Amis avec FOP

Posté par Karen

Ce week-end je suis allé avec ma fille Miranda à l'épreuve des Guides au Southlands Riding Club / Ferme à Vancouver. Mon titre est ici le mot «pyjama» entre guillemets parce qu'il n'y avait pas beaucoup de sommeil passe, ha, ha.

Voici la grange à la ferme.

Je suis allé avec Miranda parce qu'elle ne pouvait pas y aller si je n'ai pas. En raison de son Fibrodysplasia ossifiante progressive, ma fille a des risques de sécurité que les autres enfants n'ont pas, et aussi, elle a besoin d'aide avec s'habiller. Vous ne pouvez pas déléguer ce genre de choses à l'un des leaders des guides, il est donc hors de ces choses, je vais ...

Quoi qu'il en soit, la soirée pyjama était à un très bel endroit que les conseils des chevaux, donne des leçons d'équitation et fonctionne un peu d'une ferme avec des chèvres, des porcs, des poulets et des produits biologiques. Le groupe de Miranda, le Sparks, y est arrivé à 15 heures hier - 13 filles, 4 dirigeants et 2 bénévoles de maman - pour passer la nuit et faire toutes sortes de ferme type / camp-out choses.

Miranda avec ses amis Spark.

Quand je vais à ces événements, je suis un peu dans une position unique - à la différence des autres adultes là, je ne suis pas conjointement responsable d'un groupe de filles, mais je suis là pour se concentrer sur Miranda et assurez-vous qu'elle peuvent participer en toute sécurité. Par exemple, lorsque toutes les filles couraient dans la zone herbeuse brûler l'énergie hier après-midi, j'ai gardé un œil attentif sur ma fille pour s'assurer qu'elle n'est pas intervenu dans les trous, ou glisser dans la boue, ou perdre son équilibre et tomber dans l'étang. Une autre chose que j'avais à faire était accolade Miranda alors qu'elle marchait sur une rampe étroite pour aborder une chèvre dans un enclos de traite, et l'aider à la position de son corps afin qu'elle puisse atteindre les mamelles de la chèvre en dépit de sa colonne vertébrale rigide, épaules fusionnés et les coudes partiellement fusionnés . J'ai aussi aidé son déploiement sa pâte à pain ce matin pour faire brioches à la cannelle (idem les problèmes de bras pour cette tâche).

En tant que parent d'une fille avec FOP, j'ai dû apprendre à évaluer tranquillement et rapidement une situation donnée et de comprendre comment obtenir Miranda à travers elle avec intrusion minimale, mais maximale de prudence et aussi une participation maximale. C'est un équilibre délicat, parfois, mais c'est ça ou Miranda n'obtient pas, vous savez, être un enfant et ont des expériences d'enfant - ce qui serait vraiment navrant.

C'était tout beaucoup de plaisir. Après les chevaux de la réunion, les chèvres laitières et courir hier après-midi, les filles mangeaient leurs soupers en sac de papier brun, fait quelques métiers et aimait chanter et marshmallows à un feu de camp. La nuit, nous dormions tous écrasés dans rapprochés dans un loft dans la grange, juste au-dessus des chevaux. C'était un coucher tard, et puis un début malheureusement réveil provoqué par un zélé cock-a-doodle doo-ment coq ($ # & ^ @ oiseau!).

Ce matin, après avoir habillé et organisé, les filles ont à faire et puis manger des brioches à la cannelle qui ont été cuits dans un four en pierre en plein air sur une flamme nue. Après le petit déjeuner, ils ont rencontré les porcs ventrus et 2 autres chèvres, et a obtenu de se brosser et peigner un très agréable, poney placide. En 11 heures, il était temps de rentrer à la maison, et papa Pete de Miranda et son frère Owen est venu nous chercher.

En ce moment je suis honnêtement un gâchis - Je pense que j'avais peut-être une heure de sommeil la nuit dernière, parce que je sous-estime gravement le froid qu'il serait de dormir dans une grange en mai et en raison de toutes les grenouilles coasser, pipi / hennissant / chamailler chevaux et toutes ces filles tournait et se retournait (et cette fille qui a le mal du pays et a commencé à brailler dans le milieu de la nuit n'a pas aidé non plus). Les autres adultes ont dit qu'ils avaient à peu près la même expérience aussi ... Mais de toute façon, je les comprendre c'est juste les pauses, et je vais cuver son vin ce soir. Miranda a eu beaucoup de plaisir, et mades de bons souvenirs - qui est ce qu'elle est tout au sujet.

Miranda pause tout en apprenant à faire le pain extérieur. Elle et ses petits copains étaient vaillants giggly (c.-à-overtired) après avoir dormi peut-être six heures la nuit dernière ...