Archive pour Octobre 2011
Miranda - un enfant typique, malgré FOP
30 octobre 2011,
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Posté par Karen Quand ma fille Miranda a d'abord été diagnostiqué il ya 4,5 ans, avec Fibrodysplasia ossifiante progressive, l'une des préoccupations (très nombreuses) que j'ai eu était sur sa capacité à profiter de la vie. Comment pourrait-Miranda jamais être un enfant heureux avec ce monstre génétique terrible qui pèse sur son épaule et affectant chacun de ses mouvements? Dans mon désespoir extrême, je me représentais une vie sombre, avec Miranda être dans la douleur constante et regarder les autres enfants font tout ce qu'elle ne pouvait pas. Heureusement, la réalité est tout comme je l'avais craint. Comme je l'ai blogué sur de nombreuses fois auparavant, Miranda est une fille heureuse, qui aime s'amuser, qui fait beaucoup de ...
FOP percée!
23 octobre 2011
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Posté par Karen Il ya quelques jours, je suis monté dans ma voiture pour aller à un rendez-vous. Juste avant de partir, j'ai vérifié mon Blackberry pour les e-mails, et j'ai vu un message de l'Association internationale FOP (IFOPA) avec un titre qui a commencé mon picotements de la peau: «Breakthrough Technology génétique». J'ai hâte cliqué dessus, et j'ai appris que nos scientifiques bien-aimée à UPenn ont compris comment arrêter Fibrodysplasia ossifiante progressive. (!!) Même avant que j'ai eu la chance de lire plus loin, je savais que cela allait être un gros, gros problème. Cela semble être probablement l'étape la plus importante à ce jour dans la recherche FOP. Je ...
Un Suédois "FOP ange"
16 octobre 2011
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Posté par Karen Marie Hallbert vit en Suède avec son mari et ses 2 enfants. Son plus jeune fils, Hugo, est de 13 ans et a Fibrodysplasia ossifiante progressive. Marie a fait très, très bien pour aider les familles aux prises avec FOP, et je suis privilégié de dire que c'est mon amie. Un des nombreux parents, elle est soutenue au fil des ans lui a donné le nom qui est le titre de ce blog. Je veux vraiment vous parler de Marie, et surtout sa dernière réalisation ... Tout d'abord, un peu de fond. Fils de Marie Hugo a été diagnostiqué avec FOP presque exactement le même âge que mon ...
Le déplacement de l'équilibre
9 octobre 2011
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Posté par Karen C'est une chose de standard avec des enfants qui au fil du temps, ils ont plus de compétences, plus de forces et plus de capacités. A 2 ans, ne sera probablement pas aller sur le toboggan sinueux à l'aire de jeux, mais en 3 ans est impatient de l'essayer. Le parent de l'enfant regarde et donne des conseils, s'arrêtant parfois le petit de faire des choses parfois trop risqués et d'autres pour l'encourager ou lui d'essayer de nouvelles choses. La situation est la même lorsque l'enfant a Fibrodysplasia ossifiante progressive, mais le point d'équilibre entre l'activité appropriée et trop risqué n'est pas le même que pour un ...
Qui est Miranda?
2 octobre 2011
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Posté par Karen Ma fille Miranda a Fibrodysplasia ossifiante progressive (FOP), et j'ai blogué sur ce que de nombreux angles différents. Traiter avec FOP est une partie importante de la vie de Miranda. Cependant, ce n'est pas la seule partie. Ce n'est même pas le plus important. Une fois, il ya bien des lunes, j'ai blogué sur le gamin derrière la FOP. C'était il ya un certain temps, cependant, alors j'ai pensé qu'il serait amusant de refaire la même chose, et vous dire 12 choses au hasard sur Miranda. Les choses qui ne sont pas sur la FOP. En aucun ordre particulier ... 1. Quand Miranda se réveille chaque matin, presque la première chose qu'elle me demande ...
