Archive pour Février, 2012
Journée internationale des maladies rares 2012
26 février 2012
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Posté par un spécialiste haut de Karen Le monde dans le traitement de la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, le Dr Frederick Kaplan, a dit une fois que, pour trouver une seule personne avec FOP, vous devez remplir quelque chose comme 20 stades de football avec les gens. Cela donne vraiment une image concrète, ne pensez-vous pas? Lors d'une prévalence d'environ 1 à 2 millions de personnes, FOP est parmi les plus rares des maladies rares. À ce jour, près de 5 ans après le diagnostic de ma fille Miranda, j'ai du mal à saisir ce que mon enfant est l'un en moins d'un millier de personnes dans le monde connu pour avoir FOP (environ 3500 sont ...
Pourquoi certains commentaires me conduire écrous
19 février 2012
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Posté par Karen Il ya quelques jours, j'ai vu un clip vidéo sur Facebook avec un titre comme quelque chose de "Sh * t les gens disent aux personnes handicapées". Comme vous pouvez le deviner, il a été inspiré par ces clips de nombreux autres avec des titres similaires ("sh * t filles blanches dire aux filles noires, etc.) Il était drôle, et que trop vrai. Regarder ça m'a fait penser des choses dont les gens irritants m'ont dit, que la mère d'un enfant avec un handicap, ou à mon fille Miranda. Il ya deux remarques en particulier. Le premier est le long des lignes de "Votre fille est une source d'inspiration", ou, encore plus .. .
Que dois-je lui dire ...
12 février 2012
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Posté par Karen Quelque chose que je dois ajuster en permanence est la façon dont je parler à Miranda au sujet de son fibrodysplasie ossifiante progressive. Lorsque Miranda a d'abord été diagnostiqué à l'âge 2, mon mari et moi avons convenu que nous allions être honnête avec elle, mais à un niveau d'âge approprié. Bien sûr, «l'âge approprié» est une balise décalage ... Je pense que c'est probablement une bonne chose que ma fille peut soulager dans sa compréhension de la FOP. Étant donné le jeune âge de Miranda au moment du diagnostic, c'est l'un, euh, «luxe» que nous avons. Je ne peux pas commencer à imaginer comment dur il doit être pour les gens qui ont des enfances normales, puis à 16 ...
Génétique incroyable ...
5 février 2012
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Posté par Karen Il ya quelques jours notre magazine National Geographic est arrivé par la poste. Ce mois-ci, Février 2012, l'histoire de couverture était sur les chiens, et comment l'incroyable variété de races de chiens a été jugée imputable à quelques gènes. Si je peux résumer l'article, il semble que malgré le fait que les chiens viennent dans beaucoup de différentes formes, tailles et couleurs et avec de telles longueurs de cheveux différentes, les cheveux textures, des tempéraments, des compétences, etc, il n'y a pas vraiment beaucoup la variabilité génétique chez les chiens. Leur ADN est essentiellement le même d'un chien à. Alors qu'est-ce que avez à faire ...
