Archive for settembre, 2008
FOP articolo correlato
10 Settembre 2008
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Ecco un link che qualcuno all'interno della comunità FOP trovato. Si tratta di un articolo su persone in Australia che sono diagnosticati con malattie rare hanno un tempo difficile ottenere la giusta assistenza medica. Il collegamento ha scatenato una grande conversazione on-line su "malattie orfane" e "farmaci orfani". A quanto pare c'è una grande differenza su come malattie rare vengono gestiti all'interno dei singoli paesi diversi. http://www.smh.com.au/news/health/sick-and-ignored-our-medical-shame/2008/09/06/1220121593204.html
Aggiornamento Preschool
9 Settembre 2008
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Ho finito per andare alla riunione di questa mattina in età prescolare, invece di Alan. Sono rimasto molto colpito, ancora una volta, di come il distretto scolastico si occupa di educazione speciale. Dal momento che stavano ricevendo la diagnosi Erin alla fine dell'anno scolastico, abbiamo dovuto rimandare tutte le raccomandazioni fino a quest'anno. In sostanza lo psicologo della scuola convenuto che Erin qualificato per i servizi del distretto scolastico, sotto "restrizioni" o qualcosa di ortopedia ad influire su questa. Siamo andati oltre ciò che è necessario fare tra oggi e il Lunedi. Venerdì Alan andrà alla riunione PEI con l'insegnante. Ho brevemente andato oltre il ...
Aggiornamento sul casco
8 settembre 2008
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Le cose vanno bene adesso con Erin. Non vedo tutti i nuovi flare-ups e lei non si lamenta di un dolore. La mia amica Tina si è occupato vendita degli oggetti più grandi che sono stati avanzati dalla vendita carità. Ha avuto grande successo con Craigslist. Ha svolto un ruolo fondamentale con la causa di Erin. Non solo ha visto preso sulla vendita degli articoli in più abbiamo salvati dalla vendita, ma ora sta lavorando con il padre a venire con un casco personalizzato per Erin. Inizialmente speravo di Tina competenze cucire impressionanti potrebbe aiutarci a cucire alcuni strati di neoprene insieme per fare ...
Bandage di Erin è venuto fuori
5 Settembre 2008
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Karen ha scritto un commento qui sotto e ha detto di sperare che nulla si sarebbe sviluppata dalla caduta di Erin. Il bendaggio è venuto fuori ieri sera e ha un uovo d'oca sotto la ferita. Ha sviluppato un permanente d'oca uovo sulla parte anteriore della sua fronte per tutte le cadute che aveva preso da quando ha iniziato a camminare. Come la testa è cresciuta, il grumo sulla fronte cambiato forme e ora è praticamente impercettibile. E 'ancora lì però. Alan e posso vedere e sentire, ma la frangetta che copre per lo più. Taglio di capelli l'ultima Erin era all'inizio di agosto. Vado a ...
Disegno
4 set 2008
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L'uomo Spencer Foundation sta ospitando il loro annuale Disegno Man Spencer Memorial Benefit il 7 novembre 2008. Il ricavato sarà devoluto a favore della ricerca FOP. La Fondazione uomo Spencer abbinerà ogni dollaro al IFOPA dal disegno (fino a $ 4.000). Un contributo $ 25 diventerà una donazione di $ 50. I biglietti per il disegno sarà disponibile a ottobre 27, 2008. Ecco un elenco dei premi che verranno regalati: 1. Toshiba 32 "LCD HDTV 720p - valore di $ 680 2 Visa Gift Card -. Valore di $ 400 3 Nintendo Wii + Wii Sports + 1 controller + 1 Nunchuk -. Valore di $ 350 4 ....
Ah ... Il mio bambino sta andando alla scuola materna!
3 settembre 2008
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Il distretto scolastico ha chiamato. Abbiamo un incontro con loro il Martedì 9 settembre e lei inizia a scuola il 15 settembre Ero così felice di sentire che si è qualificata, ma ora sono sull'orlo di un attacco di panico. Alan dice che Erin è pronto per la scuola, ma l'autobus può essere spaventoso. Sto strappando solo pensando che l'ansia può avere durante la sua prima settimana. E 'piuttosto divertente che ieri ero solo alla fermata dell'autobus con tutte le mamme del quartiere. Alcuni dei bambini hanno cominciato all'asilo quest'anno. ...
Tornando a est
2 Settembre 2008
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Ho aspettato finché ho potuto acquistare i biglietti aerei. Il biglietto aereo iniziato ad andare così ho saltato sopra mentre potevo e acquistato i nostri biglietti durante il fine settimana. I ragazzi verranno a mancare poco più di due settimane di scuola. Mi basterà assicurarsi che fare un certo lavoro scuola ogni giorno. Saremo in aereo Nashville il 2 ottobre. Il nostro appuntamento con il Dr. Kaplan è 10 ottobre a Philadelphia. Stiamo prendendo l'occasione per vedere la famiglia non abbiamo visto in anni. C'è un po 'di guidare coinvolti ma sarà da vedere ...
Venerdì notte
2 Settembre 2008
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Alan ha lasciato per una conferenza nel centro di Seattle il Venerdì. Dal momento che si trovava lontano da casa per la notte, ho avuto Erin dormire nel nostro letto con me. Ho pensato che avrei cercato di ridurre al minimo la possibilità che si sarebbe svegliata nel bel mezzo della notte. Ho avuto un allenamento programmato 06:00 così ho voluto assicurarmi mi sono abbastanza sonno la notte prima. Erin si addormentò abbastanza rapidamente. Un'ora dopo, ha cominciato a rotolare. Di solito si rotola intorno a noi e calci per far leva. Questa volta lei continuava a rotolare. Con il tempo ho capito che ...
