Très vite, je vais être vous inscrire à la maternelle Miranda ... Wow! Ma fille se fait si grand.
Enfants avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva ont une variété d'expériences différentes avec l'école. Un lot peut dépendre de l'âge de l'enfant lorsque FOP est devenu symptomatique et a été diagnostiqué (on l'espère peu de temps après, mais il ne fonctionne pas toujours de cette façon - une toute autre histoire).
Si l'enfant est diagnostiqué avec FOP à un jeune âge (c.-à-pré-scolaire) en tant que Miranda était, alors les parents ont besoin de mettre une certaine pensée dans ce niveau d'assistance, le cas échéant, l'enfant peut avoir besoin de fréquenter l'école. Bien sûr, pour l'enseignement à domicile le point est discutable, mais pour un enfant fréquentant une école publique ou privée, il ya évidemment des risques pour la sécurité d'un enfant avec FOP. Pensez à toutes les bosses, les bouscule et tombe possible quand les enfants vont d'une classe à classe, ou à la récréation, ou un déjeuner, ou d'éducation physique ...
Beaucoup d'enfants atteints de FOP à l'école avec l'aide d'un "assistant d'éducation", ou EA. Si je comprends bien, certains SD littéralement passer la journée ensemble de l'école avec l'enfant, ce qui rend sûr que tout est sécuritaire et accessible. SD peut-être besoin pour aider à certaines choses, telles que le déchargement de sacs à dos, livres ou des voyages à la salle de bain. Certains enfants ont le même SD pendant plusieurs années dans une rangée.
Autres jeunes enfants atteints de FOP ne pas les SD, ou du moins pas à temps plein. J'ai connu un certain nombre de jeunes enfants atteints de FOP qui sont passés par l'école avec un peu de la surveillance supplémentaire pendant les récréations, le déjeuner et le temps d'éducation physique. Bien sûr, dans les «temps anciens», qui signifie quelque chose pour les FOP plus tôt que, disons, 1990 
, Ayant une évaluation environnementale n'était même pas une option pour la plupart des enfants atteints de FOP, et ils ont juste pris leurs chances ...
Puis il ya des enfants atteints de FOP qui ne deviennent pas symptomatiques jusqu'à ce qu'ils soient d'âge scolaire, ou même à l'adolescence. Si, par exemple, un de 15 ans en 10 e année a sa première FOP flare-up, l'adolescent aura terminé presque toute la scolarité de la petite sans que des arrangements spéciaux, et le seront probablement juste finir sans aucune aide supplémentaire. D'autre part, si FOP premier élève c'est tête laide à l'âge de 9 ou 10, je suppose que c'est une sorte de zone grise en termes de besoin d'assistance ...
Quoi qu'il en soit, revenons à notre histoire. Cette semaine je suis allé à une réunion maternelle mis sur pied par le "Centre for Ability", une agence qui fournit des physio, OT d'autres services à un enfant d'âge préscolaire ayant un handicap ou autres problèmes de santé. Lors de la réunion, nous avons tout appris sur les délais, les procédures locales, les évaluations, d'assistance, etc autour obtenir spéciales enfants ayant des besoins prêts à commencer la maternelle. Maintenant, je (nous l'espérons, ha, ha) savent tout ce qu'il faut pour assurer un bon début à la scolarisation de Miranda.
Alors quel est le niveau d'aide sera Miranda besoin? Je pense que quand elle fait son travail scolaire proprement dite, elle n'aura pas besoin de l'aide beaucoup. Cependant, je suis nerveux au sujet de son voyage à travers couloirs de l'école, et surtout nerveux au sujet de cours d'éducation physique et pendant les pauses déjeuner et comme la récréation. Compte tenu de la rigidité dans la colonne vertébrale de Miranda, et son manque de mouvement de l'épaule, elle ne peut tout simplement pas se rattraper et de prévenir les chutes presque aussi bien que la moyenne des enfants, et alors elle est sujette à tomber plus souvent. Je n'aime pas à même de penser à ce que se passe sur la zone recouverte d'asphalte en face de son école ... Aïe.
Je me dis ce que sera le plus susceptible de se produire, sachant ce que je fais sur le système ici, c'est que Miranda finira probablement le partage d'une évaluation environnementale dans le jardin d'enfants avec un autre enfant ayant des besoins spéciaux, plus un risque qui a besoin d'aide dans la classe, mais pas tellement quand il n'est pas effectivement l'apprentissage de la «trois R». Je pense que cela devrait probablement bien fonctionner.
Miranda est très enthousiaste à l'école maternelle. Comme il arrive, notre école est l'un d'un nombre dans la province a approuvé pour commencer maternelle à temps plein en 2010, ainsi elle sera plongée dans le droit de jours d'école régulières longueur. Je suis très bien avec cela, comme je sais qu'elle va être prêt pour cela. Elle le fait déjà ces heures 4 jours par semaine comme il est. Septembre 2010, nous voilà!
Voici une photo récente de ma gal au moment où elle tournait 5, et prêt à prendre sur le monde ...
Notre école dispose d'un nombre d'enfants médicalement fragiles, et deux salles de classe dédiées spéciaux besoins pour les enfants à se replier sur quand il n'est pas dans leurs classes ordinaires. Une chose que notre école ne fait que possèdent les enfants ayant des besoins spéciaux fragiles prendre évidement et d'utiliser les couloirs quand les autres enfants sont tous dans la classe. De cette façon, il ya peu de risque de bousculade et le surpeuplement. Il ya assez de spéciales enfants ayant des besoins qu'il ya beaucoup d'amis à jouer avec sur le terrain de jeu, et parfois «copains» de la classe dominante sont autorisés un évidement supplémentaire pour jouer avec leurs amis des besoins spéciaux. Ils ont aussi une classe d'éducation physique juste pour les enfants médicalement fragiles, avec un PT là pour aider le professeur d'éducation physique, avec les adaptations. En outre, le principal a changé l'horaire un peu pour le bus ayant des besoins spéciaux arrive quelques minutes après le début des cours, et laisse quelques minutes avant le licenciement, de sorte que les enfants ayant des besoins spéciaux peuvent passer en toute sécurité dans et hors de l'école sans avoir 600 autres enfants qui poussent devant eux.
Regardez votre district scolaire et d'enquêter sur tous les Elémentaires avec des programmes ayant des besoins spéciaux. Notre district a seulement 3 écoles comme la nôtre, avec des salles de classe dédiées pour répondre aux besoins spéciaux, où l'intégration est encouragée, mais la sécurité et de soutien d'un personnel nombreux de spécialistes est là pour les enfants les plus fragiles. Peut-être l'école qui s'occupe d'Owen ne va pas être la meilleure option pour elle, même si ce serait plus pratique pour vous. Il suffit de garder les yeux ouverts pour les choix qui peuvent être là-bas.