Amis avec FOP

Posté par Karen

OK, vous avez dû le voir venir ... Dans la foulée de mon blog la semaine dernière, résumant le 21 Ossificans rapport annuel de Fibrodysplasia Progressiva recherche, voici ce que ma famille est en train de faire pour soutenir la recherche d'un traitement: nous allons faire le «tour pour la guérison du FOP "à l'appui de notre charité FOP au Canada, le Réseau canadien FOP.

Quelle est la tour, vous demandez-vous? Il ya quelques années, la famille de Hercé de l'Ontario et quelques amis a fait une balade à vélo de Toronto à Niagara Falls pour amasser des fonds pour la recherche FOP; leur tour pour la guérison du FOP était en l'honneur de Valerie Herce, qui est dans son 20s et a FOP . La sœur de Valérie, Vanessa, prévu le Chevauchée avec le l'objectif modeste de réunir 500 $ - et à la place, le groupe a soulevé un énorme $ 33,000! Fort de son succès, le groupe a répété l'événement l'année dernière et a fait encore mieux, soulevant un phénoménal $ 40,000. Ils le font encore une fois cette année encore, le 21 Juillet (même si je crois que leur parcours a changé cette fois-ci).

L'an dernier, le groupe Herce également convenu de permettre à des groupes d'autres régions du Canada à faire leurs propres versions de la tour, et ainsi de notre famille a obtenu à la fête. Nous avons fait le tour pour la guérison du FOP au magnifique parc de Rocky Point à Port Moody, Colombie-Britannique, en l'honneur de notre Miranda, maintenant 7 ans, et nous avons eu un grand temps faire (eu de la chance avec une magnifique journée ensoleillée pour notre cas). Nous avons roulé nos vélos et avons fait une randonnée sur les pistes cyclables du parc, et l'a couvert avec un pique-nique barbecue plaisir.

Notre équipe de coureurs et marcheurs en 2011

Une de mes photos fave à l'an dernier, Miranda et Julianne notre cousin.

Notre trajet a été une expérience formidable, et nous avons décidé de le refaire cette année aussi. Au moins un autre groupe de l'Ontario sera également fait sa propre version de la balade.

Au début, nous avons pensé que nous ferions à nouveau le Tour 2012 à Rocky Point Park. Cependant, diverses questions ont conspiré contre nous rassembler un groupe de taille similaire (9 personnes) pour ce que nous avions l'année dernière, nous avons réfléchi à ce qu'il faut faire ... Et puis, mon mari Pete dit soudain: «Pourquoi ne pas simplement retarder notre tour une couple de semaines et de le faire à Calgary alors que nous sommes en vacances? "Au départ, j'étais un peu réticent à faire de notre événement un jour différent de celui des autres groupes, mais je pouvais voir les avantages de l'idée ... Mes parents, ma sœur et son frère, soeur-frère, nièces et neveu tous vivre à Calgary, pour ne pas mentionner quelques oncles et tantes, un tas de cousins ​​et quelques amis d'enfance - en d'autres termes, peut-être un groupe important de personnes qui pourraient être disponibles pour participer nous sur le grand jour. Et donc, nous avons décidé de faire notre tour pour la guérison du FOP cette année à Calgary, en Alberta, le samedi 4 Août. Notre site spécifique pour la course est encore à déterminer - Je suis ouvert aux suggestions, des gens de Calgary ...

Soutenir la recherche pour trouver un moyen de traiter ou guérir FOP est donc très important de notre famille. Nous avons une merveilleuse petite fille qui est intelligente, drôle, mignon et plein de vie, mais FOP est la voler de la capacité de se déplacer. Au cours des 5 dernières années, FOP a transformé muscles dans le dos, le cou, les épaules et les coudes de Miranda dans l'os, verrouillage ses articulations partiellement ou totalement en place. Elle doit faire attention à tous les jours, de peur d'un traumatisme mineur provoque un FOP poussée conduisant à la formation de nouveaux os. Sauf si les scientifiques peuvent trouver un moyen d'arrêter FOP, ce processus terrible va se poursuivre pour le reste de la vie de Miranda. Re: arrêter le processus de FOP - voir mon blogue de la semaine dernière - les chercheurs sont si proches! Si nous continuons à pousser, un médicament pour traiter la FOP pourrait être une réalité dans les prochaines années.

S'il vous plaît aider à rendre l'avenir de notre Miranda aussi brillant que possible, et de soutenir notre tour pour la guérison du FOP (détails sur comment vous pouvez faire un don à venir!).