Amis avec FOP

RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX:

- Erin est de 5 ans et est né en Août 2005.

- Erin a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, plus communément référencé sous le nom de FOP.

- FOP est causée par la mutation d'un gène unique. Une personne avec FOP développe des gonflements des tissus mous, et au cours d'un certain nombre de semaines, les os remplace le muscle, tendon, ou tissu ligamentaire au sein de l'enflure.

- FOP est progressive au fil des ans, à compter de la tête, le cou, les épaules et le tronc, et plus tard de passer dans les bras, les jambes et la mâchoire. Muscles non affectés par la FOP sont le cœur, le diaphragme et les muscles du visage (sauf pour la mâchoire).

- Grâce à de multiples poussées de la maladie, les articulations devenir partiellement ou totalement soudé en place.

- Les poussées peuvent être causés par des traumatismes physiques, même mineures. L'exposition au virus de la grippe peuvent aussi déclencher des poussées. Beaucoup des poussées, cependant, n'ont pas de cause connue.

LIMITATIONS spécifiques d'Erin:

- Erin ne peut pas bouger son cou dans n'importe quelle direction. Quand elle tourne la tête pour regarder, elle va soit il suffit de déplacer ses yeux ou de déplacer son tronc entier. Nous ne savons pas quel pourcentage de son cou est fusionné, mais quel que soit elle ne sera pas en mesure de bouger son cou à tous.

- Erin est deux épaules sont partiellement fondus. Elle peut bouger ses coudes mais ils sont limités dans quelle mesure elle peut atteindre le bas, haut, ou à l'extérieur. Elle a besoin d'aide ramasser des choses sur le sol ou atteindre des objets hors de sa portée. Elle est incapable de soulever ses mains.

- Retour d'Erin est très strié. Cela peut l'empêcher de s'asseoir sur une chaise. À la maison, elle peut s'asseoir sur les tabourets IKEA enfants. Ils sont environ 11 "de haut et qui est actuellement président de hauteur parfait pour elle. Elle préfère parfois se mettre à genoux ou debout, si nous faisons une activité à la table d'activité (hauteur de la table est d'environ 19 ").

SOINS ET PRÉCAUTIONS:

- La chose la plus importante est d'éviter les chutes et les autres impacts sur le corps d'Erin. Essayez d'éviter le déclenchement en faisant en sorte qu'elle a une voie claire à marcher, et assurez-vous qu'elle ne marche pas sur une surface très inégale.

- Depuis Erin ne peut pas tordre le tronc et du cou à bretelles tombe avec ses bras, elle a tendance à prendre l'impact des chutes sur son front. Erin doivent porter l'équipement casque ou de la tête, elle porte à l'école en tout temps. Erin aurez besoin d'avoir le casque pendant le transport car elle interfère avec son confortablement assis dans le siège auto. Elle est actuellement à s'habituer au casque rose. Elle portera elle la plupart du temps sans aucune plainte. Une fois qu'il se détache, elle ne sera pas le voulez à nouveau.

- Erin ne devrait pas jouer agressif jeux de course (c.-à-tag). Elle peut jouer sur le terrain de jeu, mais quelqu'un doit la regarder. Diapositives faible et lente sont d'accord si elles ne sont pas raides ont et si elle peut s'arrêter en toute sécurité sur son propre à la base de la diapositive. Elle ne peut pas s'asseoir sur un siège de balançoire fronde. Les limitations de ses épaules et le dos de l'empêcher d'être en mesure de se tenir debout. Sièges de balançoire baquets sont mieux. Elle a toléré ceux du passé, mais nous n'avons pas essayé sautes depuis Juillet. Nous voulons lui permet de participer et de faire des choses gosse, mais elle nécessite la supervision d'adultes.

- Erin doit se laver les mains avant de manger, mais elle est incapable d'exécuter ses mains sous un robinet ouvert en raison de sa limitation épaule. D'abord se laver les mains avec du savon et de l'eau avec une serviette en papier est très bien. Puis un suivi auprès de désinfectant pour les mains anti-bactérien est idéal.

- Erin n'est pas encore formés pot. Elle va aller à l'école, avec une nuit de pull-up. Je peux envoyer des extras quelles que soient les enseignants ont besoin.

- Besoins Erin aider à mettre sur sa veste. Je recommande de commencer avec le bras droit puis le bras gauche.

- Besoins Erin aider à mettre sur ses chaussures si elles doivent se détacher.

- Erin a besoin de surveillance à pied vers le haut ou en bas des escaliers. Elle vous permettra de savoir si elle a besoin pour tenir la main de quelqu'un. J'essaie de lui permettre l'indépendance autant qu'elle veut, mais un adulte a besoin d'être avec elle comme elle navigue tous les escaliers.

- Essayez de ne pas forcer le mouvement d'un de ses membres.

TRAITEMENT MEDICAL:

- Si Erin chutes ou de prendre un impact sur ​​son corps assez dur pour elle de pleurer, utilisez une compresse froide directement sur ​​la zone affectée pendant 20 minutes. Elle va probablement se manifester.

- Erin est constamment à 6,8 mL de Naproxen. Elle est dans une "phase active" avec son FOP. Il y aura des poussées et le naproxène aide à la douleur et l'enflure. Nous allons administrer le médicament à la maison. L'école ne sera pas nécessaire de lui donner n'importe quel médicament. Les Naproxen peut lui faire de somnolence.

- Erin peut prendre la prednisone pour de futures poussées, mais l'école ne sera pas nécessaire d'administrer un médicament. Nous ferons cela à la maison. La prednisone peut lui faire somnolence ainsi.

- Erin est de porter un bracelet d'identification médicale. Si des blessures surviennent, vous pouvez appeler Medic Alert.