Amis avec FOP

Par Karen

Halloween est un temps pour toutes choses étranges et effrayants ... Il convenait ensuite (dans un tordu, humour sorte noire d'une façon) que la semaine dernière, conduisant à la fin d'Octobre, nous avons eu l'expérience bizarre et inquiétant de voir le biceps de Miranda gonfler jusqu'à deux fois sa taille normale. Et, croyez-le ou non, le gonflement Ne semble pas avoir été relié à Fibrodysplasia ossifiante progressive.

Permettez-moi maintenant de sauvegarder plusieurs étapes de raconter cette histoire. Comme chacun le sait, sauf si vous avez vécu sous une roche, il ya eu beaucoup, beaucoup d'inquiétude de la fin sur la grippe H1N1. La grippe est particulièrement préoccupante pour les personnes qui ont FOP, pour un couple de raisons. Une des raisons est que les gens atteints de FOP ont des degrés variables de la capacité pulmonaire réduite, en raison de deux légères anomalies congénitales dans les articulations des côtes, et à l'os de poussées dans mucles de la poitrine. La deuxième préoccupation est que le virus de la grippe elle-même provoque parfois FOP poussées chez les personnes atteintes FOP - les experts ne savent pas pourquoi, mais c'est peut-être quelque chose à voir avec le système immunitaire, qui joue un rôle dans la FOP.

Quoi qu'il en soit, le lundi de la semaine (6 jours avant Halloween), Miranda avait rendez-vous avec son pédiatre. Pete prit, et l'un des sujets dont ils ont discuté était vaccins contre la grippe. Miranda avait eu un combat légère de la grippe quelques semaines plus tôt (pas de conséquences FOP cependant, Dieu merci), et nous pensons que c'est probablement la grippe H1N1, mais comme elle n'a jamais été testé et il n'a pas été confirmé, le médecin pensait Mlle M devrait avoir le vaccin nouvellement disponible. Elle tombe dans la catégorie «à risque», et ainsi est approuvé à ce point de recevoir le coup de feu - pour le moment seules les personnes ayant des problèmes de santé reçoivent le vaccin au Canada. Depuis Miranda n'avait pas actifs poussées au moment de la nomination, Pete convenu Miranda pourrait avoir le coup de feu. En fait, le médecin a recommandé à la fois contre la grippe H1N1 et la grippe saisonnière, et il se mit à les lui donner - un dans chaque bras.

Notre médecin a procédé de la manière approuvée. C'est-à-dire, il a administré les coups de feu à la fois sous-cutanée, qui est comprise comme étant sans danger pour les personnes atteintes de FOP (par voie intramusculaire est sorti, car il peut causer des poussées). Dans les 24 heures qui suivent les coups de feu, le bras droit réagi exactement comme on pouvait s'y attendre - Miranda avait un peu d'une légère enflure là, et un titch des rougeurs, mais rien de significatif, et ces symptômes ont disparu au bout de quelques jours. Le bras gauche, cependant, c'est une autre histoire ...

Quand Miranda rentrait du bureau du médecin, j'ai noté que son bras gauche était un peu plus rouge et enflée que l'autre. Je glacé à quelques reprises pendant le reste de la journée, mais le lendemain, c'était encore pire. Par le surlendemain, il était encore plus gonflé et rouge comme un coup de soleil au troisième degré. Cependant, bien que son bras était très enflé, elle n'avait aucune difficulté à bouger, donc il ne semble pas être un FOP flare-up. En outre, ils n'ouvrent généralement pas que le rouge, et ne sont pas extrêmement sensible au moindre contact que ce gonflement était.

A cette époque, je recevais assez inquiet. Je ne pense pas que le vaccin antigrippal réagissent généralement comme celui-ci l'a fait. En outre, j'étais assez inquiet que le montant de l'actuelle gonflement pourrait comprimer les muscles des bras de Miranda et conduire à un FOP flare-up. Donc, le jour 2 après le tir, j'ai contacté le médecin de Miranda. Il a dit que ces types de réactions aux vaccins sont rares, mais parfois ils peuvent se produire. Lui et le Dr Kaplan (expert FOP que j'ai contacté aussi) a décidé que je devrais donner Miranda 4 jours de prednisone par mesure de précaution. Donc, je l'ai fait.

Je suis soulagé de dire que le bras de Miranda était un peu moins rouge et gonflée le lendemain, et j'ai progressivement mieux au cours des 4 prochains jours. À compter d'aujourd'hui, 5 jours après les coups de feu, il ya seulement une petite quantité de gonflement à gauche et la rougeur a presque disparu. Jusqu'à présent, aucune apparence de FOP poussées (par souci d'équité qui pourraient encore se produire, mais je suis optimiste, il ne sera pas).

Je reste un partisan de la vaccination, mais ce n'était certainement effrayant ... Qui aurait pu s'attendre à une telle réaction? Très étrange en effet. Je suis soulagé de voir que nous semblons être à travers cet épisode bizarre. Discutera plus avec notre pédiatre.

À plus de choses amusantes ... Miranda, malgré son pauvre petit bras, se trouvait dans une très bonne humeur cette semaine. Chaque jour, il était: «Combien plus dort jusqu'à Halloween? Je ne peux pas attendre! "La joie a commencé vendredi, lorsque je m'habillais Miranda dans son costume de sirène et emmenée à la fête d'Halloween préscolaire. Elle avait un grand temps à chanter, en collaborant sur le jack-o-lantern, jouer et montrer son costume. Vendredi soir, nous sommes allés à un rockin 'bonne danse à l'école de Owen, et les deux enfants ont eu une explosion courir dans la salle de gym (même si dans le cas de Miranda, avec moi danser le long derrière elle pour se prémunir contre les chutes). Puis, hier, a été l'événement principal! Dans l'après-midi, Pete et moi avons pris nos enfants à un voisin pour une fête d'Halloween, et ils ont apprécié les petits gâteaux avec mile-haute glace et faire des colliers Halloween. Plus tard, Pete a Miranda et Owen trick-or-treat tandis que je restais à la maison pour donner des bonbons. Ils étaient si heureux, les pluies torrentielles de la veille étaient nulle part en vue. Quand ils sont venus maison, sacs exorbités avec des bonbons en arrière, Miranda apprécié à l'extérieur avec moi pour distribuer des goodies pour les retardataires.

Miranda après trick-or-treat, serrant son butin.

Je suis si heureux à la fin de cette semaine a été beaucoup de plaisir pour Miranda, parce que je suis sûr que les entreprises de gros bras plus tôt n'était pas amusant du tout ...