Archive pour Juillet 2010
Encouragez votre représentant à rejoindre les maladies rares Caucus
26 juillet 2010
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posté par Suzanne Le IFOPA envoyé le texte suivant dans un e-mail au sujet de la nouvellement créée "Rare et négligées des maladies du caucus." "Dans le cadre de notre effort continu pour atteindre nos élus avec le message important d'accroître l'attention sur les maladies rares et négligées, nous souhaitons partager cet avis avec vous et vous encourageons à prendre des mesures! Représentants des États-Unis Joseph Crowley (D-NY) et Fred Upton (R-MI) ont officiellement annoncé la nouvellement créée Rare et les maladies négligées Caucus. En tant que co-présidents du Caucus, Crowley et Upton mettra l'accent sur * Apporter une attention du Congrès pour les 6.800 maladies rares connues qui ont actuellement aucun traitement approuvé * ...
CAST - Catch A Thrill spécial
25 juillet 2010
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posté par Suzanne Nous utilisons le programme de la Fondation Starlight Great Escape tout le temps. Une fois Erin a été acceptée avec Starlight, nous avons été ajouté à une liste de distribution électronique qui informe les parents des événements à venir. Jusqu'à présent, cet été nous avons assisté à des pré-projections au cinéma, est allé à l'Université de Washington planétarium (qui n'est pas ouvert au public), et a participé à quelques festivals. L'événement d'hier a été parrainé par la CAST pour les enfants (Catch A Thrill PARTICULIERS). Il était de loin notre plus amusant événement de l'été. CAST est d'autant plus aux États-Unis et ils ont mis sur les événements où les enfants handicapés ou défavorisés peuvent pêcher ...
Enfants atteints de FOP et la chute
25 juillet 2010
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Posté par Karen, j'ai appris quelque chose d'intéressant et utile cette semaine. Je vais vous dire ce que j'ai appris, mais d'abord, allez sauvegarder à quelques pas et préparer le terrain pour l'expliquer. Si vous lisez mon blog la semaine dernière, vous savez que Miranda a pris une vilaine chute il ya quelques jours. Elle avait été à l'extérieur avec son groupe garderie, et de faire une histoire courte, elle a gratté son nez et a obtenu une grande entaille sur son front. Il s'agissait d'une chute sur le trottoir dur, donc nous étions préoccupés par une poussée de son fibrodysplasie ossifiante progressive. Dans l'espoir de prévenir une ...
Erin souhaits
22 juillet 2010
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J'ai vraiment besoin de revenir dans cette chose blogging. Quand Erin a été diagnostiqué avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva en Juin 2008, Alan et je me sentais comme notre enfant a été victime solitaire de ce trouble paralysant. Nous avons vite été démenties lorsque nous sommes devenus membres de IFOPA (International ossifiante Fibrodyslpasia Progressiva Association). Toujours nous avons senti que nous avions besoin pour obtenir le mot au sujet de FOP. Bien que nos efforts ne peuvent pas être acheminés par l'intermédiaire de collecte de fonds directe, nous pouvons certainement passer le mot. Donc ici, je suis ... maman d'Erin ... faire encore une autre promesse d'être mieux à bloguer. Jusqu'à présent, notre été a été discrète. ...
Serrez les dents et continuer ...
18 juillet 2010
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Posté par Karen début de cette semaine, j'ai reçu un appel téléphonique de la garderie - "Venez cueillir jusqu'à Miranda, elle a fait une chute et pleure!" C'est la première fois ce qui s'est passé en 2 ans de fréquentation de la garderie, alors j'ai pensé qu'il faut être sérieux. Quand je suis arrivé, j'ai trouvé un sanglot Miranda avec une balafre sur le front, et une éraflure grande sur son nez. J'ai pris sa maison, son nettoyé, son bandé et lui a donné une dose de prednisone. La prednisone est le seul médicament connu qui peut empêcher une flambée de Progressiva Miranda fibrodysplasie ossifiante. Il avait l'air assez mauvais, et ...
L'immunisation et FOP
11 juillet 2010
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Posté par Karen Mon mari et moi sommes croyants Pete fortes en matière de vaccination. Et oui, quand Miranda était un bébé, nous avons obtenu son tous les plans recommandés et les boosters et ainsi de suite. Chacun de ces plans a été administrée par voie intramusculaire ("IM"), et aucun d'entre eux (heureusement) il causé des problèmes. À l'âge de 2 ans, 3 mois, cependant, Miranda a été diagnostiqué avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Une des nombreuses choses que nous a dit dans les premiers jours était d'éviter les injections IM pour elle. La raison de cette interdiction est que l'injection d'une aiguille dans un muscle provoque un traumatisme du muscle, et provoque ainsi une nette ...
Le 1er juillet et 4, FOP et la gratitude
4 juillet 2010
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Posté par Karen En l'honneur de la fête du Canada sur Juillet 1, un jeudi cette année, notre famille a eu l'occasion d'un week-end de quatre jours. Ah le bonheur, quatre jours de sommeil po .. ;-) Comme il arrive, ce sera aussi un long week-end pour les Américains, car le dimanche 4 Juillet Jour de l'Indépendance. Notre famille est à la fois canadienne et américaine (Pete et moi sommes des citoyens à double, je suis né aux Etats-Unis de parents canadiens, et Pete était l'inverse), afin que nous puissions légitimement célébrer les deux jours. Pour ma façon de penser, de célébrer la fête nationale de votre pays est un moment très opportun pour réfléchir à tout ...
