Archive for febbraio, 2009
Vivere il momento
27 febbraio 2009
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Come Alan e Suzanne, che ha bloggato su questo argomento, ero anche molto dispiaciuto sentir parlare di un infortunio subito dal nostro giovane amico. Per chi non ha letto i blog, c'è un ragazzo che ha 13 anni ed ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, proprio come Miranda ed Erin. Un paio di giorni fa, un compagno di classe intenzionalmente colpito il ginocchio del nostro amico con un martello tamburo. Il ragazzo era molto gonfiore a causa del colpo, e ora la sua famiglia teme uno FOP flare-up che si blocca il ginocchio. Audizione di questo mi ha ricordato ancora una volta che quando si ha a che fare ...
Assault on FOPers
26 Feb 2009
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Sono totalmente indignati dal fatto che qualcuno volontariamente e maliziosamente attaccare qualcuno con FOP, non importa quanto "benigno" può sembrare l'attaccante. Potreste essere in grado di Roughhouse con i tuoi amici, ma ogni piccolo urto può letteralmente paralizzare una persona con FOP. Poiché FOP è così strano, io sono certo che tutta la scuola è a conoscenza della condizione di ogni studente che ha. Non ci sono scuse per questo tipo di comportamento. Assault e spese civili dovrebbe essere presa seriamente in considerazione da nessuno, indipendentemente dall'età, che attacca qualcuno con FOP. Anche una semplice pressione con un dito può fare ...
Proteggere i nostri figli
26 Feb 2009
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La sicurezza è la nostra priorità numero uno con Erin (come Miranda). Noi vogliamo possiamo instillando misure di sicurezza per ridurre la probabilità di una grave caduta che potrebbe portare a restrizioni permanenti / danni al corpo di Erin. Non solo Erin ha il casco di Halo, ma una grande parte è la comunicazione con coloro che si prendono cura di lei. Prima di Erin prescolare iniziato, sia Alan e ho incontrato il personale della scuola per parlare del FOP e quali precauzioni sono necessarie per proteggere Erin. Ho bloggato su questo prima e anche distaccato "Erin problemi medici" qui sul sito. ...
Sito web aggiornato
25 Feb 2009
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Il sito può sembrare lo stesso, ma abbiamo aggiornato il motore. Forse avrete anche notato la mancanza di foto ultimamente. Questo era in parte colpa mia. Quando ho creato il sito, ho dato le autorizzazioni per caricare le foto su una particolare directory, che è stato chiamato "2008". Dal 2009 è successo, il sistema automaticamente creata la cartella, ma non dispone delle autorizzazioni avanzate. Ho fissato questo modo tutte le nuove cartelle (2010 e oltre) dovrebbero funzionare bene. Doh!
Una nuova primavera nel nostro passo
24 febbraio 2009
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Il 2004 è stato un anno molto buono per la nostra famiglia. Ha cominciato un po 'rocciosa quando abbiamo saputo che nostro figlio era alle prese con ADHD, alcuni sintomi dell'autismo, e fu diagnosticato di essere sviluppo ritardato. Avevamo programmato di trasferirsi a Nashville, TN per essere più vicini alla famiglia e di prendere in mia madre malata. I motori sono stati programmati e abbiamo avuto una data per la grande retata di andare in tutto il paese. Poi abbiamo avuto un incontro con il distretto scolastico circa Brennan. Il distretto scolastico raccomanda che renderebbe questa nostra ultima mossa per il bene di Brennan. Aveva bisogno di ...
Magia Toys Montagna aiuta a trovare una cura per la FOP!
23 Febbraio 2009
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Scritto da Malcom Munro Quando quattro anni, Miranda Friz gioca fuori con i suoi piccoli compagni, la sua mamma si assicura Miranda indossa il suo caschetto di protezione. Nessuno dei ragazzi chiedono perché lo indossa. Mamma Karen Munro e papà Pete Friz ha detto mamme e papà nella loro strada a circa FOP e perché Miranda ha bisogno di essere molto attenti. Miranda dovrebbe evitare giochi molto fisici come urti e contusioni e, i genitori hanno detto ai loro figli. I bambini hanno ascoltato e capito. Miranda popolare "grande fratello" Owen a soli sette anni è spesso toccante protettivo. Lui capisce. Niente di tutto questo sembra impressionare Miranda molto - ...
La vita con Miranda
21 Febbraio 2009
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A volte mi chiedo cosa pensano gli altri la vita è come un bambino che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Naturalmente, lo scopo di questo blog e il sito è quello di concentrarsi sulla FOP, e come influisce Miranda e la sua Erin amico, e Suzanne e io del nostro meglio per trasmettere un senso di questa esperienza. Tuttavia, il fatto che Suzanne e funzionamento di questo sito non significa che uno di noi va in giro con FOP sul cervello 24 ore al giorno ... Lungi da ciò. OK, fammi fare marcia indietro - non dovrei parlare per Suzanne, visto che è più in grado di ...
Giocare fuori
17 FEBBRAIO 2009
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Nel fine settimana, Pete e ho preso i nostri figli al Vancouver Aquarium, e dopo che per un picnic e divertimento in un parco giochi a Stanley Park. E 'stata una giornata fredda ma soleggiata, e Miranda ha avuto un grande tempo in giro (stringendo la sua stridula beluga giocattolo per tutto il tempo). Le sue guance ha bella e rosea, e ha avuto qualche buon esercizio. Tuttavia ... Ancora una volta la mia mamma FOP stress-o-meter a calci in marcia alta. Perché, oh perché, Miranda ha dovuto pensare che fosse così divertente a salire sui grandi massi che circondano il parco giochi? ...
Our House Is Sick
13 febbraio 2009
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Febbraio non è mai stato un buon mese per la nostra famiglia. Il tempo è orribile e tutti i piccoli bug-a-boos sembra farsi strada e infettare la famiglia e asilo nido. Ora, quando qualcuno si ammala, c'è un fattore tutta nuova paura coinvolti. E 'ormai un dato noto che coloro che vivono con FOP può avere brutte flare-ups da ammalarsi. Il flare-ups indica che il FOP è in corso da una crescita di nuovo tessuto osseo e la possibilità di nuove limitazioni. Tutti i pazienti FOP si dice per ottenere un vaccino annuale contro l'influenza dal momento che l'influenza è noto per un ulteriore progressione della FOP. Alcuni FOPers prendere la ...
"Sono a vedere la procedura guidata!"
13 febbraio 2009
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Ci sarà una raccolta fondi per Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) in Oz Pizza a Fairburn, GA. Ecco i dettagli se siete interessati ad andare. ************************************************** *********************************** Unitevi a me a Pizza Oz nella città di Fairburn dove sto facendo un 'Fundraiser' per Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e di riconoscere il 'Rare Disease Day' per il quale sono stati nominati il portavoce del paziente. Oz Pizza sta dando il 20% di tutti i proventi ottenuti tra le ore 5-9 pm, Martedì 24 al IFOPA. Posti a sedere è limitato e quindi chiedo ai miei ospiti di RSVP, ASAP ... come ho bisogno di dare ad ogni ...
