Archive pour Février 2011
Journée des maladies rares 2011
27 février 2011
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Posté par Karen Here goes mon Blog 3e édition des maladies rares de jour (wow, mon 3ème!) ... Au cours des dernières années, j'ai écrit sur la Journée internationale des maladies rares. J'ai fait des commentaires tels que les suivants: - Il ya 6.000 à 8.000 maladies rares qui ont été identifiés. Une «maladie rare» est un avec une prévalence de moins de 1 sur 2500 personnes. - Environ 1 10-12 Canadiens (et probablement les Américains, aussi) a une maladie rare. - La plupart des maladies rares sont incurables. C'est le cas pour la maladie de ma fille Miranda, Fibrodysplasia ossifiante progressive. - La recherche sur les maladies rares peuvent conduire à des percées médicales qui profitent des gens avec beaucoup de ...
Un vélo pour Miranda, ronde 3
20 février 2011
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Posté par Karen obtenir un bon vélo pour ma fille Miranda a été une quête permanente. Pour la première année ou deux après le diagnostic de Miranda avec Fibrodysplasia ossifiante progressive, je m'accrochais à l'espoir qu'elle avait maintenir suffisamment la mobilité du bras long de l'enfance pour être en mesure de monter un vélo ordinaire. Ainsi, au printemps de 2008, nous lui avons acheté un beau tricycle princesse, exactement le genre de tous les autres ans filles 3 se trouvaient ... ... Mais alors même que nous étions l'assemblage du tricycle, en Avril de cette année, le coude et l'épaule droite de Miranda ont été torchage et de commencer à fondre. L'image ci-dessus ...
Bruit sourd. "Waaaaahhhh!"
13 février 2011
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Publié par Karen Le titre de ce blog est exactement ce que j'ai entendu jeudi matin de cette semaine, comme je m'apprêtais à aller dire aux enfants qu'il est temps d'obtenir des vestes sur la tête et à l'école. Ces sortes de sons ne sont jamais bonnes ... Dans ce cas, j'étais dans la cuisine et les enfants étaient dans la chambre d'Owen. J'ai vite couru dans les escaliers et j'ai été accueilli par Miranda, brailler en haut de l'escalier avec le sang couler sur le côté gauche de son visage. Ce n'était certainement pas bon. Je me suis précipité ma gal dans la salle de bain ...
Une étoile est née!
6 février 2011
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Posté par Karen OK, donc le titre de ce blog est une * légère * exagération ... Cependant, ma fille Miranda a eu un rôle de premier plan dans une vidéo cette semaine. Très excitant. :-) La vidéo a été à l'appui du Centre du programme "Wee de danse" de la capacité de la Colombie-Britannique. Je vais vous dire comment tout cela est arrivé. Au début de 2010, avant que Miranda avait commencé la maternelle, elle a eu la chance d'être dans une classe de danse pour les enfants ayant des besoins spéciaux. La classe est géré par le Centre for Ability, un organisme sans but lucratif en Colombie-Britannique qui fournit des services pour les enfants avec différents types de handicap BC ...
