Amis avec FOP

Posté par Karen

Cette semaine nous avons eu quelques expériences qui m'a fait penser à l'approche que nous adoptons à la vie avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva.

Permettez-moi de commencer par dire que je suis assez content de «où nous sommes" en termes d'avoir accepté, FOP. Ni moi, ni personne de ma famille sont dépressifs ou abattu par la nature, et donc nous n'avons pas passer l'éternité se vautrer dans la tristesse après le diagnostic de notre Miranda ya presque 3 ans. Oui, nous avons lutté avec lui, et j'ai dû travailler des choses à travers, mais après plusieurs mois nous sommes arrivés à l'endroit où nous pourrions volontiers continuer à vivre. Au cours des deux dernières années, notre approche a été en bonne santé, je pense ... Parlant au nom de Pete et moi, nous concentrons principalement sur Miranda comme un enfant dans sa globalité, et FOP comme une seule facette de sa vie. Nous rions de coups fumants de Miranda, jouer avec elle, la prendre pour faire des activités diverses, l'obliger à faire des corvées, régime pour le début de l'école, rêve à son avenir et faire toutes les choses tout parent devrait pour leur enfant.

Voici mon fun-loving gal ayant un éclat de rire à notre chat assis sur le comptoir salle de bain.

En savoir plus sur l'incroyable communauté des personnes atteintes de FOP dans le monde nous a aidé à arriver à cet endroit. Il ya des gens atteints de FOP qui sont des étudiants des cycles supérieurs et médicaux, qui travaillent et la gestion des entreprises, qui jouent des instruments de musique, qui sensibiliser et collecter des fonds pour FOP, qui sont mariés et les enfants de parents, qui sont des artistes, et, plus important de tous, qui mènent une vie heureuse et épanouissante. Tous ces gens nous ont montré que, même si un traitement efficace pour FOP est jamais développé durant la vie de Miranda, Miranda peut encore avoir une vie formidable et FOP n'a pas pour empêcher cela.

Et si, en se retournant maintenant aux deux événements de cette semaine ... Le premier a été un rendez-vous avec un spécialiste à la suite cas de Miranda. Ce médecin n'est pas un de ses principaux dispensateurs de soins, mais plutôt, "Dr. E "ne voit que Miranda une fois par an pour assurer le suivi et voir comment elle va. Tout d'abord, nous avons dû attendre un bon moment pour le Dr E à arriver. Je ne suis pas critique de la médecin pour que, comme je comprends que les médecins ont souvent des retards, ils ne peuvent pas prédire ou contrôler. Cependant, disons simplement qu'il a contribué à nous faire sentir sorte de impatiente par le moment où la nomination a débuté. Quoi qu'il en soit, en premier lieu, le Dr E avait un étudiant en médecine viennent dans (je crois que la Colombie-Britannique pour l'enfance est un hôpital d'enseignement, comme nous le voyons cela souvent). L'étudiant ne savait rien de FOP, alors je l'ai expliqué. L'étudiant a été assez étonné, mais réfléchie et respectueuse. Cela faisait partie OK. Mais alors, il arriva dans Dr E avec un autre étudiant à la remorque. Dr E n'a pas pris la peine d'examiner Miranda, et au lieu simplement dit aux élèves en termes obscurs et dire au sujet de toutes les conséquences négatives de FOP, puis balayé et à gauche.

Beaucoup de choses me dérange à propos de cette nomination. Tout d'abord, pourquoi ne pas examiner le Dr E Miranda? N'est-ce pas le point de l'ensemble d'entre nous à venir pour le Dr E pour se familiariser avec les problèmes physiques de Miranda comme elle grandit? Deuxièmement, je devenais très nerveux au sujet de ce que le Dr E a été dit autour de Miranda, qui, à l'âge de 5, peut comprendre un plus grand nombre que ce qu'elle a fait à l'âge de 2. Nous sommes ouverts et honnêtes avec Miranda au sujet de son FOP, mais dans un âge qu'appropriée et «besoin de savoir" sorte de chemin ... Je n'ai pas apprécié la façon dont le Dr E noirci sur, tranquillement, sur toutes sortes de choses que Miranda n ' pas besoin d'entendre et pourrait à la rigueur comprendre. Troisièmement, il me gênait beaucoup que le Dr E semblait avoir une telle vision négative de tout, et a offert pas un mot d'encouragement ou de soutien.

OK, OK, les critiques d'entre vous pourrait bien souligner que le Dr E n'est pas un travailleur social ou un conseiller dont le travail consiste à rendre les gens à se sentir mieux; travail de M. E est de rendre le traitement médical, où les étudiants possibles et en train de faire la mêmes. Je comprends, je fais vraiment. Cependant, je crois qu'une grande partie d'être un médecin fait preuve d'une "manière de chevet" positif et encourageant les patients à faire aussi bien, car ils peuvent le Dr E n'a pas fait cela, et après l'exposé du Dr E à ces étudiants, je m devine que si jamais ils rencontrent un autre patient FOP, ils vont être assez négative et pessimiste.

Outre - je l'ai fait de mon mieux pour aider ces élèves à obtenir au moins une expérience d'apprentissage précis sur l'exercice. Je l'ai pris sur moi de leur dire sur les orteils FOP caractéristiques et la façon de reconnaître FOP (Dr E n'a pas fait cela). Je leur ai également dit à propos du site IFOPA informative. Si rien d'autre, les étudiants sont maintenant conscients des signes importants et une source d'informations ...

Quoi qu'il en soit, au moment où nous avons quitté ce rendez-vous, je me sentais assez bas et négatives à propos de choses. Plus que ce que j'ai été un très, très longtemps. Sur notre chemin du retour, j'ai dû m'asseoir et penser consciemment à travers le tout, et par la force "réorienter" mon processus de pensée de retour à un sentiment positif.

Alors, quelques jours plus tard, j'ai eu une expérience qui était tout à fait diferent. J'ai terminé de travailler un peu tôt pour avoir une chance de courir par le bureau du directeur à l'école où mon Owen (âge de huit ans) est actuellement un étudiant et où Miranda va commencer la maternelle à l'automne. Je voulais faire un rendez-vous pour un autre jour pour parler de Miranda et les requiements spéciaux qu'elle va avoir quand elle commence à l'école. Je pensais que je venais de réserver la nomination, puis aller chercher les enfants, mais comme il est arrivé, le principal était là et m'a demandé de venir parler d'elle sur le terrain. Et oui, je l'ai fait. Le principal avait vu Miranda avant, mais n'avait aucune connaissance de ses questions, j'ai donc expliqué les rudiments de la FOP. J'ai vraiment apprécié sa réaction. Elle vient d'écouter, a écrit quelques notes, en pause, puis il dit d'un air pensif: «Hmm, OK, donc je suppose qu'elle aurez besoin d'un assistant en tête-à-éducative. Voici ce que nous devons faire pour obtenir, qui a organisé ... "Elle était très grave de fait sur le tout, et ne clignote pas d'un cil sur l'un de l'. C'était, je crois, une approche très utile et sain. Je suis venu avec le sentiment comme si elle se souciait de faire en sorte Miranda obtient l'aide dont elle a besoin pour prospérer à l'école, comme n'importe quel autre enfant.

Une semaine, deux expériences très différentes. Pouvez-vous deviner laquelle de ces deux professionnels que j'ai aimé mieux?