Amici Con FOP

Nella prossima relazione annuale Dr. Kaplan, c'è un segmento dedicato al uso di rilassanti muscolari nei pazienti con FOP. Oggi ho ricevuto una telefonata dalla clinica di riabilitazione Medicina presso l'ospedale per bambini. Lei sarà di vedere un medico nel mese di agosto, che è a conoscenza di acutally FOP (sorpresa!) e tratta i bambini con paralisi Cerebal. Ci sono tipi di miorilassanti che sono stati utili con il tessuto muscolare relativamente in buona salute che ha accorciato (come Erin nei muscoli del collo). Non c'è stato un sacco di studi con miorilassanti tra flare-ups, ma ne vale la pena parlare Medicine Rehab sulle probabilità del loro utilizzo.

Ho anche chiamato la clinica che Erin avrebbe dovuto essere trasferito per la terapia fisica una volta che il Centro Kindering finito la cura di Erin. Erin ha visto il PT non un paio di volte prima della MRI. Mi sono Erin in lista d'attesa per la loro classe idroterapia. La lista d'attesa è lunga ma sarà valsa la pena aspettare.

Erin ha avuto un buon fine settimana. Andò alla festa di compleanno di un vicino e aveva "torta dirday". Corse in giro con gli altri bambini. Stiamo cercando di lasciarla correre e di essere un bambino. Sarà più facile una volta che può effettivamente ottenere lei qualche protezione della testa. Ho chiamato una società locale che fa ginocchiere in neoprene e le stecche a mano. Speravo di poter mettere insieme qualcosa per Erin. Purtroppo non fanno il lavoro personalizzato e non fanno copricapo. Mi piace molto l'idea di Erin indossa un neoprene "corona" di sorta. La madre in Vancouver BC la cui figlia è stata diagnosticata un anno fa, lei mi ha mandato una foto di sua figlia "archetto." Ho pensato che fosse una grande idea per l'estate. Oh bene ... continuerò a cercare qualcosa. Dell'Aurora ci ha riferito al cranio-facciale clinica di bambini. Tutto ha una lista di attesa. Sono sicuro che qualcosa pan fuori.