Amis avec FOP

Par Karen

Halloween est un moment pour toutes les choses étranges et effrayants ... Il convenait ensuite (dans un tordu, sorte d'humour noir d'une façon) que la semaine dernière, conduisant à la fin d'Octobre, nous avons eu l'expérience bizarre et inquiétant de voir biceps Miranda gonfler au double c'est la taille normale. Et, croyez-le ou pas, le gonflement ne semble pas avoir été relié à fibrodysplasie ossifiante progressive.

Permettez-moi maintenant de sauvegarder les étapes jusqu'à plusieurs à raconter cette histoire. Comme chacun le sait, sauf si vous avez vécu sous une roche, il ya eu beaucoup, beaucoup d'inquiétude de la fin sur la grippe H1N1. La grippe est une préoccupation particulière pour les personnes qui ont FOP, pour un couple de raisons. Une des raisons est que les gens atteints de FOP ont des degrés variables de la capacité pulmonaire réduite, en raison de deux légères anomalies congénitales dans les articulations des côtes, et à l'os à partir des poussées dans mucles poitrine. La deuxième préoccupation est que le virus de la grippe elle-même provoque parfois FOP poussées chez les personnes atteints de FOP - les experts ne sais pas pourquoi, mais il peut être quelque chose à voir avec le système immunitaire, qui joue un rôle dans la FOP.

Quoi qu'il en soit, le lundi de cette semaine (6 jours avant Halloween), Miranda a eu un rendez-vous avec son pédiatre. Pete prit, et l'un des sujets dont ils ont discuté était vaccins contre la grippe. Miranda avait eu un combat légère de la grippe un couple de semaines plus tôt (pas de conséquences FOP quoique, Dieu merci), et nous pensons que c'était probablement la grippe H1N1, mais comme elle n'a jamais été testé et il n'a pas été confirmée, le médecin pensait Mlle M devrait le nouveau vaccin disponible. Elle tombe dans le «à risque» catégorie, et est ainsi approuvée à ce stade pour recevoir le coup de feu - en ce moment seules les personnes ayant des problèmes de santé sont de recevoir le vaccin au Canada. Depuis Miranda n'avait pas les poussées actives au moment de la nomination, Pete convenu Miranda pourrait avoir le coup de feu. En fait, le médecin a recommandé à la fois contre la grippe H1N1 et la grippe saisonnière, et il se mit à les lui donner - un dans chaque bras.

Notre médecin a procédé de la manière approuvée. C'est-à-dire, il a administré les coups de feu à la fois sous-cutanée, qui est comprise comme étant sécuritaire pour les personnes atteints de FOP (par voie intramusculaire est sorti, car il peut causer des poussées). Dans les 24 heures qui suivent les coups de feu, le bras droit ont réagi exactement comme on pouvait s'y attendre - Miranda a eu un peu de gonflement doux là-bas, et un titch des rougeurs, mais rien de significatif, et ces symptômes ont disparu après quelques jours. Le bras gauche, cependant, c'était une autre histoire ...

Lorsque Miranda rentra du bureau du médecin, j'ai noté que son bras gauche était un peu plus rouge et enflée que l'autre. Je glacée à quelques reprises durant le reste de ce jour-là, mais le lendemain c'était pire. Par le jour d'après, il était encore plus gonflé, et rouge comme un coup de soleil au troisième degré. Toutefois, si son bras était très enflé, elle n'a eu aucune difficulté de le déplacer, de sorte qu'il ne semble pas être un FOP flare-up. En outre, ils ne sont généralement pas obtenir que le rouge, et ne sont pas extrêmement sensible au moindre contact comme ce gonflement était.

A cette époque, j'étais très inquiet. Je ne pense pas vacciner contre la grippe en général réagissent comme celui-ci a fait. En outre, j'étais assez inquiet que la quantité de gonflement pourrait comprimer les muscles des bras de Miranda et conduire à une FOP flare-up. Ainsi, jour 2, après le coup, j'ai contacté un médecin de Miranda. Il a dit ce genre de réactions aux vaccins sont rares, mais parfois ils peuvent se produire. Lui et le Dr Kaplan (expert FOP que j'ai contacté ainsi) ont convenu que je devrais donner Miranda 4 jours de la prednisone en tant que mesure de précaution. Alors, j'ai fait.

Je suis soulagé de dire que le bras de Miranda était un peu moins rouge et enflée par le jour suivant, et a obtenu de mieux en mieux au cours des 4 prochains jours. À compter d'aujourd'hui, 5 jours après les coups de feu, il ya seulement une petite quantité de gonflement à gauche et la rougeur a à peu près disparu. Jusqu'à présent, aucune apparence de FOP poussées (par souci d'équité qui pourraient encore se produire, mais je suis optimiste il ne sera pas).

Je reste un croyant dans la vaccination, mais ce n'était certainement effrayant ... Qui aurait pu s'attendre à une telle réaction? Très étrange en effet. Je suis soulagé que nous semblons être à travers cet épisode bizarre. Est-ce que de discuter davantage avec notre pédiatre.

Sur les choses les plus amusantes ... Miranda, en dépit de son bras la pauvre petite, se trouvait dans une très bonne humeur cette semaine. Chaque jour, il était, «Combien d'autres personnes jusqu'à ce Halloween? Je ne peux pas attendre! "La gaieté a commencé le vendredi, quand je me suis habillé Miranda dans son costume de sirène et l'a emmenée à sa fête d'Halloween préscolaire. Elle avait un chant très bon moment, en collaborant sur le jack-o-lanterne, en jouant et en montrant son costume. Vendredi soir, nous sommes allés à une danse rockin 'bonne à l'école d'Owen, et les deux enfants ont eu une explosion qui courraient partout dans la salle de gym (si dans le cas de Miranda, avec moi danser le long derrière elle pour se prémunir contre les chutes). Puis, hier, était l'événement principal! Dans l'après-midi, Pete et moi avons emmené nos enfants à un voisin pour une fête d'Halloween, et ils ont apprécié les petits gâteaux avec mile-haute glace et la fabrication des colliers de Halloween. Plus tard, Pete a pris Miranda et Owen sur trick-or-traitant tandis que je restais à la maison pour donner des bonbons. Ils étaient si heureux; les pluies torrentielles de la veille n'étaient-où dans la vue. Quand ils sont revenus à domicile, sacs gonflés de bonbons, Miranda apprécié debout à l'extérieur avec moi pour distribuer des friandises pour les retardataires.

Miranda après trick-or-traitant, serrant son butin.

Je suis si heureux à la fin de cette semaine a été beaucoup de plaisir pour Miranda, parce que je suis sûr que les entreprises bras enflé tout à l'heure n'était pas amusant du tout ...