Amis avec FOP

Posté par Karen

19 avril 2012 marque le 5e anniversaire du diagnostic de Fibrodysplasia ossifiante progressive ma fille de Miranda. Ce jour-là en 2007 fut une journée incroyablement horribles - facilement le pire jour de ma vie.

C'était aussi un de ces jours pivots où notre monde a changé. Il ya un peu de ceux qui dans la vie d'une personne - les jours où vos enfants sont nés, le jour où vous vous êtes mariés, etc Ce jour était celui que je ne m'attendais pas à avoir, il n'y avait pas d'antécédents familiaux de FOP. Ce n'est pas un trouble génétique récessif qui peut tranquillement "courir dans les familles", donc il est venu droit du ciel à nous (comme c'est le cas dans 99% des cas de FOP). Non, c'était juste chance que Miranda s'est avéré que 1 à 2 millions de personnes avec des muscles qui se sont tournés vers l'os.

FOP frappé Miranda dure et rapide - il n'y avait pas d'assouplissement en elle. Elle a été diagnostiquée environ un mois après sa première flare-up sur son cou (elle avait eu un peu sur sa tête plus tôt), et peu de temps après, il se répandit comme une traînée de poudre. Dans environ 5 mois, elle est passée d'une petite fille avec un mouvement libre et facile ....

Il y avait là Miranda à 2 ans, avant de FOP verrouillé ses bras - regardez comment elle pourrait plonger dans tout ce que les pâtes ...

C'est l'un de mes préférés premières photos de Miranda. En fait, je pense que c'est la dernière image que nous avons d'elle avec le mouvement du bras complet.

... À un enfant avec une colonne vertébrale fondue, une épaule gauche verrouillé en place, un bras gauche qui ne serait pas redresser le coude, et un bras droit qui ne pouvait pas aller plus haut que le niveau de la poitrine. Moins d'un an après, l'épaule droite verrouillé en place et son bras droit est devenu plié en permanence dans une forme de "L".

Miranda avec le coude gauche maintenant limité, mais bon pas encore touché.

Pendant les premiers mois de cela, c'était un véritable enfer. Miranda était dans la douleur, elle perdait le mouvement, et nous ne pouvions rien faire, mais regarder cela se produise. En outre, nous avons eu à subir un ajustement mental et émotionnel énorme. FOP était constamment dans nos pensées. Nous avions tellement de craintes pour l'avenir.

Mais - nous avons finalement commencé à nous sortir du trou. Nous sommes arrivés à un point où, si nous étions toujours soucieux de l'avenir, nous savions que nous pouvions continuer à vivre. Devinez quoi? Notre enfant était encore là, elle était toujours heureux. Peut-être qu'elle ne pouvait pas bouger son torse ou les bras très bien, mais elle était enthousiaste au sujet de toutes les choses 3 ans font. En outre, nous avons eu un soutien extrêmement utile à la communauté internationale FOP, et de nombreux de nombreux exemples à suivre les gens atteints de FOP qui mènent une vie heureuse et intéressante. Comment pourrions-nous pas essayer de faire tout son possible pour Miranda?

Notre fille heureuse, à l'âge de 2,5 ans.

Nous avons eu des moments difficiles au cours des 5 dernières années, et certains événements stressants, mais nous avons passablement bien manipulé ces occasions (du moins je pense que nous avons bien fait). Quelque chose qui continue à être difficile, c'est que nous devons continuer à surveiller le changement de corps de Miranda. Même si elle n'est pas d'avoir des poussées actives - et elle n'a pas eu maintenant tout pendant 7 mois, touche du bois - l'os FOP existant tire sur des parties de son corps et change son attitude comme elle grandit. En outre, il ya encore beaucoup d'événements futurs FOP effrayants qui continuent de nous inquiéter (nous essayons de ne pas penser à ces choses si nous pouvons aider, mais parfois vous ne pouvez pas l'aider).

Oui, FOP a changé notre monde, et de façon permanente. Mais vous savez quoi? Dans l'ensemble, cela n'a pas été aussi mauvais pour autant que nous avons pensé qu'il pourrait être. Voici un aperçu de Miranda aujourd'hui: notre fille de 7 ans, et en 1re année à l'école. Elle est intelligente - elle peut avoir un plan d'éducation indépendant en raison de ses préoccupations physiques, mais elle a un niveau de grade 3 de lecture et se développe si bien à l'école qu'elle a fait quelques activités d'apprentissage avancées au-delà de la qualité curriculum habituelle 1. Elle a des amis avec qui elle aime jouer avec, et la plupart des enfants de son école savait elle et saluer son d'une manière amicale quand ils la voient. Elle est dans les guides au niveau de Sparks, et elle prend piano et des leçons de natation adaptés. Elle est sur le point de commencer T-ball (mon cœur sera dans ma gorge quand elle joue, mais ainsi soit-il). Et elle n'aime pas qu'on lui rappelle de son FOP, mais il est toujours un sujet de préoccupation pour nous.

Miranda, 7 ans

Nous sommes si fiers de notre Miranda que nous pourrions éclater. Elle est comme un grand enfant. Son avenir sera différent à certains égards que nous avons pensé que ce serait quand elle est née, mais elle a encore beaucoup de potentiel.