Archivio di gennaio 2009
Un viaggio dal dentista
30 Gennaio 2009
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Oggi Miranda aveva un appuntamento dal dentista. Il nostro dentista è un ragazzo eccezionale, che incanta Miranda e mantiene la sua calma sulla poltrona del dentista. Tutto è andato bene, come al solito - sembra Miranda ha ereditato Pete ei miei buoni denti. Tuttavia, mi sento sempre e solo un po 'preoccupato di prendere Miranda dal dentista. Le persone con la FOP necessitare di cure dentistiche, come tutti gli altri, ma hanno un particolare interesse unico. Il problema è che se una persona con la FOP allunga il suo o la mascella troppo ampiamente, e per troppo tempo, questo può provocare una riacutizzazione FOP nella guancia ...
FOP video in tedesco
30 Gennaio 2009
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Roger Zum Felde ha FOP ed è stato intervistato per uno show tedesco. Ecco il segmento, ma è tutto in tedesco senza sottotitoli. ************************************************** **** Dal Archive Domian: Domian Pleasure (2007). Il Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP corto) - noto anche come Multiplex Fibrodisplasia ossificante progressiva, miosite ossificante progressiva, o sindrome Münchmeyer - descrive il morboso, progressiva ossificazione del tessuto connettivo e sostenere il corpo umano.
Fare bene
30 Gennaio 2009
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E 'Venerdì e fino ad oggi è stata una buona giornata per tutti i bambini. Non c'è scuola oggi e Brennan, Larkin, ei bambini di asilo nido stanno avendo un buon tempo a giocare insieme. Di solito Brennan e Larkin hanno solo poche ore (se) per giocare con Jaiden e Riley. Tutti e quattro i ragazzi sono di buon umore giocare insieme. Vasino di Erin è stato colpito-n-miss. Mando a scuola materna in un pannolino e si sente che può ancora andare in esso. Non c'è scuola materna di venerdì e ho messo la schiena in biancheria intima. Io sono ...
2009 Spettacolo Libri
26 gen 2009
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Parrucchiere di Melissa e Rob Sprague sta vendendo il 2009 Spettacolo Libri e donando il ricavato per Erin. Le vendite sono state lente e lei potrebbe essere necessario inviare i libri di nuovo all'azienda. Se siete interessati, vi prego di contattarmi. I libri coprono la zona di Seattle / Tacoma e sono $ 25 un pezzo. Sono caricati con coupon negozio, sconti viaggi, ecc
Affrontare emotivamente con FOP
24 Gennaio 2009
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Nei primi tempi della diagnosi di Miranda con FOP, Pete e ho cercato di fare tutto il possibile per imparare a questo proposito e per conoscere (tramite Internet) le persone nella comunità FOP. Avevamo bisogno di farlo ... Era l'unico modo per cercare di adattarsi. Abbiamo solo dovuto imparare come altre famiglie trattate FOP su base giornaliera, e come loro non solo sopravvivere, ma vivere. Tutti abbiamo comunicato con era così tremendamente gentile e disponibile, e saremo eternamente grati a loro per noi allentamento nella nostra nuova vita. Tuttavia ... Ho imparato che ...
Buona Novella .... Bad News
21 gennaio 2009
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E 'passato un po' da quando ho fornito un aggiornamento su Erin. Cattive notizie prima ... ha appena finito con un flare up orribile. Questo non durò a lungo, ma è stato molto doloroso. Continuavo a casa dalla scuola materna Martedì scorso b / c era così irritabile. Ho ancora dimenticato di collegare il suo nervosismo per un venendo divampare. Abbastanza sicuro da Mercoledì sera il lato sinistro della schiena ha cominciato a gonfiarsi. Da ieri il gonfiore aveva iniziato a scendere e ora un piccolo nodo di osso si sporge intorno a lei scapola. Erin ora si lamenta che il suo braccio sinistro è male. Io sono ...
Adattamenti per la casa per la FOP
21 gennaio 2009
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Solo per il gusto di farlo, ho pensato che avrei scritto oggi su alcuni adattamenti che abbiamo fatto alla nostra famiglia per renderlo più sicuro e più facile da gestire per Miranda. Fortunatamente Miranda non a questo punto richiede una sedia a rotelle o scooter per andare in giro, ma comunque lei non avere alcuni problemi che richiedono soluzioni diverse. In nessun ordine particolare, ecco un elenco di alcuni dei cambiamenti che abbiamo apportato alla nostra casa: - Il nostro modo di entrata anteriore è fatto di piastrelle di ceramica molto duri. Per ridurre al minimo l'effetto di qualsiasi cade su quelle piastrelle, abbiamo trattato l'intera voce ...
Justin Henke
12 gennaio 2009
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Justin Henke è un attivo bambino di otto anni che ha la FOP. La sua storia è andato in onda sulla radio pubblica durante il fine settimana, ma ecco la versione del testo - Justin Henke su "Weekend America".
Un incarico pericoloso
11 gen 2009
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Oggi abbiamo preso un viaggio a ... attendere che si ... il supermercato. Che ci crediate o no, io considero che come una gita impegnativa. Quando Miranda era piccolo, cioè, meno di £ 30, che era un problema di andare a fare la spesa. Avevo solo il suo pop in un seggiolino per bambini nel carrello della spesa e lontano mi piacerebbe andare. Ma - quando è arrivata troppo grande per il seggiolino per bambini, ho avuto un problema. Ho avuto una rigida regola di sempre tenendo la mano di Miranda quando lei stava camminando su una superficie dura, ma ho capito subito che non ho potuto spingere un pesante carrello della spesa e ...
Nuovo flare-ups
7 Gennaio 2009
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Negli ultimi due giorni, ho trovato 2 nuove fiammate sulla schiena di Miranda. Avrei dovuto sapere che stava per accadere, perché un paio di notti fa ha avuto un molto irrequieto, sonno irrequieto (Conserviamo un baby monitor nella sua camera da letto, così posso sentire questo). Rigirarsi e piagnucolava nel sonno sono quasi sempre segni che di Miranda in procinto di sviluppare un flare-up ... Il primo che ho trovato è in Miranda di destra bassa della schiena, proprio sopra una manopola ossea lasciato da una precedente flare-up. Il nuovo gonfiore rende la vecchia manopola sporgere un sacco ...
