Archive pour Décembre 2009
Les vacances, la gratitude et presque pas de FOP
27 décembre 2009
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Posté par Karen Salut tout le monde, JOYEUSES FÊTES! Avant de vous dire combien d'amusement nos festivités ont été jusqu'à présent, je veux donner un très gros, les plus sincères remerciements à tous mes amis et la famille qui a fait don récemment au Réseau canadien FOP. Vos dons signifie tellement de choses à nous ... La recherche sur la FOP est largement financé par des dons privés, car les entreprises pharmaceutiques ne sont pas beaucoup intéressés à un petit "orphelin" maladie comme la fibrodysplasie ossifiante progressiva. Et pourtant, selon les scientifiques du Centre de recherche sur les troubles FOP et connexes, la seule mutation génétique qui provoque FOP est une cible très prometteuse pour l'industrie pharmaceutique ...
Une fête de Noël étonnante (et FOP)
20 décembre 2009
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Posté par OK Karen, de sorte que le titre de cette entrée est une sorte de maladroit. Cependant, je veux obtenir "FOP" dans le titre de chacun de mes blogs, donc s'il vous plaît pardonnez-moi. ;-) Quoi qu'il en soit ... Ce qui rend un grand parti de Noël, si vous êtes un enfant? Je dois dire, en aucun particulières d'ordre, de l'artisanat de vacances amusantes, à rendre les maisons en pain d'épice, de manger beaucoup de goodies, le temps de jeu, et, bien sûr, des cadeaux! Heureusement pour Miranda et son frère, Owen le parti, nous sommes allés hier avait toutes ces choses, et plus, à la pelle. Pete et moi avons emmené nos enfants hier aux Starlight Foundation «Stars on Ice" de vacances ...
L'ambivalence à propos une carte de stationnement ...
13 décembre 2009
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L'année dernière, aux alentours de Noël, notre petit coin du monde a eu une décharge énorme de neige. Way, de manière plus que d'habitude, et nous avons traité avec des congères géantes et les routes glacées pour plusieurs semaines. Et, sans surprise grande ici, une couple de fois quand nous sommes sortis avec Miranda, elle a glissé et est tombé en marchant à travers les parcs de stationnement glacées. Je me souviens d'au moins une couple de fois passer quelques jours nerveux en attendant de voir si elle aurait résultant des flambées soudaines de son fibrodysplasie ossifiante progressive (heureusement, elle a esquivé cette balle deux fois). Je me souviens m'être souvent l'an dernier, "je GEEZ Je souhaite ...
Rêver de plus pas FOP
6 décembre 2009
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Posté par Karen Dans ce blog, je passe beaucoup de temps à parler sur la façon dont nos vies familiales et chapes avec FOP notre fille Miranda. J'essaie de transmettre le sens que, malgré FOP, Miranda a une vie formidable et est comme n'importe quel autre petite fille. Et ce genre de choses est vrai ... Il est vraiment. J'aime mon petit chou et ont un grand optimisme quant à son avenir, tout comme je le fais pour mon fils Owen. Miranda est une fille merveilleuse, heureuse, énergique et brillante peu, et je pense qu'elle va avoir une belle vie. Mais ... Le fait que nous avons intégré la fibrodysplasie ossifiante progressiva dans nos vies, ...
