Yay! Il est temps de Noël!
18 décembre 2011
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Posté par Karen JE SUIS BAA-AACK! Et heureux d'être à nouveau blogging, après 3 semaines de congé pour faire face à une ... temps du projet que j'avais à faire par le travail (point final était Vendredi Déc 16). La première partie de Décembre a été un rude corvée pour moi, et maintenant je suis prêt à vous détendre! Cependant, le mois dernier n'était pas un fiasco total en termes de jouir de l'esprit des Fêtes avec mes enfants et mon mari - un il ya quelques semaines, j'ai pris une pause et nous sommes tous allés aux "Etoiles Starlight on Ice" fête de Noël des enfants des . J'ai écrit au sujet de la Fondation Starlight avant, comme a mon ...
Une nouvelle maman FOP point de vue, et plus encore ...
20 novembre 2011
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Posté par Karen J'ai récemment fait la connaissance (via Internet, mais quand même) d'une femme dont la belle petite fille, Addi, a été récemment diagnostiqué avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Tout en passant par tous les temps forts et difficile que cela implique, mon nouvel ami, Shannon, a également commencé un blog sur le voyage de sa famille avec FOP. Récemment, Shannon et sa famille ont eu la chance de rencontrer le Dr Kaplan, FOP médecin extraordinaire. Aujourd'hui, je veux partager avec vous Blog de Shannon sur cette réunion. Check it out au: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Je suis tellement heureux de voir que Shannon trouvé la réunion utile et inspirant. De mon propre point de vue, une chose qui est si grande au sujet du Dr ...
Fiasco vaccin contre la grippe, la Partie III
13 novembre 2011
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Posté par Karen Pourquoi ne pas faire vacciner contre la grippe JAMAIS être une chose simple pour Miranda? Il s'agit de la troisième année consécutive que nous avons expérimenté le théâtre et / ou de la confusion et / ou des retards dans obtenir un vaccin contre la grippe simple pour Mlle M. Je dois dire, cela devient un peu vieux ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Je ne veux pas vacciner contre la grippe! ""] [/ Caption] Avant que je vous dis l'histoire de cette année, cependant, un peu de fond. Bien sûr, personne ne veut d'attraper la grippe - mais pour les gens qui ont ossifiante Fibrodsyplasia progressive (FOP), comme mon fille Miranda fait, il ya une raison supplémentaire de ne pas obtenir ...
Pour Arica ... Merci de me faire retrouver le sourire
11 novembre 2011
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posté par Suzanne, je serais triste aujourd'hui. Pourquoi? Parce que j'ai été un peu triste pour un certain temps maintenant. Mais je ne suis pas d'aujourd'hui. De tous les jours pour se sentir heureux, le temps d'automne beau ici à Seattle a tourné sombre et pluvieux. Au lieu de feuilles sèches qui jonchent nos pelouses et nos rues, nous avons maintenant ont maintenant la végétation humide et détrempé partout. Erin aime à jouer dehors avec ses amis et ne peut pas aujourd'hui en raison de la tempête roulant à travers. Dernièrement, je me retrouve plus tristes jours que des jours heureux. Ce matin, j'ai réalisé que j'ai été triste pour un temps très long. J'ai ...
FOP Stole My Precious Memories
6 novembre 2011
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Posté par Karen Âge 18 mois à 3 ans est un moment vraiment amusant et excitant dans la vie d'un enfant. C'est généralement quand un enfant commence à parler et construire son ou ses compétences linguistiques. J'ai tellement de bons souvenirs de mon fils quand il était que l'âge ... Je me souviens de ses prononciations drôles de certains mots, des expressions bizarres qu'il avait, les premières choses qui ont attiré son attention et les choses qu'il voulait parler. Voilà quelques-unes de mes choses préférées à retenir, et j'ai beaucoup de plaisir à raconter des histoires de mes enfants au sujet de ces moments (mon fils, Owen, est maintenant ...
Miranda - un enfant typique, en dépit de FOP
30 octobre 2011
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Posté par Karen Quand mon fille Miranda a été diagnostiquée pour la première de 4,5 ans avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, l'une des préoccupations (très nombreuses) que j'avais était quant à sa capacité à profiter de la vie. Comment pourrait-Miranda jamais un enfant heureux avec ce monstre horrible génétique qui pèse sur son épaule et affectant chacun de ses mouvements? Dans mon désespoir, extrême, je me représentais une vie morne, avec Miranda être en douleur constante et regarder les autres enfants faire tout ce qu'elle ne pouvait pas. Dieu merci, la réalité n'est rien comme je l'avais craint. Comme je l'ai blogué sur de nombreuses fois auparavant, Miranda est un heureux, aimant s'amuser fille qui fait beaucoup de ...
Percée FOP!
23 octobre 2011
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Posté par Karen Il ya quelques jours, je suis monté dans ma voiture pour aller à un rendez-vous. Juste avant de partir, j'ai vérifié mon Blackberry pour les e-mails, et j'ai vu un message de l'Association internationale FOP (IFOPA) avec un titre qui a commencé mon picotements: "Percée technologie génétique". Je me suis dépêché cliqué dessus, et j'ai appris que nos bien-aimés scientifiques à UPenn ont compris comment ARRÊTER la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. (!!) Même avant que j'aie eu la chance de lire plus loin, je savais que ça allait être un grand, grand-chose. Ce qui semblait être sans doute l'étape la plus importante à ce jour dans la recherche FOP. Je ...
Une étude suédoise "FOP ange"
16 octobre 2011
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Posté par Karen Marie Hallbert vit en Suède avec son mari et 2 enfants. Son fils cadet, Hugo, est de 13 ans et a fibrodysplasie ossifiante progressive. Marie a fait très, très bien pour aider les familles aux prises avec FOP, et j'ai le privilège de dire que c'est mon amie. Un des nombreux parents, elle a pris en charge au fil des ans lui a donné le nom qui est le titre de ce blog. Je veux vraiment vous dire au sujet de Marie, et surtout sa dernière réalisation ... Tout d'abord, un peu de fond. Marie, le fils Hugo a été diagnostiqué avec FOP presque exactement le même âge que mon ...
Le déplacement de l'équilibre
9 octobre 2011
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Posté par Karen C'est une chose en standard avec les enfants que le temps passe, ils ont plus de compétences, plus forts et plus les capacités. Un enfant de 2 ans ne sera probablement pas aller sur le toboggan sinueux à la cour de récréation, mais par âge de 3 ans est impatient de l'essayer. Le parent de l'enfant regarde et donne des conseils, s'arrêtant parfois le petit de faire des choses parfois trop risqués et d'autres pour l'encourager ou à essayer de nouvelles choses. La situation est la même lorsque l'enfant a la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, mais le point d'équilibre entre l'activité appropriée et trop risqué n'est pas le même que pour un ...
Qui est Miranda?
2 octobre 2011
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Posté par Karen Ma fille Miranda a la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), et j'ai blogué à ce sujet sous de nombreux angles différents. Traiter avec FOP est une partie importante de la vie avec Miranda. Toutefois, ce n'est pas la seule partie. Ce n'est même pas la partie la plus importante. Une fois, il ya de nombreuses lunes, je blogué sur le gamin derrière la FOP. C'était il ya un moment, cependant, alors j'ai pensé qu'il serait amusant de le faire à nouveau, et vous dire les choses au hasard sur 12 Miranda. Choses qui n'existent pas sur la FOP. Dans aucun ordre particulier ... 1. Lorsque Miranda se réveille chaque matin, presque la première chose qu'elle me demande ...
