Amis avec FOP

Posté par Karen

Samedi soir dernier, mon mari Pete et moi sommes allés à la Fondation des maladies rares "Rare Finds" soirée de gala. Holy fume, c'était incroyable ...

Avant de vous dire tout ça, je vais commencer par expliquer que la Fondation des maladies rares est une organisation caritative basée à Vancouver porté sur, vous l'aurez deviné, les maladies rares. L'organisation a deux objectifs - fournir une collectivité locale et groupe de soutien pour les familles aux prises avec des maladies rares, et de fournir des «micro-subventions" aux fournisseurs de soins de santé et les chercheurs ont besoin d'un peu d'argent pour obtenir un soin liée à la maladie rare et / ou d'une initiative de recherche sur le sol. J'ai été impliqué avec le côté du groupe parent de RDF pour quelques années maintenant, et je dois dire que c'est vraiment formidable. OK, donc mes potes RDF ne connaissent pas les spécificités de Fibrodysplasia ossifiante progressive, comme nous le faisons dans notre maison, mais ils ont leurs propres préoccupations en matière de maladies rares, et nous pouvons tous comprendre ainsi les expériences des uns et des autres. J'ai fait quelques précieux amis par le biais de ce groupe.

Mais revenons à la soirée de gala ... C'était important événement annuel de collecte de fonds de RDF, et cette année il a eu lieu à, tenez-vous bien, la Ferrari et LAMBORGHINI Vancouver (Ai-je épeler ce pas?) CONCESSIONNAIRE! Qu'est-ce un lieu totalement incroyable ... Ils avaient déplacé la plupart des voitures de la salle d'exposition, mais ils ont laissé derrière eux deux pour nous baver admirer.

Ce n'était pas tous debout autour et en discutant et en regardant voitures cool, cependant. Il y avait de la nourriture incroyable ... Chefs de tout un tas de premiers restaurants de Vancouver ont offert leurs services pour préparer des apéritifs et / ou desserts à un tas de stands qui ont été mis en place dans un cercle, et gala de spectateurs ont eu à goûter aux marchandises à chaque stand et alors voter pour vos favoris en déposant un peu de marbre dans un bocal en verre situé à chaque table. Fait intéressant, j'ai appris plus tard que les gagnants ont été un chef qui prépare une sorte de version haut de gamme d'un smore, et un chef qui a préparé, si vous pouvez l'imaginer, mini tacos de yak (oui, c'était yak). Je n'ai pas voté pour un des deux, mais ils étaient bons.

Il y avait aussi, bien sûr, l'encan silencieux obligatoire, avec beaucoup de choses très cool pour la vente. J'étais désolé pour conseiller mes enfants plus tard que la facturation est devenu trop élevé pour nous d'obtenir le bâton de hockey signé par tous les Canucks de Vancouver - trop mauvais. Toutefois, Pete et moi n'avons réussi à obtenir un dîner gastronomique pour 4 à livrer à notre maison. Dans l'attente de ce que, yum yum.

Pete et Karen, chics types gala-traitants et grands dépensiers sur les enchères silencieuses ...

Il y avait beaucoup, beaucoup de scintillement, les gens riches, en regardant ce gala, qui est exactement ce que RDF nécessaire ... Celebrity observateurs ont noté la présence de 2 ou 3 des "Real Housewives" Vancouver. C'est tout bon, parce que je comprends que le RDF soulevée au sujet de 115,000.00 $ de cet événement! Wow wow et plus, un tel résultat fantastique.

En plus d'être une grande cause, il était très amusant. Pete et moi avons eu à traîner là-bas avec certains de mes amis RDF, tout habillé et pétillante. Ce sont les parents d'enfants atteints de troubles tels que le syndrome de Prader-Willii, PVNH, sirop d'érable maladie des urines, Dup 15q, les troubles non diagnostiqués et plus encore. Ce sont tous des gens fantastiques et cool, et je suis heureux que je les connais. Aussi heureux que nous avons tous eu une nuit de fab out!

Ma fille Miranda, la raison pour laquelle je suis impliqué avec la Fondation des maladies rares.

PS - Mise à jour sur le blog de ​​la semaine dernière - heureusement, Miranda n'a pas subi de lésions FOP liés de la blessure au talon qui j'ai parlé. Elle l'a fait dans les 7-10 jours après la lésion sans FOP flare-up en développement. La douleur et le gonflement de la blessure complètement disparaissent en quelques jours, et ne se reproduisent pas. OUF ...