Amis avec FOP

Posté par Karen

Miranda ne veut pas que nous fassions tout pour elle. No way! Elle veut faire les choses elle-même, tout comme n'importe quel autre enfant. Tout à fait compréhensible. Elle est de 7 ans, et quel enfant de cet âge ne veut avoir à demander à tout?

Cependant, Fibrodysplasia ossifiante progressive de Miranda signifie qu'elle n'est pas exactement comme n'importe quel autre enfant ... Elle a des restrictions qui rendent certaines activités de la vie quotidienne plus difficile. Elle doit trouver des façons différentes de faire certaines choses, et comme elle vieillit et plus grand, elle développe de nouvelles techniques.

Alors, quelle est la source du problème? Eh bien, le plus grand et le plus gênant, c'est que grâce à l'extra FOP os, les épaules de Miranda sont verrouillés assez serré, et ses coudes sont aussi partiellement limités. En fait, Miranda n'a pratiquement aucun mouvement dans son épaule gauche, qui est son pire articulation majeure touchée, ainsi que son droit est seulement un peu mieux - elle peut bouger son bras droit de son corps par peut-être 20 degrés, et elle peut atteindre avant juste un peu. Comme si cela ne suffisait pas, son coude droit est verrouillé de sorte que son bras est en forme de «L» permanent. Elle peut étirer un petit peu, et a une certaine capacité à déplacer son avant-bras vers ou loin de son corps, mais c'est tout. Enfin, son bras gauche ne peut pas redresser pleinement au niveau du coude. Elle peut plier son avant-bras normalement, mais pas redresser au-delà de 120 degrés environ. (A part - quand Miranda a d'abord été diagnostiqué il ya près de 5 ans, j'étais plein d'espoir qu'elle serait comme un bon nombre de personnes atteintes de FOP et de maintenir le coude et certains mouvements de l'épaule et dans son adolescence Ce n'était pas d'être -. Tous les restrictions ci-dessus était arrivé au moment où elle était de 3,5 ans. Soupir ... Mais au moins, rien n'a empiré depuis.)

Malgré les problèmes de l'épaule et du coude, cependant, les poignets et les mains de Miranda fonctionnent très bien. Elle peut tenir un stylo et écrire normalement, et a le contrôle typique de la motricité fine. De plus, elle a encore un peu de force dans ses bras, ne peut donc porter des choses s'ils ne sont pas trop lourds. Cela signifie que ses bras continuent d'être très utile.

Prenez manger ... Miranda a touble avec "amuse-gueule". Jusqu'à ce que vous regardez quelqu'un avec une épaule bloquée essayer de manger quelque chose à la main, vous ne réalisez pas combien utile que le mouvement de l'épaule est ... Sur la sienne, Miranda ne peut obtenir ses doigts gauches seulement jusqu'au bas de son menton. Je dis «de son propre chef", parce qu'elle a une façon de contourner ce problème. Que Miranda fait est serrer son bras gauche entre son corps et un bord de table, et cette exploite sa main près de son visage. Ingénieux, je pense! Exploiter la puissance de la physique, très intelligent ... Pourtant, je pense que nous devons lui trouver une paire de petites pinces à la taille d'une certaine sorte - ce serait faire manger des choses comme du pop-corn et de petits biscuits ou des bonbons beaucoup plus facile. (Note mentale, ont besoin d'acheter.) Comme pour boire, c'est facile ... Elle utilise simplement une paille.

Qu'en est-il des interrupteurs? Our Miss M ne peut tout simplement pas atteindre aucun de ceux avec ses mains, pas même fermer. Nous avons une pince pour elle, et elle travaille sur l'apprentissage de l'utiliser sur des lumières. Elle ne l'utiliser parfois. Mais souvent, elle est en trop pressé de regarder autour pour le Reacher. Et donc, elle se trouve juste en dessous de l'interrupteur et le pousse vers le haut avec la tête. C'est une innovation récente - c'était seulement il ya un peu de temps qu'elle a obtenu assez grand pour le faire. Inconvénient de cette est que si elle ne peut pas habituellement aussi obtenir le commutateur BAS avec sa tête ... Elle si elle entre dans une pièce, allume la lumière, puis laisse ensuite avec la lumière toujours flamboyant, LOL (mais comment est-ce différent de la plupart des enfants de 7 ans - pas grand-chose, je dirais).

L'habillement est vraiment difficile, surtout à partir de la taille. Miranda n'est pas indépendante avec ses vêtements, même pas proche. Mais, comme elle vieillit, je peux voir ses capacités amélioration à certains égards. Récemment, par exemple, elle portait un sweat-shirt loose et elle voulait l'enlever. Elle a utilisé sa main droite pour tenir la manche gauche, et tira son bras gauche sur le manche. Puis elle utilise la main gauche pour tirer la droite aussi loin que possible, et a réussi à manœuvrer le bras droit sur la manche droite. Elle était assez fière d'elle à ce point - que sa tête était toujours un problème. J'ai alors suggéré qu'elle utilise sa pince à l'intérieur de la chemise pour le pousser au-dessus de sa tête. Elle l'a fait, et voila, a obtenu son sweat-shirt hors toute seule! Très cool. Je pense que plus le temps passe, elle sera probablement en mesure de trouver une façon de faire plus de son propre dressing.

Je vous le dis, à trouver comment faire face aux restrictions de FOP est un processus intéressant.

Voici notre Miranda, en faisant une autre activité modifiée - le vélo. Son vélo à trois roues est plus robuste et plus sûre, et dispose d'un système de poignée qui se déplace près du corps pour accueillir sa courte portée.

Si vous avez FOP et vous avez trouvé un moyen simple et utile de modifier votre environnement, laissez un commentaire et dites-moi à ce sujet.

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