Amis avec FOP

Posté par Karen

Je reçois un bon nombre d'idées pour les blogs de bric et de broc je redresser grâce à l'Fibrodysplasia ossifiante progressive et communautés de maladies rares. Juste cette semaine, par exemple, un germe d'une pensée a commencé quand une maman FOP Je sais commenté, en réponse à l'un des premiers FOP poussées de son enfant, qu'elle espérait qu'elle serait mieux en mesure à l'avenir de reconnaître (et peut-être minimiser?) une certaine progression FOP.

Il m'est apparu que je me souviens avoir pensé de cette façon. En fait, j'ai l'habitude d'être assez déterminé à l'idée très ... Ceci est cohérent avec ma personnalité, qui a toujours causé moi de réagir à des situations difficiles en plongeant dans les choses tête la première, encordement autant de détails que possible, et faire autant travailler comme j'ai pu pour minimiser les aspects stressants. C'est une façon polie, positif-spin de dire que j'étais (et suis toujours) un maniaque du contrôle, ha, ha. (Les gens qui me connaissent bien lisez probablement ce droit maintenant et ricaner à la vérité de l'être! )

Ainsi, dans les premiers jours peu de temps après ma fille Miranda, puis 2 ans, a été diagnostiqué avec FOP, je me suis souvenu de croire avec ferveur que, une fois sa rage effrénée out-of-control première série de FOP poussées pris fin (note - elle avait Sept sites à un moment donné 6 mois après le diagnostic flare-up actif - un cauchemar total), je serais alors la regarder comme un faucon pendant les périodes calmes. Je pensais que lors de la première minute quand je vois un signe minuscule minuscule d'une nouvelle poussée, je serais dose sa place rapide avec des médicaments stéroïdes, qui est la seule chose connue pour arrêter parfois poussées, et ce faisant, donc je voudrais empêcher la bête FOP d'endommager davantage son corps. Je pensais que je pouvais le faire. Je savais que je pouvais le faire ...

Et donc j'ai pris une attaque 2 volets - je regardais à la fois sur Miranda étroitement pour tenter de prévenir les traumatismes (qui peut conduire à des poussées), et j'ai examiné son corps peu près chaque jour à chercher de nouvelles gonflements. Est-ce que tout ce travail de vigilance? Je dirais que dans une mesure limitée.

En ce qui concerne la question de la sécurité, oui, j'ai probablement fait son environnement un peu moins risqué pour les risques de chute, etc. Mais vous savez, je ne peux pas regarder Miranda 24-7. Il ne peut tout simplement pas être fait, je ne suis pas surhumaine. Il ne serait pas sain pour ma fille d'avoir son nutso mère folle qui pèse sur elle comme ça tout le temps. De plus, les enfants ont besoin d'indépendance et besoin d'essayer des choses nouvelles, et non pas simplement s'asseoir tranquillement sur un (et donc inoffensif) fauteuil moelleux tout le temps. En tant que tel, il ya eu beaucoup de cas au cours des 5 dernières années, quand je viens pas beeen en mesure d'empêcher les choses d'arriver à Miranda. En fait, j'ai perdu la trace du nombre de fois où elle est tombée et écorché le genou / cogné la tête / bonked son épaule / claqué son coude, etc etc etc Oy, me rend malade se souvenir de certaines de celles-ci.

Regarder attentivement ma fille de poussées a également connu qu'un succès partiel. J'ai fait donner ses stéroïdes parfois peu de temps après des traumatismes physiques, et je pense que peut-être ce qui a empêché certains poussées (mais je ne saurai jamais vraiment parce que bon, peut-être il n'y aurait pas eu de poussée de toute façon dans ces cas - GAH) . Il y avait aussi d'autres moments où je donnais ses médicaments stéroïdes selon les directions, et poussées ont eu lieu de toute façon. Une fois que je me rappelle clairement qu'elle bonked un vieux bouton osseux existant, FOP, et même si je suis son des «hormones très peu de temps après, un gonflement grandi quelques jours plus tard quel (soupir).

Comme pour regarder la, nature spontanée non-traumatique lié à des poussées, qui vraiment ne fonctionne pas bien du tout. Au moins une couple de fois j'ai pensé que Miranda a eu une nouvelle poussée, et je lui ai donné une dose d'un jour de prednisone, pour comprendre le lendemain que j'avais mal jugé (et donc évidemment je pas donné plus de médicaments). D'autres fois, j'ai essayé de faire très attention, mais au moment où j'étais sûr que c'était en fait une nouvelle poussée, et non pas d'une fausse alerte, il était trop tard pour le stéroïde, comme la première dose doit être donnée dans les 24 heures d'une nouvelle lésion. Et vous savez, vous ne pouvez pas simplement aller sur le dosage prednisone ici là et partout, parce que le truc est sérieux, a des effets secondaires et ne devrait pas être donné frivole. (NOTE - si vous lisez ceci en ce moment et de penser, pourquoi n'at-elle pas trouver un médecin de regarder Miranda si elle n'était pas sûr d'un flare-up elle-même, ma réponse à vous est HA Les seuls médecins! dans le monde qui pourrait déterminer une poussée de mieux qu'un parent FOP pourrait - et même cela est discutable - sont en Pennsylvanie médecins locaux n'ont pas d'expérience connexe FOP, parce que c'est tout simplement trop rare)..

Ainsi, à la fin de la journée - le fait d'être une anal-rétentif, personnalité de type A, hyper personne de style vigilants eu l'effet désiré? Dans l'ensemble, je dois dire probablement pas. Est-il m'empêcher d'être de cette façon? C'est peu probable. Cela signifie simplement que je reconnais ce qui se passe. D'oh!

Miranda sur sa récente 7ème anniversaire. Je ne peux pas contrôler son FOP, mais je pense qu'elle me pardonne.

PS - membres IFOPA, n'oubliez pas de nommer des gens dans la communauté FOP qui sont dignes de Jeannie Peeper Awards! Les Bourses JP reconnaissent le mérite personnel de collecte de fonds, de sensibiliser et d'autres efforts admirables concernant FOP. Consultez le site Web IFOPA pour plus d'informations!