Archive pour Janvier 2010
Attitude à propos FOP
31 janvier 2010
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Posté par Karen Cette semaine nous avons eu quelques expériences qui m'a fait penser à l'approche que nous adoptons à la vie avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Permettez-moi de commencer par dire que je suis assez content de «où nous sommes" en termes d'avoir accepté, FOP. Ni moi, ni personne de ma famille sont dépressifs ou abattu par la nature, et donc nous n'avons pas passer l'éternité se vautrer dans la tristesse après le diagnostic de notre Miranda ya presque 3 ans. Oui, nous avons lutté avec lui, et j'ai dû travailler des choses à travers, mais après plusieurs mois nous sommes arrivés à l'endroit où nous pourrions volontiers continuer à vivre. ...
Ecole et FOP
24 janvier 2010
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Très vite, je vais être vous inscrire à la maternelle ... Miranda Wow! Ma fille se fait si grand. Enfants avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva ont une variété d'expériences différentes avec l'école. Un lot peut dépendre de l'âge de l'enfant lorsque FOP est devenu symptomatique et a été diagnostiqué (on l'espère peu de temps après, mais il ne fonctionne pas toujours de cette façon - une toute autre histoire). Si l'enfant est diagnostiqué avec FOP à un jeune âge (c.-à-pré-scolaire) en tant que Miranda était, alors les parents ont besoin de mettre une certaine pensée dans ce niveau d'assistance, le cas échéant, l'enfant peut avoir besoin de fréquenter l'école. Bien sûr, pour l'école à la maison ...
Miranda est de 5 ans
17 janvier 2010
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Posté par Karen Comme je l'ai dit Miranda, l'autre jour, elle est maintenant «une telle grande, grande fille!" Enfants d'âge préscolaire aiment entendre ce genre de choses ... ;-) Friday, Janvier 15 était cinquième anniversaire de Miranda. Il ya cinq ans vendredi, je me suis réveillé et je me demandais, "Wow, ce gamin est maintenant 6 jours de retard. Peut-être qu'aujourd'hui est le jour?" Ce soir-là, je me suis couché pour dormir avec un nouveau bébé doux à côté de moi, et elle était parfaite. Je me souviens que le lendemain, que je discutais avec mon bébé ma sage-femme, elle a souligné que Miranda avait curieusement plié à la recherche des gros orteils, et que ses pouces aussi ne pas plier ...
Activités pour les enfants d'âge préscolaire avec FOP internautes
10 janvier 2010
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Posté par Karen C'est Janvier, et nous avons signé Miranda frère Owen pour la natation et leçons de patinage. Il a reçu une leçon va tous les lundis soir au jeudi. Jusqu'à il n'ya pas si longtemps, Miranda accepté cela comme naturel et ne se demandent pas pourquoi elle n'était pas dans toutes les classes. Elle était, après tout, trop jeune pour la plupart des choses. Récemment, cependant, elle a été de commencer à penser à des activités, en particulier depuis que ses amis parlent entre eux. Elle sait, par exemple, que quelques-uns de ses amis de prendre des leçons de ballet et un autre est en gymnastique. Miranda est d'apprendre à nager, mais c'est une fois par mois ...
FOP dans notre monde, 2009
3 janvier 2010
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Posté par Tis Karen l'époque de l'année à faire des comptes à rebours, des listes, des critiques, etc de tout un chacun qui a eu lieu au cours des 12 mois précédents. Et ainsi, avec ce thème à l'esprit, voici ce qui s'est passé en ce qui concerne ossifiante Fibrodsyplasia Progressiva dans notre maison en 2009 ... Tout d'abord, et surtout, je peux vous dire avec soulagement que quelque chose de très important ne s'est pas produit - en 2009, Miranda n'avait pas de nouvelles fusions communes. Ouf ...! Je suis ravi que elle l'a fait pendant toute l'année l'événement avec peu par le biais de l'activité FOP dans son corps. Oui, Miranda avait une poignée de smallish flare-up sur les ...
