Archive pour Novembre 2009
Dernières choses FOP chez nous ...
28 novembre 2009
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Posté par Karen J'ai donc manqué de faire un week-end dernier blog ... Si quelqu'un là-bas est de lire ceci, et se soucie en fait, si j'écris, mes excuses! Dimanche dernier, comme il arrive, Pete et moi avons pris Miranda et Owen l'État de Washington pour rencontrer Suzanne, ses enfants et sa mère. L'excuse pour un rendez-vous était pour que je puisse recueillir les bougies PartyLite que j'avais commandés chez Suzanne Septembre FOP partie bougie de collecte de fonds. Quoi qu'il en soit, nous avons choisi pour répondre à Bellingham, puisque c'est à peu près à mi-chemin entre nos deux villes et aussi la vie de maman de Suzanne-t-il. Nous avons commencé par un déjeuner au Denny. Suzanne et ...
Les pédiatres Changement
19 novembre 2009
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posté par Suzanne Notre assurance médicale est maintenant en vigueur et Erin a un rendez-vous avec son pédiatre nouvelle la première semaine de Décembre. Nous avons tous de changer de médecin dans le cadre du nouveau plan mais en changeant médecin Erin est beaucoup plus nerveuse soutirage. Très probablement cette pédiatre n'a pas entendu parler de FOP (Ossificians fibrodysplasie Progressiva). C'est effrayant ce que Alan et je vais en savoir plus sur FOP que son médecin le fera. Dans un sens, c'est un peu ridicule pour mon anxiété. Erin à peine vu son pédiatre dernière mais au moins il était là pour le diagnostic, lire les directives de traitement, et a ...
Comment FOP progresse
15 novembre 2009
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Il ya beaucoup de choses étranges et énigmatiques sur la fibrodysplasie ossifiante progressiva. Une de ces caractéristiques impaires, c'est que FOP n'est pas le cas tout le temps, 24 heures par jour de la naissance d'un enfant. Au lieu de cela, il attend jusqu'à un certain point dans la vie de l'enfant, devient le produit symptomatiques et puis après que par à-coups. Cette semaine, les scientifiques ont annoncé une étude nouvellement signalés, ce qui jette une certaine lumière sur ce sujet:%% http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia 20ossificans 20progressiva Sans surprise, les chercheurs de l'"Lab FOP" UPenn le fer de lance l'effort, et ils ont collaboré avec des scientifiques en provenance du Japon et l'Allemagne. L'étude n'explique pas tout, mais c'est un bon début de ...
Avec FOP, vous prenez vos chances ...
7 novembre 2009
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Par N'importe qui qui a été Karen à la suite de ce blog pendant un certain temps sait que nous essayons de laisser Miranda ont une vie aussi normale que possible. Si cela signifie faire des choses qui ont un certain degré de risque pour une personne avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva ... bien, ainsi soit-il. Cela signifie également que de temps en temps, le destin va appeler notre bluff. Ce qui nous est arrivé la semaine dernière. C'était l'anniversaire de ma mère-frère, et puisqu'il s'agissait d'une belle journée, nous avons été passer une journée avec les grands-parents à pied au sanctuaire d'oiseaux Reifel à Delta, en Colombie-Britannique. La journée a bien commencé. Nous ...
La grippe, Halloween et FOP
1 novembre 2009
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Par Karen Halloween est un moment pour toutes les choses étranges et effrayantes ... Il convenait ensuite (dans un tordu, sorte d'humour noir d'une façon) que la semaine dernière, conduisant à la fin d'Octobre, nous avons eu l'expérience bizarre et inquiétant de voir biceps Miranda enfler jusqu'à deux fois sa taille normale. Et, croyez-le ou pas, le gonflement ne semble pas avoir été relié à fibrodysplasie ossifiante progressive. Permettez-moi maintenant de sauvegarder les étapes jusqu'à plusieurs à raconter cette histoire. Comme chacun le sait, sauf si vous avez vécu sous une roche, il ya eu beaucoup, beaucoup d'inquiétude de la fin au cours de la ...
