoulent au cours de laquelle apparaît tout d'être bien, et puis soudain, un jour, un gonflement douloureux apparaît, et le processus d'ossification commence. Ou, peut-être FOP ne flare-up, mais vous ne savez pas si elle sera ou ne sera pas jusqu'à ce que vous avez attendu un morceau de jours (il ya litige dans la communauté FOP combien de temps jusqu'à ce que vous êtes considéré comme " sûr ", mais dans mon expérience avec Miranda, ça fait environ 10 jours au maximum).
Quoi qu'il en soit, quand la maman expérimenté FOP je l'ai mentionné ci-dessus a parlé de cocooning, elle a expliqué que lorsque son enfant a eu un traumatisme, elle regarde attentivement jusqu'à ce qu'elle sait si oui ou non FOP apparaît. Pendant qu'elle regarde et attend, c'est comme étant émotionnellement séparés, ou "cocon", du monde. Dans sa famille, chaque membre sait de quoi elle parle de quand elle dit qu'elle est cocooning.
Voici une autre pensée que j'ai personnellement eu environ FOP et les papillons. Je suis venu à associer ces deux choses dans mon esprit parce que, le jour venu que la progression de FOP peut être arrêté avec un médicament, les gens atteints de FOP auront l'occasion de se métamorphoser comme des papillons font (je suppose que Jack Sholund fait allusion à cette aussi bien). Imaginez que vous avez FOP, et avoir la chance de chirurgie pour débloquer une articulation particulière. Vous pouvez ne pas avoir été en mesure d'utiliser cette commune depuis des années, mais avec la chirurgie pour enlever l'os FOP, vous êtes donné une seconde chance d'utiliser votre branche ou de la mâchoire que la nature avait voulu avant FOP perturbé. Je décris le processus de re-gagner la possibilité d'utiliser un joint comme étant semblable à un tout nouveau papillon déployant ses ailes et s'envoler ...
Et enfin - dans nos propres vies personnelles avec FOP, Miranda a un certain nombre de vêtements sur le thème papillon! Bon, en toute équité, vous ne voyez beaucoup de vêtements pour les petites filles avec des papillons sur eux. Cependant, il me semble (purement anecdotique) qu'un certain nombre de stretch T-shirts j'ai cherché pour Miranda se sont révélés être papillon thème, moreso peut-être que sur les vêtements que je ne peux pas acheter pour elle à cause de son bras limites (voir mon blog précédent sur les restrictions de vêtements et de FOP ... oy). Bien sûr, à la réflexion, je filtrer probablement inconsciemment en faveur de ces vêtements de papillon. Mais tout de même.
Sur cette photo, Miranda a des papillons colorés parsemés partout sur son T-shirt. (Incidemment, cette photo a été prise dans un musée, et Miranda se pose à côté d'un squelette d'un Ankylosaure, un dinosaure, réputées pour avoir de grandes assiettes et des morceaux d'os sur tout le corps! Un autre animal avec une connexion FOP ...)
