Archive for gennaio, 2009
Un viaggio dal dentista
30 Gennaio 2009
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Oggi Miranda aveva un appuntamento dal dentista. Il nostro dentista è un ragazzo fantastico, che affascina Miranda e mantiene la sua calma sulla poltrona del dentista. Tutto è andato bene, come al solito - sembra Miranda ha ereditato Pete e miei denti buoni. Tuttavia, mi sento sempre solo un po 'preoccupato di prendere Miranda dal dentista. Le persone con FOP bisogno di cure dentistiche, come tutti gli altri, ma hanno un particolare interesse unico. Il problema è che se una persona con FOP allunga lei o la sua mascella troppo ampiamente, e per troppo tempo, questo può provocare un FOP flare-up nella guancia ...
FOP video in tedesco
30 Gennaio 2009
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Felde Zum Roger ha FOP ed è stato intervistato per uno show tedesco. Ecco il segmento, ma è tutto in tedesco senza sottotitoli. ************************************************** **** Dal Archive Domian: Domian Pleasure (2007). Il Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP breve) - noto anche come Multiplex Fibrodisplasia ossificante progressiva, miosite ossificante progressiva, o sindrome di Münchmeyer - descrive la progressiva ossificazione morbosa del tessuto connettivo e sostenere il corpo umano.
Fare bene
30 Gennaio 2009
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E 'Venerdì e finora oggi è stata una buona giornata per tutti i bambini. Non c'è scuola oggi e Brennan, Larkin, e centri diurni per i bambini stanno avendo un buon tempo giocando insieme. Di solito Brennan e Larkin hanno solo poche ore (se) di giocare con Jaiden e Riley. Tutti e quattro i ragazzi sono di buon umore giocare insieme. Vasino Erin è stato colpito-n-miss. I mandarla alla scuola materna in un pannolino e si sente che può ancora andare in esso. Non c'è età prescolare il venerdì e ho messo la schiena in biancheria intima. Io sono ...
2009 Spettacolo Libri
26 GENNAIO 2009
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Parrucchiere Melissa e Rob Sprague è vendere i libri 2009 per ricevimenti e di donare il ricavato ai Erin. Le vendite sono stati lenti e lei potrebbe essere necessario inviare i libri di nuovo alla società. Se siete interessati, si prega di contattare me. I libri coprire il Seattle / Tacoma zona e sono $ 25 a pezzo. Sono caricati con buoni negozi, sconti di viaggio, ecc
Affrontare emotivamente con FOP
24 Gennaio 2009
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Nei primi giorni della diagnosi di Miranda con FOP, Pete e ho cercato di fare tutto il possibile per imparare e conoscere (tramite Internet) alle persone presenti nella comunità FOP. Avevamo bisogno di farlo ... Era l'unico modo per tentare di adattarsi. Abbiamo solo dovuto imparare come altre famiglie trattate FOP su una base quotidiana, e come essi non solo sopravvivere, ma vivere. Tutti abbiamo comunicato con era così tremendamente gentile e disponibile, e saremo eternamente grati a loro per agevolare noi nella nostra vita nuova. Tuttavia ... Ho imparato che ...
Good News .... Bad News
21 gennaio 2009
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E 'stato un po' che mi ha fornito un aggiornamento sulla Erin. Cattive notizie prima ... ha appena finito con un tocco orribile up. Questo non durò a lungo ma è stato molto doloroso. Mi teneva a casa da scuola dell'infanzia Martedì scorso b / c era così irritabile. Ho ancora dimenticare di collegare la sua irritabilità ad uno a venire divampare. Certo, basta da Mercoledì sera il lato sinistro della schiena ha iniziato a gonfiarsi. Fino a ieri il gonfiore aveva cominciato a scendere e ora un piccolo nodo di osso sporge intorno a lei scapola. Erin si lamenta ora che il suo braccio sinistro è male. Io sono ...
Adattamenti per la casa per la FOP
21 gennaio 2009
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Solo per il gusto di farlo, ho pensato di scrivere oggi su alcuni degli adattamenti che abbiamo fatto alla nostra famiglia per renderla più sicura e più facile da gestire per Miranda. Fortunatamente Miranda non a questo punto richiede una carrozzina o uno scooter per andare in giro, ma comunque lei ha alcuni problemi che richiedevano soluzioni diverse. In nessun ordine particolare, ecco un elenco di alcune delle modifiche che abbiamo apportato alla nostra casa: - Il nostro modo di entrata anteriore è pavimentato con piastrelle di ceramica molto duri. Per ridurre al minimo l'effetto di qualsiasi cadute su quelle mattonelle, abbiamo coperto l'intera voce ...
Justin Henke
12 gennaio 2009
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Justin Henke è un ragazzo attivo otto anni che ha FOP. La sua storia è andato in onda sulla radio pubblica durante il fine settimana, ma ecco la versione testo - ". Weekend America" Justin Henke su
Una commissione pericolosi
11 GENNAIO 2009
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Oggi abbiamo fatto un viaggio a ... attendere che si ... al supermercato. Che ci crediate o no, io vedo che, come una gita impegnativa. Quando Miranda era piccolo, cioè meno di 30 libbre, non era un problema di andare a fare la spesa. Avevo solo la sua pop nel seggiolino nel carrello e via andrei. Ma - quando è arrivata troppo grande per il seggiolino, ho avuto un problema. Ho avuto una regola molto rigorosa SEMPRE tenendo la mano di Miranda, quando stava camminando su una superficie dura, ma ho capito subito che non ho potuto spingere un carrello della spesa pesante e ...
New flare-ups
7 Gennaio 2009
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Negli ultimi 2 giorni, ho trovato 2 nuove fiammate sulla schiena di Miranda. Avrei dovuto sapere che stava per accadere, perché un paio di notti fa ha avuto molto inquieto, agitato il sonno (teniamo un baby monitor nella sua camera da letto, così posso sentire questo). Rigirarsi e gemendo nel suo sonno sono quasi sempre segni che Miranda è in procinto di sviluppare un flare-up ... Il primo che ho trovato è a Miranda di nuovo in basso a destra, proprio sopra una manopola ossea lasciato da una precedente flare-up. Il gonfiore rende nuova la manopola del vecchio bastone un sacco ...
